MIN HYDROCEPHALUS INDHENTER MIG

Det er sommer, og jeg er på campingferie. I flere dage går jeg rundt med hovedpine, som jeg ikke tænker så meget over. Jeg tester mig for Corona flere gange, men hver gang er testen negativ. Hovedpinen viser sig at være begyndelsen på et langt sygdomsforløb med hydrocephalus, og det er ikke slut endnu.

MIN VERDEN GÅR I SORT

Så en dag i august 2022 går min verden i sort. Der er to dage, som jeg intet husker af. Jeg bliver kørt i ambulance med udrykning til Odense Universitetshospital (OUH). Her blive jeg akut skannet. Skanningen viser, at jeg har en defekt shunt. Jeg bliver opereret, og lægerne forsøger med en 3. ventrikulolostomi. Da jeg vågner op på OUH på intensiv efter operationen, er min første kommentar:”Skal jeg dø?” Jeg er chokeret og ked af det. Sygeplejersken er så sød at give mig den velkendte kramme-tryghedsbamse, isbjørnen Thea. Indlæggelsen er kort, kun fire dage. Jeg har det godt og tænker, at det var bare det. Men næ nej. Ventrikulostomien virker kun i 14 dage, og et langt sygdomsforløb er gået i gang.

INDLAGT PÅ OUH IGEN I SEPTEMBER

Jeg bliver indlagt på OUH igen i september. Lægerne forsøger endnu engang med en 3. ventrikulostomi. Det fungerer ikke på mig. Jeg er shunt-afhængig og får lagt ny shunt ind. Jeg er meget svimmel og har kvalme. Når jeg spiser, kaster jeg maden op igen. Lægerne mistænker, at jeg har en cyste, som er årsagen til shuntdefekten. Jeg bliver sat i kræftpakkeforløb og er igennem flere undersøgelser og skanninger. Det er voldsomt at få at vide, at jeg skal i kræftpakkeforløb. Jeg er grædefærdig. Det er heldigvis “kun” en stor vandcyste, de finder i maven på mig og fjerner. Jeg er denne gang indlagt 20 dage og er igennem flere operationer.

I DECEMBER BLIVER JEG RIGTIG SKIDT

En dag i december 2022 bliver jeg rigtig skidt. Jeg når at ringe til et familiemedlem, som kommer hurtigt hjem til mig. Jeg ligger på sofaen med mange smerter og en stor væskeansamling i hovedet. “NANNA” bliver der råbt flere gange. Jeg reagerer ikke. Jeg er helt inde i mig selv og fuld af smerter. Der bliver ringet 112, og jeg bliver kørt med fuld udrykning til Kolding sygehus. Ambulanceredderne får liv i mig i ambulancen. På sygehuset bliver jeg akut skannet. Skanningen ser fin ud, så lægerne mener ikke, det er på grund af hydrocephalus. Jeg ligger i sengen, skriger i smerte og er ked af det. Jeg bliver holdt hen med smertestillende. Jeg er frustreret over, at jeg ikke må komme til OUH, så jeg ringer til min forløbskoordinator.

Jeg når at være indlagt fire dage i Kolding, inden jeg kommer ambulant til OUH. Her bliver jeg mødt af min primærlæge, som siger ”Nanna, jeg indlægger dig. Du skal opereres. Din shuntventil virker ikke.” Jeg er lettet. Jeg bliver indlagt på sengeafdelingen og opereret samme dag. Min Lægerne skifter min shuntventil, som de mener ikke virker. Jeg har dog forsat en væskeansamling. Dagen efter ligger jeg stadig fastende og bliver opereret igen. De finder et hul på drænet, så det skifter de. Min primærlæge er taget på tidlig juleferie, men følger stadig med i min indlæggelse og læser med i mine journalnoter. Jeg kommer hjem to dage før juleaften efter 10 dags indlæggelse. Mit nytårsforsæt er at jeg ikke skal indlægges i 2023.

