Motiv: Person i kørestol midt i en labyrint

Hvis jeg var noget værd

Hvis jeg var noget værd – det store billede. Så ville jeg bede alle de offentlige personer jeg har været i kontakt med (bare fra de seneste 5 år) stille op til nogle spørgsmål. Ikke de der store og forkromede spørgsmål som hvorfor de smadrede mit liv med mistillid, trusler og fordømmelse. Nej, jeg ville bare ønske svar på ét lille bitte spørgsmål.

“Hvis det var for at spare penge at jeg ikke hurtigere blev afklaret, hvorfor så hele tiden forsøge at presse mig til at udnytte systemet”?

Det var ikke fordi de bakkede op om mig og min situation. I stedet fortalte de mig den ene gang efter den anden hvor meget mere smart det var at være single i stedet for i forhold. De sagde endda “super” da jeg sagde nej til at være gift. Så var der jo meget mere at hente…

Eller da jeg ikke kunne genhuses, der var rådet at jeg bare skulle blive gravid og få barnet. For så kunne de nemlig både genhuse mig og give mig en helt masse tilskud så jeg bedre kunne klare mig for den kontanthjælp jeg blev smidt på gang efter gang. Seriøst?? Et svækket menneske der er uafklaret og enormt ressourcekrævende pga. skader efter meningitis rådgives til at blive enlig mor til et “faderløst” barn… Og at skaffe sig af med sin partner for at kunne få nemmest ved at få mest muligt udbetalt??!!

Hvorfor i alverden lever jeg på bunden af et samfund der hjælper uvidende stakler at udnytte det system, de selv bruger til at straffe selv samme mennesker?? Jeg går ikke fra mit livs kærlighed for at få mere udbetalt, for han er så meget mere værd for mig end penge.

Hvis jeg var noget værd – rent samfund økonomisk. Hvorfor er det så at jeg skal straffes økonomisk for at være forelsket??? Hvorfor skal jeg straffes økonomisk for min hjerneskade?? Almindelige mennesker – som jeg var før meningitis – kan forelske sig og gifte sig uden at få økonomiske smæk over snuden. Jeg får mindre udbetalt i det sekund jeg flytter sammen med min store kærlighed. Er det fair??

Naturligvis forstår jeg at jeg ikke skal have samme udbetaling som en direktør eller den stil. Men jeg har da for pokker været en god borger, betalt skat, taget uddannelse og nu har jeg så skader efter sygdom. Af alle tider i mit liv er det da nu, mit liv koster penge. Før jeg blev syg arbejdede jeg meget. Så primært gik pengene til det sædvanlige som mad, husleje, telefon, internet osv. osv. osv.

Men nu er der genoptræningen, masser af medicin der skal købes (bare som standard for at komme igennem dagen). Dertil kommer der alt det ekstra medicin. Det er en nødvendighed når min krop er for ødelagt til selv at have immunforsvar og kunne hele godt nok. Influenzavacciner, infektioner, sår. Listen er uendelig. Hvorfor er min partner tvunget til at tage et større slæb fordi han har forelsket sig i mig?? Fordi han har forelsket sig i en handicappet??

Hvis jeg var noget værd – for mennesker i samfundet. Så ville jeg bede dem til at se på mig. Se mig både de gode og de dårlige dage. Se mig skrige mig igennem dagevis i en ensom boble af uendelige smerter, kramper og uden mulighed for at bryde ud.

Jeg ville ønske de så bag smilet. Så glimtet slukkes i mine øjne. At de så tårerne der kommer når mørket er tættest og kun månen trøster med sin tilstedeværelse. Egentlig har jeg ikke noget imod at græde – for det er en reel del af mit liv. Når jeg ikke længere kan udholde smerterne jeg lever med hvert sekund af mit liv, så kommer tårerne. Ikke fordi de lindrer noget, men fordi det er eneste udvej. Når det er natten der ser mine tårer, så skyldes det at mange åbenbart frygter grædende mennesker. Som om de ikke ved hvad de skal gøre. Eller at et venligt ord ikke falder dem naturligt som trøst. Måske er jeg bare ikke værdig nok til den slags. Natten er en skånsom sjæl. Ingen ser mine tårer i mørket og månen sladrer aldrig.

Jeg elsker mit liv og nyder at være i live. Skaderne er helt klart livet værd. Dog forstår jeg ikke den stemning der fornemmes, når jeg har sovet i timevis, dagevis. Af alt i verden er jeg ikke doven. Intet ville jeg ønske mere end at leve mit liv hver eneste lyse time. Men sådan er det ikke mere. Nu har jeg kun få timer hver dag – og nogle dage ingen. Døm mig ikke for mine tårer, døm mig ikke for min søvn eller for mine afbud til events. Jeg er mindst lige så skuffet over at smerterne ødelægger endnu en dag, at endnu en dag består af ensom søvn som lindring for de vågne timers hårde slid.

Mest af alt er jeg skuffet over at miste tid med lige netop dig. Jeg savner dengang alting var nemmere og der var energi til alt. Det var en selvfølge at der var meget få begrænsninger. Men nu er alt anderledes. Nu er alt en stor opgave. Alt fra bad og vasketøj til større menneskemængder og opgaveløsning. Nogle viste sig at have pakket til denne rejse, som selv jeg ikke havde kunnet forudse eller forberede mig til. Hvad med dig??

Hvis jeg var noget værd – for dig. Ville du så kunne tilgive mig at jeg blev syg?? At jeg blev handicappet? Ville du kunne elske mig igennem mine ensomme skrig og mørke timer?? Elske mig på trods af min frygt for ikke at leve livet helt ud pga mit svage helbred, min frygt for at miste de sidste mennesker jeg elsker mere end livet? Mon du ville kunne bære det ansvar jeg desværre må overgive til dig, da samfundet mindsker min værdi og min bidragsevne udelukkende fordi jeg er blevet den jeg er nu? Ville du kunne elske mig for evigt? Ville jeg kunne gøre dig lykkelig.

Ofte føler jeg at jeg svigter. Det gør reaktioner udefra ikke mindre. Jeg ser ikke syg ud, medicin kan tage toppen af de værste skader og makeup kan også hjælpe facaden på rette vej. Så er der smilet. Smilet der kan skjule så meget, så længe mennesket overfor ikke ser efter i øjnene på mig. Min morfar lærte mig at øjnene er sjælens vindue. Han fik mere ret end jeg overhovedet havde kunnet forestille mig dengang han stadig var en del af mit liv. Nu er han væk fra denne jord, men hans ord lever videre. Min sjæl er anderledes. Den er delt. Mellem gode og dårlige dage og mellem taknemmelighed overfor livet og min dårlige samvittighed over at føle mig som en belastning.

Hvis jeg var noget værd – for mig selv. Ville jeg så nogensinde kunne kaste den følelse af at have svigtet af mig?? At nyde mit liv uden at spejle mig i de øjne der ikke ser ordentligt efter. Dem der ikke ser længere end mit smil og dermed ikke ser den forpinte sjæl bagved facaden.

Tro mig, jeg ville ikke bytte intetheden for mig liv med skader. Men hvor ville jeg gerne forstå årsagen til de mange spørgsmål jeg har til omgivelser og omstændigheder. Mit smil kan aldrig slukkes og min vilje til livet aldrig knækkes. Men hvor ville jeg ønske min værdi var tydeligere, selvom jeg er handicappet og har “specielle skånehensyn”.

Jeg er noget værd! Jeg ønsker blot et lykkeligt liv med mine nærmeste og kæreste.

Mon det skulle være muligt??