Undskyld

Jeg vil starte med at sige undskyld for, hvis nedenstående er fyldt med undertoner af sarkasme, samt megen frustration.

Det er for nyligt gået op for mig, at det primære formål, når et menneske i Danmark (også kaldet borger) bliver ramt af sygdom og kommer på offentlig forsøgelse, er at bringe mennesket tilbage til den beskæftigelse de kom fra, i mit tilfælde ordinær beskæftigelse på fuldtid.

Efter udskrivelsen fra Rigshospitalet, følte jeg mig tryg ved de personer jeg mødte fra kommunen, både sagsbehandler fra jobcentret, ergoterapeut, fysioterapeut og kommunens Hjerneskadekoordinator. Jeg følte i den grad også at de hjalp mig, viste empati, og fik mig hjulpet – jeg slap relativt hurtigt rollator, fik styrket min venstre arm, fik hjælp til dysartri.

Men, en ting blev sværere og sværere med tiden. Dagligdagen! I de første 4 måneder jeg var hjemme fra hospitalet, havde min mand orlov, og kunne tage sig af alt herhjemme. Vi havde økonomi, da jeg stadig fik fuld løn under sygdom, til at hyre rengøringshjælp mv. Fik super støtte fra familie, der også kom med fryseretter, så vi stadig kunne tilbyde vores børn gode måltider, trods jeg ikke kunne. Desuden havde vi økonomi til at købe gode færdigretter der blev leveret af nemlig.com.

Som tiden gik, måtte min mand tilbage på job, indtægten dalede, hjælpen vi havde hyret måtte siges fra, og jeg blev forståeligt nok opsagt i min tidligere stilling, da det var uvist, hvornår og i hvilket omfang jeg kunne komme tilbage…

Her stoppede følelsen af at være tryg i kommunens hænder også. Der var tvivl om det var realistisk jeg kunne komme tilbage til ordinær beskæftigelse. Undskyld.

I lang tid har jeg gået og tænkt, hvad har jeg sagt/gjort forkert siden denne mistænkeliggørelse i mine journalnotater startede? Det står mere og mere klart for mig, at det var ligegyldigt hvad jeg havde sagt og gjort. Formålet har været at få mig tilbage i ordinær beskæftigelse. Alle tilbud/undersøgelser jeg har deltaget i – nogle har vi selv betalt for, andre via regionen, og nogle fra kommunen – alt der har peget på at det er urealistisk at komme tilbage i ordinær beskæftigelse, er blevet mistænkeliggjort i kommunens notater.

Jeg har det godt idag, og på de 2 snart 2,5 år der er gået, siden jeg fik en aneurisme, er jeg kommet rigtigt langt. Men een ting er ikke blevet bedre. Den for….. træthed, den føles på mange dage, stadig lige så invaderende som da jeg lå på Rigshospitalet.

Jeg kan gå nu og er sådan set selvhjulpet – men, når trætheden rammer, bryder kognitionen sammen. Det sidste år, har jeg suget til mig – gennem forløb bl.a. på Center for Hjerneskade i København, på kommunikationscentret i Ballerup samt hjemmevejledning – hvordan jeg kan komme igennem hverdagen uden at brænde helt ud. Hvordan jeg ved hjælp af mindfullness, pauser og hvil kan få ro i hovedet, lære min krop og træthedssignaler at kende. Hvordan jeg kan forebygge og standse trætheden så den ikke ødelægger hele dagen. Hvordan jeg ikke må gå i seng klokken 19, fordi min hjerne er brændt sammen. Hvordan jeg kan holde min familie ud, prøve at være en deltagende og god Mor for mine drenge og kone for min mand, have en smule socialliv og aktiviteter der gør at jeg indimellem også kan føle mig glad, kan grine, smile. Hvordan jeg får andet end træthed og hjerneskade i mit liv.

Jeg får hjælp fra et fantastisk familiemedlem til rengøring og hjemlige gøremål. Jeg følte jeg var ved at genvinde kontrol, så jeg på trods af kampen mod trætheden og de kognitive udfordringer den bringer med sig, kunne leve et godt liv. Ikke det liv som jeg før aneurismen havde regnet med, men at jeg med fuldstændig planlægning og struktur over selv de små gøremål kunne leve et liv, der var ok.

I mandags brast min verden (igen). Det frygtede rehabiliteringsmøde. Jeg var i den sidste tid op til mødet forholdsvis rolig. Jeg følte mig nogenlunde i kontrol og tænkte jeg havde styr på det. Jeg er klar til arbejdsmarkedet. Jeg vil så gerne et fleksjob – helt bevidst om jeg mangler en arbejdsprøvning. Et fleksjob fordi min dag kun fungerer, når jeg kan holde de nødvendige pauser og hvil, for at hjernen ikke brænder sammen…

Men sådan så rehabiliteringsteamet det ikke. Trods lægefaglige papirer der endda siger jeg er meget realistisk omkring min situation, mente teamet at jeg ikke skulle lade min situation fylde så meget, og de stadig tror jeg gennem et ressourceforløb kan udvikle min arbejdsevne til at komme tilbage i ordinær beskæftigelse…

Alt jeg har suget til mig, forsøgt at lære – virker nu meningsløst! Det er det selvfølgelig ikke – for det hjælper mig til at kunne være nærværende og mentalt til stede i min egen familie.

Men ift. at komme videre fra syg til afklaret, med et liv, hvor jeg igen kan komme på arbejdsmarkedet, dog ikke det ordinære, virker det meningsløst.

Så jeg vil gerne sige undskyld!

Undskyld jeg blev født med en aneurisme der sprang. Undskyld jeg fik skadet min hjerne!

Undskyld jeg forinden har taget uddannelse og havde et godt job på det ordinære arbejdsmarked.

Undskyld jeg er heldigt ramt så jeg stadig har mange ressourcer, men undskyld det ikke er godt nok til det ordinære arbejdsmarked.

Undskyld jeg har kæmpet med at suge til mig, forstå min skade, lære og indarbejde strategier. Der har været mange nederlag, og alt er blevet målt og vejet, så jeg har forsøgt at lære af det – undskyld jeg har brugt tid på dette.

Undskyld jeg har mand og 2 drenge, jeg af kærlighed også forsøger at være der for.

Undskyld det ikke er godt nok.

Undskyld Danmark!