VÆSKEINDSAMLINGEN ER DER FORTSAT I JANUAR

Min væskeansamling er der fortsat i januar, så mit nytårsforsæt holder kun i 19 dage. Så bliver jeg igen indlagt på OUH, med en væskeansamling. På et konferencemøde drøfter lægerne, hvordan de kan hjælp mig. De kan se på mine scanningsbilleder, at jeg inde i mit kranie har spor af den shunt, jeg fik, da jeg var helt lille. Igen bliver jeg opereret. Jeg føler mig speciel, for jeg bliver opereret af to overlæger, samt en anden læge. Lægerne vælger at lappe mine huller i hovedet med titaniumplade, som bliver sat fast med fem skruer, fordi væsken løber den nemmeste vej væk og giver mig væskeansamlinger. De skifter også min shuntventil og indsætter en shunt med shuntassist, fordi jeg overdræner.

Mit hoved bliver sammenlignet med en ballon, som har svært ved at udvide sig. Forestil dig en ballon, som er svær at puste op. Sådan er min hjerne. Jeg er denne gang indlagt i 12 dage. På dette tidspunkt har jeg været indlagt hver måned i de seneste syv måneder. Jeg har hovedpine, er svimmel, har kvalme og kaster op. Der går mange tanker og bekymringer gennem mit hoved. Hvornår bliver jeg indlagt igen – er det nu tid igen, til at jeg skal indlægges? Under hver eneste indlæggelse bliver der enten justeret på shunten eller jeg bliver opereret. Der sker forandringer i mit hoved hele tiden. Mit hoved er træt, og får ikke ro.

FORTSAT MEGET HOVEDPINE

I marts 2023 har jeg fortsat meget hovedpine. Min primærlæge beslutter, at jeg skal indlægges igen og have lagt en trykmåler, så han kan måle trykket i mit hoved. Det er første gang, at jeg skal igennem en operation under lokalbedøvelse. Lægen skal bore et hul i mit hoved, som trykmåleren kommer i. Jeg ligger helt stille i sengen, mens lægen borer hul i mit hoved. Det er de længste minutter nogensinde. Det er en ubehagelig oplevelse, for man kan fornemme, hvad der foregår omkring en. Mit hoved falder længere og længere ned, så en sygeplejerske skal holde det, så der er modstand. Det lykkes for lægen at få sat trykmåleren i mig.

Gennem de næste par dage bliver min shunt justeret op og ned i modstand for at se, hvordan jeg har det, og hvad trykmåleren fortæller om mit tryk. Selv om min primærlæge har fri, ringer han ind på sygehuset for at høre, hvordan jeg har det. Han fortæller de andre læger, hvad de skal. Da min primærlæge kommer på arbejde igen, kigger han på tallene fra trykmåleren. Han kan se, hvilken modstand jeg skal have, og justerer min shunt. Min primærlæge er blevet mere klog på min situation ved at trykmåle mig. Han ser en afgrænsning af modstanden, min shunt skal stå på. Vi ved nu, at for hver justering der bliver foretaget, går der 6-8 uger før jeg mærker forandring.

IKKE MERE AT GØRE LIGE NU

Min primærlæge siger til mig, at han ikke kan gøre mere nu. Det synes jeg er hårdt at få at vide og bliver ked af det. Jeg bliver henvist til smerteklinikken og kommer til i maj 2023. Smerteklinikken skal hjælpe mig med smertestillende i forhold til min hovedpine. Hver gang jeg begynder at kaste op og bliver svimmel, bliver jeg bange og bekymret for, om min shunt virker. Jeg får at vide hver gang, at min shunt fungerer, som den skal. I juni 2023 bliver jeg igen indlagt på OUH med kvalme, opkast og svimmel. Jeg har det meget skidt.

Sygeplejerskerne mener, at det er psykisk, altså at jeg fortæller mig selv, at jeg har ondt i hovedet, og at der er noget galt med shunten. Jeg har svært ved at navigere i alle mine symptomer på shunten, hovedpine og hjernetræthed. Imens jeg er indlagt på sygehuset, bliver der lavet psykiatrisk tilsyn på mig. Lægen fra psykiatrien siger, at jeg ikke er dårlig nok til psykiatrien, men vil have gavn af psykologtimer. Det er voldsomt for mig at ligge i sengen og snakke med en psykiatrisk læge. Det gør mig ked af det. Min primærlæge og forløbskoordinator hjælper mig med at finde vejen til psykolog. Det kan jeg få gennem smerteklinikken. Min primærlæge juster på min shunt, og jeg har et par uger herefter, hvor jeg egentlig har det godt. Jeg håber at det var den rigtige modstand vi landet på. Det må tiden vise …

ET ÅR ER GÅET – DET ER STADIG IKKE GODT

Jeg har nu bøvlet med min hydrocephalus-sygdom i et år, og det er ikke godt endnu. Jeg har været indlagt 68 dage og været igennem 13 operationer på 13 måneder. Jeg er ikke nogen nem hydrocephaluspatient. Mit tryk giver mig hovedpine, og mit hulrum driller. Jeg gør det besværligt for lægerne, da jeg ikke passer ind i nogle lægebøger.

