Efter to års sygdom er der stadig ikke ro i mit hoved. Min hovedpine kan komme af flere årsager: forkert tryk i hovedet, et sammenklappet hulrum, mange operationer og shunt-justeringer. Der sker forandringer hele tiden.

Jeg er tilknyttet Odense Universitetshospital (OUH), som er et af fire steder i Danmark med specialister i hydrocephalus – det, som også kaldes ‘vand i hovedet’. Jeg har fået en primær læge, som jeg er tryg ved, og derudover har jeg en åben indlæggelse, hvilket betyder, at jeg kan komme direkte til OUH, når jeg mærker, at noget er galt med min shunt. Det har givet mig stor tryghed, at jeg kan komme direkte til de erfarne læger med det samme.

ALT, DER KAN GÅ GALT, ER GÅET GALT HOS MIG

Desværre er alt, der kan gå galt, gået galt hos mig. Derfor er jeg en udfordrende patient. Det seneste år har min shunt givet mig mange problemer. Drænet i maven har drillet mig og er hoppet ud af bughulen flere gange. Derfor blev det i stedet lagt til hjertet i marts 2024.

Mine shunt-ventiler er også gået i stykker flere gange, når de af ukendte årsager har rykket på sig. Derfor har jeg fået dem skiftet ofte og nu til en anden type. Efter den seneste operation og finjustering af shunt-ventilerne i august 2024 har jeg fået det bedre. Den kraftige hovedpine er væk, og jeg har nu kun en mindre hovedpine. Det er en lettelse og en befrielse, at hovedpinen kan blive mindre – og måske også bedre med tiden.

MIN UDFORDRING MED OVERDRÆNERING

Jeg har dog stadig udfordringer med overdræning. Min shunt-ventil har for lidt modstand, så hjernevæsken fylder ikke mit ventrikelsystem op. På grund af for lidt væske i hovedet går jeg rundt med et sammenklappet hulrum. Mit hoved er asymmetrisk. Jeg har et sammenklappet hulrum i den side, hvor shunt-drænet sidder og derfor først suger væsken væk fra, samt et mindre sammenklappet hulrum i den anden side.

Jeg har været shunt-afhængig hele livet, og mit hoved har svært ved at acceptere den nye model, fordi jeg var vant til den gamle shunt, som var selvregulerende. Min holdning er, at shunt-ventiler er blevet for tekniske – der skal mere mekanisme og modstand til. Nu er det ikke nok med én ventil, der skal to til for at holde væsken tilbage i hovedet.

SMILET ER DER … FOR DET VIL FOLK JO SE

Hver gang jeg er indlagt på sygehuset, har jeg mine trofaste tryghedskrammebamser, isbjørnene Thea og Theo, med. Jeg smiler, men inderst inde har jeg ondt. Jeg har hovedpine, psykiske tanker og intet overskud. Min energi er ikke-eksisterende.

Hver dag vågner jeg med håbet om, at min hovedpine er væk, og at jeg har fået ny energi. Jeg er så træt af at vågne op og opdage, at jeg igen har et hoved, der gør ondt og er fyldt med tanker og bekymringer. Jeg får dagligt medicin, som hjælper mig med energi og overskud. Uden smertestillende medicin ville jeg blive liggende i min seng.

Jeg har indopereret en trådløs trykmåler, som bruges ved hver shunt-kontrol. Min primære læge er glad for trykmåleren, da den fortæller, hvordan mit hoved – og jeg – har det. Jeg bliver fulgt tæt. Da jeg fortalte, at jeg havde været igennem min 20. operation, sagde min primære læge: “Det er også 19 operationer for mange.”

LÆR AT LYTTE TIL SIN MAVEFORNEMMELSE

Jeg har lært, hvor vigtigt det er at lytte til min mavefornemmelse. Min neurokirurgiske primærlæge har flere gange bekræftet, at min shunt-ventil har været defekt, og at min mavefornemmelse havde ret. Jeg har lært at kende min krop og mit hoved og kan mærke, hvornår der er noget galt med min shunt-ventil.

Når jeg mærker det sammenklappede hulrum i ventrikelsystemet og ingen hjernevæske i hovedet, har lægen givet mig en god forklaring på, hvorfor jeg får ondt i hovedet, når jeg ligger på min sammenklappede hulrum. Når jeg ligger på højre side, hvor shunt-systemet er, presser mit hoved ind på ventrikelsystemet. Derfor bliver mit shunt-dræn irriteret, og jeg får kraftig hovedpine. Der er ikke modstand nok til at holde væsken tilbage. Når der er væske i hovedet, er der mindre pres på min shunt.

HJERNESKADE OG HOVEDPINE

Mit hoved bliver let overbelastet af for mange indtryk. På dage, hvor jeg bruger min energi på at være social, løber jeg hurtigt tør for kræfter og bliver overbelastet. Det fører til hovedpine og hjernetræthed. Det er ofte svært for mig at skelne mellem hovedpinen fra min shunt og den, der kommer fra hjernetrætheden – symptomerne er ofte ens.

Jeg er blevet mere bevidst om, hvordan min hjerne bliver overbelastet. Min hjerneskade skyldes hydrocephalus – vand i hovedet – som følge af over- og undertryk i hjernen, mange operationer og shunt-justeringer. Selvom man ikke kan se skader på mine scanningsbilleder, viser mine oplevelser af hovedpine og hjernetræthed tydelige tegn på en form for skade efter mange operationer. Måske vil symptomerne blive mindre, når mit hoved får mere ro, og jeg lærer at håndtere det bedre.

