På toppen igen, men til hvilken pris?

Flere af Jer har sikkert på en eller anden måde fundet ud af hvem jeg, Kenneth Buch Kinastowski, er. “Hey, det er da dig med skurvognen i haven”, det er en af de sætninger jeg i den seneste tid, hvor jeg igen har opholdt mig på Vejlefjord, har hørt.

Og ja, det er mig… Ham med skurvognen i haven. Faktisk, så er det helt i orden, at jeg er “med skurvogn” og at mennesker genkender mig ved navn eller billede. Det betyder jo blot at min kones og mit budskab er nået igennem til det omkringliggende samfund… at vi har gjort opmærksom på vores udfordringer i hjemmet.

Når jeg alligevel mærker den øgede trang til at sidde her kl. 08.15 på en mandag morgen og skrive denne blog, så er det fordi, at i dag på nogen vis er skelsættende for mit videre liv i det hjem jeg har nu. I dag er det udskrivningssamtale med kommunen her på Vejlefjord.

I dag vil det vise sig om min kommune efterhånden forstår det omfang af problemer Jeg og min familie har. I dag er det kommunens mulighed for endegyldigt at bevise, at jeg til trods for min normale udseende, mit øgede kondital fra middel til høj og mit iøvrigt velformulerede Jeg, rent faktisk anerkender/tror på, at jeg er hjerneskadet med eksekutive kognitive vanskeligheder, der indtil videre har bragt mig til Vejlefjord ikke mindre end 3 gange og i desto mindre har gjort mig til førtidspensionist.

Og det stopper jo ikke blot ved det… Nej vi skal jo også lige huske på at dette har indvirkning på min kone, der efterhånden er slidt ned til hælene og ikke mindst mine børn, der gentagende gange skal se deres forældre skændes eller have uoverensstemmelser og frustrationer i forbindelse med kommunen og ikke mindst igen har skullet undvære deres far i en måned, hvor han efter eget ønske har været på Vejlefjord, fordi udfordringer i hjemmet og mellem kommunen og hjemmet har trukket de sidste kræfter ud af en i forvejen meget træt mand.

Der er ikke meget diplomatisk tilgang til tingene i mig længere, og derfor kan jeg heller ikke finde de rette diplomatiske ord for den inkompetence jeg har oplevet i kommunen eller skulle jeg snarere sig den afdeling, der har med mig at gøre.

Jeg oplever ikke at kommunen som sådan ikke er kompetent, da vi har oplevet vel nærmest sublimt udført sagsbehandler arbejde i børn og unge afd., hvor vores store datter er tilknyttet og sygedagpengeafdelingen der i sin tid tildelte mig pension, har virkelig også gjort en hæderlig indsats.

Mit skyts er udelukkende rettet mod den ene afdeling, der i dag har min sag og som enten ikke forstår eller misforstår eller helt og aldeles ikke aner noget som helst om hjerneskadeområdet.

Lyder det mavesurt? Ja måske, men når man på snart 2. år forsøger at få afdelingen til at begribe, at en specifik form for hjælp er påkrævet, så bliver man en anelse mavesur, når intet af det man siger øjensynligt bliver hørt, når man oplever at have 2 neuropsykologiske rapporter og 2 udtalelser fra et rehabiliteringscenter og endnu en ny på vej…

Tja, så er det i hvert fald for mit vedkommende ved at være nået den grænse hvor det bliver grænseoverskridende at sidde til bords med de implicerede personer.

Så nu er vi nået frem til dagen, hvor endnu et møde er sat i stand, hvor vi endnu engang skal høre, hvad det er Kenneth fejler, hvad det er for strategier Kenneth skal bruge i hjemmet og at Kenneth trods sit normale udseende og velformulerede ydre har svære eksekutive vanskeligheder, der kræver at Kenneth har brug for støtte i hjemmet…

Var det ikke fordi vi alle havde hørt den beskrivelse før, så ville jeg da være fortrøstningsfuld i forhold til, at man som Hjerneskadekoordinator og sagsbehandler ville kunne komme med nogle velovervejede forslag til, hvordan man kunne hjælpe mig og os som familie, men desværre, så er det ikke første gang vi har hørt denne beskrivelse eller læst disse rapporter, så derfor er det heller ikke med opløftet og håbefuldt sind jeg tager til møde idag, for afdelingen har jo tidligere bevist, at det ikke har ført til noget og at møderne er endt i tomme løfter og påtaget sympati.

Så hvorom alt er, så står skurvognen stadig i haven, den er er sikkert kold!… Da den jo ikke er blevet brugt den seneste måned, da jeg jo er her på Vejlefjord og jo jeg har haft godt af dette ophold. Jeg er på toppen igen.

Jeg glæder mig til at komme hjem til min familie, men hvor længe overskuddet og “på toppen” følelsen for lov til at blive… Det er nu i kommunens hænder.

Jeg skal gøre mit for at tage vare på mine strategier og værdier og passe på min familie i alt det omfang jeg kan.

Jeg kan blot sige, at lægge mig ned og acceptere, at vilkår for hjerneskadede være det sen eller medfødt hjerneskade skal være så elendige, som jeg har oplevet dem, det vil jeg ikke!

Der er så meget mere i denne historie og jeg vil gøre mit til, at denne debat ikke forstummer…

Pas godt på Jer selv og Jeres hoveder!