SMÆLD I HOVEDET

I sommeren 2023 er jeg på sommerferie sammen med min familie, da det giver et smæld i mit hoved. Jeg skriger i smerte. Min familie ringer 112, og ambulance og lægebil kommer med fuld udrykning og kører mig til nærmeste sygehus. Her bliver jeg skannet for blødning i hovedet, fordi smældet er opstået meget pludseligt. Skanningen ser dog fin ud og viser heldigvis ikke noget. Jeg bliver overført til OUH med ambulance og bliver indlagt. Jeg holder så en lille uges sommerferie på OUH. Lægerne prøver at hjælpe mig.

HULRUM KLAPPET SAMMEN

En kendt læge ser min skanning og kan se, at mit hulrum er klappet sammen. Lægen justerer derfor på min shunt. Jeg skal igen opereres under lokalbedøvelse for at få lagt trykmåler i hovedet, så de kan se, hvad der sker derinde. Denne gang er det ikke så ubehageligt som første gang. Jeg ved, hvad der foregår. Lægen håbet på, at han bliver nødt til at bore, men jeg er groet sammen, så det er nødvendigt. Jeg bliver også undersøgt for meningitis. Det er det heldigvis ikke. Jeg snakker med min forløbskoordinator om det hele. Vejret, højtryk og lavtryk, kan være med til at påvirke ens shunt. Der havde været et par varme og trykkende sommerdage. Det kan mærkes, når man har hovedpine.

Min shuntventil må være blevet fejljusteret dengang i juni 2022. Det har givet mig mere kraftig hovedpine. Lægen vil gerne have en højere modstand på min shuntventil, men det siger min forløbskoordinator nej til. Hun kender mig og ved, at vi har prøvet mange gange at justere op og ned uden held. Jeg bliver skidt hver gang. Mit hoved har et smalt hulrum og vil ikke udvide sig, som lægerne ønsker. Det kan skyldes, at jeg har haft min shunt hele livet. Efter smældet i hovedet synes jeg, at mit syn er blevet mere sløret. Jeg er derfor til øjenlæge og får tjekket mit syn. Jeg har mistet 20% på det ene øje.

SMERTERNE FRUSTRERER MIG

Efter udskrivelsen tager jeg kontakt flere gange til min forløbskoordinator, fordi jeg har det rigtig skidt. Jeg har behov for at tage mere smertestillende, for at jeg kan være til. Jeg ligger mest i min seng, da jeg har det bedst, når jeg ligger ned. Lige nu har jeg en ubalance i hovedet. Det ene hulrum er klappet sammen, og det andet er væskefyldt. Jeg er frustreret. Jeg har sagt før, at der er noget galt med min shunt. Hvorfor kan jeg ikke have en stabil modstand og en høj modstand, som lægerne ønsker?

Jeg har snakket med lægen fra smerteklinikken. Han siger fra, han kan ikke hjælpe mig mere i forhold til min hovedpine. Jeg bliver ked af det, nervøs og bange for, at min neurokirurgiske primærlæge heller ikke kan. Jeg går rundt med konstant hovedpine, der spænder og trykker i mit hoved. Mit hoved slapper slet ikke af. Min mavefornemmelse er, at der er noget galt med min shunt. Frygt blev til lettelse. Min primærlæge siger, at jeg skal under kniven igen. Det lyder dramatisk at sige det sådan. Men lægen vil operere mig. Han giver ikke sådan op.

