Den evige dårlige samvittighed

At have et barn med hydrocephalus er en ting.
Men at have en søskende til et barn med hydrocephalus er noget andet.

Jeg går rundt med en evig dårlig samvittighed overfor Natasjas lillesøster Freja på 8½ år. Hun har ikke selv valgt, at hendes søster skal være syg. Kunne hun vælge ville hun da helst sikkert ønske, at hun havde det som alle sine klassekammerater, hvis forældre har tid og overskud til legeaftaler, impulsive overnatninger og bare være mere opmærksom på hende.

Men landet ligger sådan, at vi ikke har overskud til impulsive overnatninger for så er vi inde i en periode hvor Natasja har det dårligt og for meget larm gør det endnu værre, eller det kan være en periode hvor vi lige har været indlagt og Natasja kræver fred og ro.

Før og efter sådan en tur, så er vores energi bare ikke til en hel masse og det går ud over Freja. Jeg har det skidt over jeg ikke kan være den mor for Freja som jeg gerne vil, alt for ofte hører jeg mig selv sige ”det kan vi ikke for Natasja har det skidt” eller ”når Natasja får det bedre så finder vi ud af en legeaftale”. Men vi når aldrig at finde ud af en legeaftale, ikke hos os i hvert fald, og jeg bliver ked af det indeni.

At være søskende til en ramt med hydrocephalus sætter sine spor, og jeg ville ønske at der var grupper for søskende så de også har nogle ligesindede at tale med. For det må sætte en masse tanker i gang hos de søskende ”går operationen nu godt”, ”hvorfor kan min søster ikke bare være rask”, ”hvorfor har mine forældre ikke så meget tid til mig”.

Jeg er slet ikke i tvivl om, at når Natasja er indlagt så hygger Freja sig hos sine bedsteforældre, men det er jo ikke det samme som at være derhjemme med sin mor, far og søster, og jeg bliver ked af at jeg ikke er den der giver hende et godnatkys og putter hende eller hører om alle de sjove eller knap så sjove ting hun har oplevet i skolen eller at det ikke er mig der hjælper med lektierne.

Natasja og Freja, hydrocephalus

Freja er blevet større siden det begyndte at gå helt skidt med Natasja, men da hun var mindre var det tydeligt, at sygdom fyldte rigtig meget i hendes liv. Alle lege handlede om sygdom (bamser der brækkede benene, dukker der kom på sygehuset) alle ønsker til jul og fødselsdag havde noget med hospital at gøre.
Men også personligt var hun påvirket. Når vi afleverede hende i skole skulle hun vide præcis hvem der hentede hende og hvad tid. Hvis en anden hentede i stedet for, så brød hendes verden helt sammen, eller hvis tingene ikke lige blev som forventet i weekenden så gik det helt galt for hende. Hun kunne ikke rumme hvis dagen ikke blev som planlagt.

Vi prøver så godt vi kan, at lave ting kun med Freja, hygger om hende og lader hende mærke, at vi også elsker hende lige så meget som hendes søster, at hun får vores opmærksomhed til fulde. Men man føler lidt at man gør det for at gøre det godt igen. Den følelse går jeg lidt rundt med, selvom jeg godt ved, at jeg ville have gjort de ting alligevel, men så havde det været på en anden måde.

Jeg håber, at når Freja bliver endnu større og jeg kan tale med hende om nogle andre ting, at jeg kan forklare hende hvordan jeg har haft det. At jeg de valg jeg har taget, har jeg taget med en nagende dårlig samvittighed, som jeg for alt i verden gerne ville være foruden.

Jeg er ikke i tvivl om, at Freja elsker sin søster, og nu hvor hun er større tager hun også tingene nemmere, og man kan tale med hende om nogle ting.

Jeg nyder vores sommerferier, for der lige i den tid, der er vi sammen som familie, og jeg mærker nærvær og samvær til hele familien, og det er en fantastisk følelse. Men når Hydrocephalus grimme side igen banker på, så kommer den dårlige samvittighed snigende som et marridt og jeg mærker hvordan jeg igen skal finde balancen.

Freja, hydrocephalus