Not every disability is visible

Jeg tror at min overskrift fortæller kort og præcist, hvad dette blogindlæg handler om. Det er et utroligt skrøbeligt emne at bevæge sig ud i. Jeg mener, at det er værd at dele mine tanker og erfaringer om, hvordan det er at leve med en usynlig sygdom. Jeg ved, at jeg ikke er alene om det.

Det eneste synlige ved min sygdom som jeg kan vise er, når jeg besvimer og ligger rystende på gulvet. I starten af mit sygdomsforløb brugte jeg ufattelig meget tid på at presse mig selv alt for meget for at bevise, at jeg var lige så meget værd som alle andre. Jeg mødte fordømmende mennesker, der tvivlede på, at jeg overhovedet var SÅ syg som jeg gav udtryk for. Det er som at råbe ud til en stor forsamling, hvor ikke en eneste person vender blikket op. Alle de gange, hvor jeg ikke er blevet taget alvorligt, har det forstærket min følelse af at være anderledes.

Jeg har stillet mig selv dette spørgsmål alt for mange gange: ”Skal jeg virkelig have et synligt hjælpemiddel for at blive taget alvorligt?”

Jeg har flere gange taget kampen op med fremmede mennesker, da de ikke har kunne se, hvor syg jeg er.

Jeg husker tydeligt en dag, da jeg skulle tage bussen ind til Vesterbro. Bussen kommer endelig efter jeg har stået og ventet et stykke tid. Jeg går ind og ser at der flere pladser ledige og jeg sætter mig pænt og smilende ned ved siden af en dame, der har en stok i hånden. Nogle stop efter kommer, der få mennesker ind i bussen. En af dem er en ældre dame.

Pludselig siger den dame over for mig med sin stok: ”Kan du så flytte dig, damen skal sidde ned!” Jeg bliver meget chokeret over hendes nedladende måde at sige det på. Jeg undrede mig mest over, hvorfor hun sagde det til mig, når der var flere ledige pladser i bussen. Derudover mente jeg, at hvis den ældre dame ønskede at sidde ned, måtte hun selv spørge eller sætte sig på et sæde, der var ledigt. Jeg tænkte meget over, hvad jeg skulle svare. Og inden jeg nåede at sige noget, sagde hun meget højt så at alle de andre i bussen kunne høre det: ”Har du ikke tænkt dig at rejse dig? Du er ung, så du kan godt stå op. Det er virkelig dårlig stil”. Jeg svarede: ”Nej, jeg har ikke tænkt mig at rejse mig op. Jeg bliver siddende”.

Jeg vidste, at så snart jeg sagde det, ville jeg fremstå som et dårligt menneske. Hun sad og stirrede ondt på mig ind til jeg skulle af. Mit svar kunne have været til hende: ”Jeg er syg og jeg kan ikke stå op længere tid af gangen, medmindre du gerne vil have jeg besvimer i bussen. Det kan godt være, at jeg ser sund og rask ud, men det er jeg ikke. Jeg prøver at spare på den lille mængde energi jeg har. Derfor sidder jeg ned. Det er muligt, at du mener du kan tillade dig at fortælle mig, hvad jeg skal gøre, fordi du sidder med et synligt hjælpemiddel i hånden. Men jeg har lige så meget ret til at sidde ned som du har. Så når du er færdig med at belære mig om etik, kan du så ikke lige sige til? Så kan vi tage den der fra!”

Lige efter jeg gik ud af bussen, gik det op for mig, at jeg ikke længere har et behov for at forsvare og forklare mig. Jeg valgte at slutte en samtale uden et angreb. Der ville ikke komme noget godt ud af det, hvis jeg gav hende en spydig kommentar tilbage. Det vil ikke gøre mig til et bedre menneske. Tværtimod!

Jeg gider ikke længere bruge tid og energi på, at få min omverden til at forstå, hvordan det er at leve med en usynlig sygdom. Jeg har fundet ud af, at medmindre de ikke selv lever med kroniske smerter, eller en anden lignende kronisk tilstand, så kommer de aldrig til at forstå det. Så enkelt er det. Jeg har det okay i dag med, hvem jeg er og, hvad jeg står for. Jeg gider ikke længere forsvare og prøve at overbevise andre mennesker om, at jeg er syg. Især ikke overfor mennesker jeg ikke kender. Jeg har lært, at jeg selv har et ansvar for, hvor meget jeg vil lade dette styre mig.

Jeg har desværre også oplevet bagsiden af ”medaljen”, hvor min sygdom blev synlig. Jeg fik foretaget en søvn undersøgelse på hospitalet, der tog to dage. Siden den dag jeg blev indlagt med meningitis har jeg ikke sovet en helt nat igennem. Jeg vågner for det meste på grund af feber (som nu er kronisk), smerter og tit kan jeg ikke mærke mine ben. Jeg vågner også en gang i mellem og ser syner. Uanset hvor mange timer jeg sover, føler jeg mig aldrig udhvilet. Derfor valgte min læge at henvise mig til denne undersøgelse.

Jeg havde forberedt mig så godt som jeg nu kunne og tog af sted med en god fornemmelse. På den første undersøgelsesdag fik jeg sat elektroder på hoved, ansigt, krop og ben. På selve elektroderne blev der sat lange ledninger på og derefter blev hver enkelt ledning sat ind i en stor boks. Denne boks skulle jeg have på mig hele tiden ind til undersøgelsen var færdig. Da jeg endelig fik alt udstyret på, kiggede jeg mig selv i spejlet. Dér stod jeg med hospital tøj, masser af ledninger og tape. For lige at sætte prikken over i’et havde jeg en stram hætte på hovedet for at holde på elektroderne. Dér blev min sygdom synlig og det skræmte mig. Jeg skulle tage hjem for at overnatte med hele udstyret og komme tilbage på hospitalet dagen efter, hvor undersøgelsen ville forsætte. Jeg havde desværre ikke mulighed for at blive hentet, så jeg havde ikke noget andet valg end at tage toget hjem.

Hold kæft, hvor var det ydmygende! Folk stirrede, og nogle sad også og grinte af mig. Jeg sad bare og ventede på at komme ud af toget. Nu kunne folk se, at jeg ikke var rask. Den tanke jeg har haft med, at et usynligt hjælpemiddel ville være nemmere i mange situationer, kom jeg meget hurtig væk fra.

Efter den oplevelse værdsætter jeg at jeg har en usynlig sygdom. Jeg bliver ikke dømt med det samme og sat i en boks jeg ikke ønsker at være i. Jeg har chancen for at vise, at jeg er et menneske som alle andre. Forskellen mellem at være syg og rask er, at den raske har frihed til at gøre uden tænke videre over det. Jeg savner den frihed. Jeg skal i stedet strukturere hver eneste dag, som om jeg er på vej i krig. Det er derfor vigtigt for mig at bruge min tid på det der giver mit liv mening. Jeg ønsker kun at bruge tid på de mennesker, der kan give mig noget positivt, har respekt og prøver at forstå den situation jeg er i.

Jeg er taknemmelig for, at jeg lever, at jeg kan gå, tænke, føle og tale. Hvis jeg ikke blev indlagt den dag jeg fik meningitis, havde jeg desværre nok været død i min seng derhjemme. Min sygdom har vendt op og ned på hele mit liv. Uanset hvad, vil jeg ikke tage noget for givet! Jeg vælger i stedet at sætte pris på mit liv og de mennesker jeg har omkring mig. Det er mere værd end at fokusere på, hvor meget jeg egentlig har mistet på grund af sygdom.

”You wake up every morning to fight the same demons that left you so tired the night before, and that, my love, is bravery!”