LIVET MED KOGNITIVE UDFORDRINGER

Min skjulte sygdom giver mig kognitive udfordringer. Det er svært for mig at acceptere både sygdommen og de begrænsninger, den skaber i forhold til at vende tilbage til arbejdsmarkedet. Jeg har svært ved at være sammen med mange mennesker på én gang og trives bedst, når jeg kan tage tingene i et roligt tempo. Derfor bærer jeg også solsikke-armbåndet eller snoren, som er blevet et kendt symbol på skjulte handicap.

HJERNETRÆTHED

Efter mange operationer forstod jeg ikke, hvorfor jeg var så træt og havde så lidt energi. Jeg blev henvist til en ergoterapeut, som konstaterede, at jeg lider af massiv hjernetræthed. Min “hjernebatteri” er kun på 20-30%. Ergoterapeuten lærte mig, hvordan jeg bedre kan forvalte min energi og planlægge mine aktiviteter og hvilepauser i løbet af dagen. Vi lavede en skemalagt ugeplan, men det stressede mig mere end det hjalp. I stedet arbejder jeg nu med en plan, der fokuserer på balance mellem hvile og aktiviteter i et mere naturligt tempo. Det har givet mig mere energi og overskud i hverdagen.

AT LEVE MED HJERNETRÆTHED

Det vigtigste for mig er at give mit hoved den ro, det har brug for. Jeg sørger for at holde pauser flere gange om dagen og planlægger mine aktiviteter, så jeg ikke overbelaster mig selv. Jeg har lært, at jeg ikke kan være social flere dage i træk uden at få hvilepauser imellem. Mine aktiviteter skal foregå i et langsomt tempo, og jeg har behov for en morfar midt på dagen for at genoplade.

Det er vigtigt at lytte til sin krop og justere sine aktiviteter ud fra, hvad man har energi til, time for time. Med hjælp fra ergoterapeuten har jeg lært, at jeg har brug for at hvile efter selv de mindste opgaver. Det er en stor hjælp i min hverdag.

PSYKOLOGHJÆLP

Jeg har fået hjælp fra sygehuset til at blive henvist til en psykolog, og jeg er meget glad for samtalerne. De gentagne operationer og den konstante usikkerhed har belastet mig psykisk, og derfor er det en stor lettelse at kunne vende mine tanker og bekymringer med en professionel. Jeg er blevet anbefalet flere psykologsamtaler for at håndtere de psykiske udfordringer, der følger med min situation.

USIKKERHED OG HÅB

Jeg føler ofte, at jeg står i stampe. Hver gang jeg har været indlagt og opereret, starter jeg forfra med en sygemelding på mindst tre måneder. Det har været svært for mig at komme videre de sidste to år, da jeg stadig kæmper med hydrocephalus og hovedpine.

Jeg har mange bekymringer. Vil min hovedpine nogensinde forsvinde? Bliver jeg rask igen? Jeg har svært ved at tro på, at det hele bliver godt igen. Jeg er ofte blevet spurgt, om jeg kan mærke, at shunten endelig fungerer, og om jeg tror, det er den rette løsning denne gang. Det er svært at tro på, at mit hoved nogensinde vil få det godt igen – men jeg håber det, og jeg ser, hvordan små fremskridt giver mig mere ro og tro på fremtiden.

AT ACCEPTERE SYGDOMMEN

Jeg er blevet bedre til at acceptere, at jeg ikke kan arbejde lige nu på grund af hydrocephalus og hovedpinen. Det er vigtigt for mig at finde glæde i de små ting og nyde friheden, når jeg har det godt. Jeg har fundet roen i at kunne tage det i mit eget tempo, hvile når jeg har brug for det, og glæde mig over de dage, hvor jeg føler mig godt tilpas.

SMÅ FREMSKRIDT BETYDER ALT

Det vigtigste er at fokusere på de små fremskridt. Jeg er virkelig glad for selv de mindste forbedringer, og jeg kan mærke, at det giver mig en mere positiv indstilling til livet. Når jeg har det godt, er der færre bekymringer og tunge tanker.

HYDROCEPHALUS OG FREMTIDEN

Min hydrocephalus skyldes en forsnævring i kanalen mellem 3. og 4. ventrikel, som har forhindret hjernevæsken i at forlade hjernens hulrum. Da jeg var barn, var den eneste behandling en shunt. For to år siden forsøgte lægerne at lave en 3. ventrikelstomi, men det fungerede ikke for mig. Lægerne har konkluderet, at jeg er shunt-afhængig, og det vil ikke ændre sig.

Det vigtigste for mig er, at jeg har det godt, uanset hvordan det ser ud indeni mit hoved. Måske skal der bare være nok modstand på ventilen til, at hulrummene kan udvide sig med hjernevæske.

AT FINDE ACCEPT

Jeg er ved at lære at acceptere min hovedpine. Jeg har den rette modstand på min shunt-ventil, og jeg har det bedre nu, end jeg har haft det længe. Min energi og overskud er langsomt ved at vende tilbage, og hovedpinen er blevet mindre. Jeg håber, den fortsætter med at aftage, når mit hoved får mere ro.

Jeg har fundet ro i at vide, at en shunt-justering ikke længere er løsningen. Jeg skal acceptere, at hovedpinen er der, men jeg håber, at den vil blive mindre med tiden, når mit hoved får mere ro og hvile.

STOLT AF MIG SELV

Selvom jeg er født med hydrocephalus, har jeg klaret mig igennem uddannelse, job og bolig. Da jeg var fem år gammel, sagde jeg: “Når jeg bliver stor, skal jeg være pædagog.” Det blev jeg 20 år efter. I en alder af 25 år var jeg i mål med min drømmeuddannelse. Jeg er stolt af mig selv over, at jeg den dag i dag har uddannelse som pædagog og pædagogisk assistent med mig og arbejder som pædagog i en børnehave.

Gå til toppen af siden