Når håndklædet smides i ringen (opfølgning)

Dette indlæg er en opfølgning på seneste blogindlæg: Hvad vi troede blot skulle være en 24 timers trykmåling

Siden januar måned har Natasja ført hovedpinejournal. Det har hjulpet hende og det har hjulpet os, men særligt har det også hjulpet vores professor når vi har været til samtale eller kontrol.

Natasja har brugt bullet journal systemet, og dermed fundet sin egen måde at holde styr på hovedpinen. Hun bliver altid spurgt hvor på skalaen mellem 1-10 ligger dine smerter. Så hun har inddelt en måned med hver dag den ene vej (på langs) og den anden vej (nedad) har hun delt op i farve 1-3 grøn, 4-6 gul og rød 8-10. Det kan tælles på en hånd hvor mange gange siden januar hun har været i gul, resten af tiden har den været i rød. Ikke den bedste statistik vil jeg mene, og derfor var det heller ikke nemt, da jeg dagen før vi skulle til opfølgning på trykmålingerne, havde Natasja grædende i telefonen på skolen.

Det hele var svært, og hun syntes det var unfair at hun ikke bare kunne være sig selv, for dette var ikke den person hun var. Hun kunne ikke være aktiv og hun kunne ikke lave noget uden at hun fik det dårligt, og det har hun jo helt ret i. Hun er ikke den samme person som for 4 år siden.

Det er ikke nemt, at sidde på arbejdet i København når ens datter har det sådan og man ikke kan gøre noget, andet end at forsøge at holde hendes humør oppe. Sige, at vi kun kan håbe på at vores læge har en tryllestav med svaret på hvad vi skal stille op og komme videre med, at hun bare skal prøve at holde humøret oppe til i morgen hvor vi skal ind og have opfølgning på februars målinger.

Så det er med en del sommerfugle i maven at vi tager til opfølgning. Natasja har sin hovedpinejournal med som hun kan fremvise, og hun er klar på at få sagt hvordan hun har det.

Men inden hun når det, fortæller vores læge os, at hendes målinger er rigtig fine, og at vi ikke kan justere os ud af det her længere. Vi har simpelthen af prøvet alt det der giver mening. Vi har fået de operationer vi kan der giver mening, og det hjælper ikke at operere længere, ikke nu i hvert fald for “udstyret” virker som det er lige nu, og det giver jo også fin mening. Der er ikke nogen grund til at operere når tingene virker. Vores professor kan derfor ikke gøre mere for Natasja, så hun må henvise hende til hovedpineklinikken på Herlev.

I det øjeblik kunne man lige så godt have sagt at hun skulle grave et hul og lægge sig ned i. Det var slet ikke hvad hun håbede på, eller forventede og det kom meget bag på hende.

Resten af dagen var hun trist og svær at trænge ind til, og det forstår man jo godt. Jeg tror heller ikke, at jeg selv havde haft nemt ved at acceptere, at der ikke kunne gøres mere, og at jeg ikke ville blive den person som tidligere var. Men hvad skal vi stille op?

Vi har brugt 4 år i helvede med operationer og kontroller og justeringer, og nu kan der ikke gøres mere. Vi er nødt til at få nogle andre briller på og undersøge hvad der nu skal gøres.

Vi er blevet henvist til hovedpineklinikken og skal derind den 8. maj. Det kan ikke blive før, da hun skal føres hovedpinejournal efter et tilsendt skema i 4 uger i træk inden vi skal derind.

Men ud over det, så har vi også forespurgt om vi kan komme ind og tale med en ekspert på Riget der har med nervesmerter at gøre, måske han kan gøre noget for Natasja. Vi får ikke noget ud af ikke at prøve, vi kan allerhøjst få at vide, at han ikke mener han kan gøre noget for hende, men så er den mulighed da også afprøvet.

Indtil da må vi forsøge at have ja-hatten på og se på hvordan vi bedst muligt kan hjælpe Natasja. Det kan vi blandt andet ved at hjælpe hende med hendes fritidsjob så hun ikke blive fuldstændig smadret af at gå med aviser. Det er ikke det bedst lønnede job, men hvad sal man ellers stille op når hun nu gerne vil prøve at tjene sine egne penge, men ikke har kræfterne til en hel masse?

Det kræver sin mand og sin kvinde at være forældre til en kronisk sygt barn, og det er på ingen måder en dans på roser. Hvis der er roser så er der i hvert fald mange torne på dem, og man skal bære dem med forsigtighed for ikke at stikke sig til blods.

Nu er næste skrift hovedpineklinikken, så ser vi hvad det bringer med sig og indtil da forsøger vi at holde vores datter oprejst og ikke lade hende give op, for det er hun ved.