NY OPERATION ER PLANLAGT

Endelig kan min primærlæge se mit problem fra seneste skanninger, trykmåling og notater fra indlæggelsen. Det er noget møg, som han siger. Han kan se, at jeg har for lavt tryk i hovedet og overdræner, når jeg er oppe. Lægens forklaring på min hovedpine er, at det kan være på grund af shuntassistenten. At det er den, der ikke fungerer. Jeg håber denne operation kan gøre mirakler og tage bare noget af min hovedpine. Nu venter jeg på, at jeg skal igennem den 13. shuntoperation på 13 måneder. Det bliver min første planlagte. De andre indlæggelser og operationer har været akutte.

Lægen vil skifte min shuntassist til en regulerbar og indsætte en trådløs trykmåler. Derudover vil han, hvis han er det mindste i tvivl, om min shuntventil virker, skifte den. Min primærlæge tror på at dette vil hjælpe mig. Han siger: “Nanna, når du har været igennem denne shuntrevision, og vi har fået justeret shunten ind, skulle det gerne være sådan, at vi ikke ser dig igen.” Jeg håber, at der sker mirakler lige om lidt, og at jeg får det bedre.

HJERNETRÆTHED ER BLEVET MIT LIVSVILKÅR

Jeg har fået hjernetræthed som en følge af de skader i hjernen, jeg har fået af hydrocephalus og de mange operationer og shuntjusteringer, hvor der sker forandringer i hovedet. Jeg følger mig træt hele tiden. Jeg snakker med hjerneskadekoordinator i min kommune, som henviser mig til en ergoterapeut.

Ergoterapeuten vurderer, at jeg har massiv hjernetræthed. Jeg får undervisning i hjernetræthed for at håndtere den bedst muligt og acceptere, at den har ændret mit liv, så jeg ikke kan det samme som før, jeg blev syg. For mig er det vigtigt, at jeg mærker efter, hvad min krop fortæller mig. At jeg trækker mig og holder flere hvil og pauser i løbet af dagen.

FREMTIDEN ER FORHÅBENTLIGT ET FULDTIDSJOB

Da jeg har været sygemeldt i et års tid nu, er jeg i kontakt med jobcenter. Tit hører man, at jobcentret har travlt med at skubbe en ud i arbejde. Jeg har kun positivt at sige. Min beskæftigelsesrådgiver lytter til mig. Jeg mærker efter, selvom det er svært. Den ene dag står jeg på mit ene ben og tænker, at jeg godt kan komme ud i arbejdsprøvning. Den anden dag står jeg på mit andet ben og mærker, at det er jeg ikke klar til. Ifølge jobcentret skal jeg lige nu fokusere på mit helbred og psykologsamtaler. Jeg er viljestærk og kommer tilbage på arbejdsmarkedet, når jeg er frisk. Jeg er gået fra et fuldtidsjob til, at jeg måske ender i et flexjob med tiden, da jeg har brug for pauser og hvil i løbet af en dag.

På grund af hydrocephalus og hjernetræthed har jeg svært ved at være ude, hvor der er meget støj. Jeg har derfor fået bevilliget ørepropper, som hjælper mig rigtig meget når jeg skal være sammen med familie, større forsamlinger, handle eller ud at spise. De skal også hjælpe mig i arbejdesprøvning, når den tid kommer. Ørepropperne gør, at jeg holder en del støj ude, og mit hoved ikke bliver helt så træt.

FÅR HJÆLP AF PSYKOLOG

Jeg er kommet godt i gang ved psykolog og har samtaler flere gange om måneden. Jeg har været igennem et hårdt og langt sygdomsforløb, som har sat mange tanker i gang. Derfor er det godt at få snakket om alle de tanker og bekymringer. I dag lever jeg et liv med voldsom hovedpine, mange smertestillende piller og en hverdag, der kan være svær at overskue på grund af manglende energi og hjernetræthed.

STOLT AF MIG SELV

Selvom jeg er født med hydrocephalus, har jeg klaret mig igennem uddannelse, job og bolig. Da jeg var fem år gammel, sagde jeg: “Når jeg bliver stor, skal jeg være pædagog.” Det blev jeg 20 år efter. I en alder af 25 år var jeg i mål med min drømmeuddannelse. Jeg er stolt af mig selv over, at jeg den dag i dag har uddannelse som pædagog og pædagogisk assistent med mig og arbejder som pædagog i en børnehave.

Gå til toppen af siden