Mellem lys og mørke – 10 års fødselsdag

Imellem lys og mørke er der et kort møde med ro og velbehag. Det er øjeblikket mellem månens kolde, rolige lys og solens varme intensitet. Det er skiftet mellem nattens ensomhed og dagens krav og forventninger. Det er det tidspunkt jeg har det bedst. Før dagen kræver alt jeg har, og før nattens ro helt slipper. Et tidspunkt hvor de smukkeste farver viser sig, og hvor min sjæl og mine tanker er i balance.

Så hvorfor er jeg så filosofisk? Jo ser du, i år er min 10 års fødselsdag som (forholdsvis) ung med senhjerneskade. 2020 er nemlig året hvor jeg både fejrer at jeg fylder 35 og 10 år.

Min hverdag efter 10 år med hjerneskade

Lad mig starte med at give et lille indblik i min hverdag. 3 x ugentligt er der vedligehold af mine funktioner med fysioterapeut (2x) og ridefysioterapi (1x). Hjemmeplejen kommer 3 x dagligt. Hjælp til at planlægge min uge og holde overblik over opgaver og aftaler er 1 x ugentligt. Man kan vel sige at jeg i livet følges på vej af folk der får løn for at bruge tid på mig. Det kan godt give en følelse af at være alene. Men også sætte pris på at møde mennesker der har det arbejde de har, fordi de brænder for at hjælpe mennesker.

Minder popper op og forsvinder i bølger

Hvad så indeni? Forestil dig en skov i tåge. Jo tættere tågen er, jo færre træer kan du se. Man ved de er der rundt omkring, men de kan ikke ses. I løbet af en dag, en måned, et år, vil tågen bevæge sig frem og tilbage. Skiftende tæthed og en front der bevæger sig tættere på og længere væk fra dig. Sådan er min hjerne. Jeg står i en lysning i skoven. Mine minder er træerne der står omkring mig. De er ikke ordnet så de nyeste er tættere på, og de ældste længst væk. Nej de er strøet tilfældigt hulter til bulter. Præcis som træerne i en skov der ikke jævnligt trimmes og vedligeholdes.

Minder popper op og forsvinder i bølger. Faktisk føles det som om alle omkring mig har en udvidet filmudgave af mit liv, mens jeg kun har snapshots. Jeg kan den ene dag pludselig komme i tanke om et minde, men ikke ane hvor det hører til i mine snart 35 år. Og kort efter har jeg mistet mindet igen. Så har jeg ikke spurgt hvad mindet var i forbindelse med i mit liv, ved jeg ikke om jeg kan nå det hvis jeg får en mulighed mere. Og når jeg at spørge, ja så ved jeg ikke om jeg overhovedet kan huske svaret længe nok til at det kobler sig til mindet. Pludselig husker jeg et brudstykke fra min barndom og så noget fra i går.

En tsunami af informationer låst i billeder uden logik

Når min hjerne så rigtig går i selvsving, så kan jeg pludselig overvældes af minder der på en eller anden måde indeholder gynger – og få sekunder senere omhandler de farven blå. Det er en enorm og overvældende tsunami af informationer låst i billeder uden logik og kontinuerlig fortælling. Jeg kan overvældes af trangen til at huske alle billederne imens hjernen bladrer igennem et billedalbum uden system, men samtidig have et enormt behov for at spørge om detaljer til hvert enkelt billede. Et stort ønske om at sætte det hele i orden. Desværre ved jeg ikke hvordan jeg nogensinde skulle kunne det, når billederne kommer og går uden at jeg kan fastholde dem længere end et hjerteslag. Det lige så svært som at tvinge havets bølger til ikke at rulle ud igen, efter de har ramt strandens sand.

2020 bliver mit år

Hvorfor fortæller jeg alt det her? Jo ser du… i mine 10 år har jeg mistet mere og mere af mine funktioner. Jeg mistede min arbejdsevne, mit arbejde, min hest, venner, bekendte, en del af min ungdom, ridning og paintball. Og jeg mistede også evnen til at cykle. Min evne til at holde balancen på min cykel forsvandt samme med så meget andet af mig i en sygeseng på P7, stue 210 på Horsens Sygehus i marts 2010. Men jeg har endelig fået genlært det. Efter så lang tid cykler jeg igen. Er det ikke utroligt? 10 år efter min senhjerneskade tog så meget, cykler jeg igen.

For at fejre den frihed og den kæmpe sejr det er at kunne nyde noget jeg gjorde meget i min barndom og ungdom (og for at tvære min livsvilje i fjæset på Meningitis), har jeg tilmeldt mig et cykelløb i 2020. Det er slet ikke et ekstremt løb. Men år 2019 gjorde alt for at sparke min mås, så 2020 bliver mit år. For at bevise jeg stadig har kampgejst og livsgnist. Sidst år var ikke mit år rent helbredsmæssigt med operation, indlæggelse, opblussen af astma, fejlslagen nedtrapning i medicin og alverdens andre ting. I år skal jeg ud og fejre livet og glæden ved at være til.

Jeg er klar til at bevise at jeg kan

Så med ny astmamedicin og bedre smertedækning – og nyt syn efter marts – er jeg klar til at bevise jeg stadig er en kraft der ikke kan lægges ned af en sygdom jeg allerede har overlevet! Træningen er gået i gang. Jeg har besluttet at mit løb skal bruges på at nyde livet og at sprede budskabet om at liv med senhjerneskade og usynlige handicaps ikke er en trist tilværelse.

Jeg har færre mennesker tæt inde på livet end jeg havde i 2010, mange flere udfordringer og meget mere ondt. Men jeg fortryder ikke et sekund at jeg kom ud af den sygeseng dengang. For de mennesker der stadig er i mit liv er alt værd. Selvom jeg ikke ser dem så tit pga min hverdag, så er de altid hos mig.

Jeg tager jer alle med

Til mit cykelløb har jeg alle jer med. Jeg vil køre løbet med Hjerneskadeforeningens logo og navn på tøjet. Både for at vise fanen for os med udfordringer, men også for at udbrede viden om livet efter en senhjerneskade. Både for ramte og pårørende.

Jeg lover ikke at jeg får dagens bedste tid. Eller at jeg sætter rekorder. Men jeg kommer igennem ruten og vil se det som en sejr over den sygdom der forsøgte at stoppe min fremtid.

Vi ses derude – hils, vink og nyd logoet
Wrooom, Wrooom
Line