En smule hjælp!?

Da jeg var 15 år, blev jeg for første gang ansat som pædagogmedhjælper-vikar på en sommerferielejr for udviklingshæmmede børn. Det var mit første skridt ind i de 20 år jeg nåede at få på det ordinære arbejdsmarked. Jeg har sideløbende med uddannelser altid haft et job, hvor det drejede sig om mennesker, der havde et omsorgsbehov, hvad enten det drejede sig om udviklingshæmmede, autister eller sidenhen som uddannet pædagog, arbejdet med psykosocialt- og tidligt følelsesmæssigt skadede børn og unge.
Jobbet har med en gammelkendt floskel altid været et “kald” for mig. Jeg følte, at jeg bidrog til at bringe et menneske videre i livet og få det bedste ud af de ressourcer der var tilstede. Altid under mantraet “Jeg kan ikke ændre din fortid, men jeg kan bidrage til, at skabe din fremtid”.

Det samme har også gjaldt for mit eget liv og for vores børn. Vi har som så mange andre været igennem mange års sygdom og den sorg der er forbundet med det. Men til stadighed fastholder jeg, at vi er nødt til at se fremad og udnytte de ressourcer vi har for at skabe de bedste rammer og muligheder for vores fremtid. Dette gælder især for børnene, der som pårørende til en hjerneskadet far og en mor der desværre heller ikke kan sige sig fri af sygdom.

Jeg har i mit job altid stræbt efter at skabe den bedst mulige dialog og forståelse med forældrene til de børn eller unge jeg har beskæftiget mig med. Omend nogle af disse forældre mildest talt ikke har udvist de bedste forældreevner, så har det dog været mig magtpåliggende ikke at dømme dem ud fra hvad de har forvoldt af bevidst eller ubevidst smerte på deres børn. Jeg har heller ikke skelet til hvilken “samfundsklasse” de tilhørte. Det har altid været med en stræben imod, at gøre børnenes tarv i familien bedre. Hvilket til tider har kunnet synes, at være en umyndiggørende vejledning af forældrene, men altid med fokus på barnets bedste.

Også i mit sidste job som sagsbehandlende specialist på børne- og unge handicapområdet, viste min erfaringer som pædagog sig nyttige i arbejdet både med forældrene, men så sandelig også i min tilstræben efter at varetage barnets tarv og behov. Det krævede, at jeg ofte i min position skulle forholde mig nøgternt til, hvad der var nødvendige tiltag og hvilke der var knapt så nødvendige tiltag i forhold til familien og barnet og altid med fokus på, at vi gennem dialog skulle møde hinanden. Hvorved også de bevillinger jeg kunne udstede eller give afslag på, kunne finde samklang i fællesskab med familien. Disse familier havde behov for hjælp og det var jeg en af de offentlige personer der kunne. Hvad enten der var tale om det positive aspekt i at kunne bevillige, men sågar også i de sammenhænge, hvor det var nødvendigt at give afslag. Oftest var det råd og vejledning der blev søgt, skjult i junglen af ansøgninger.

Det jeg forsøger at komme frem til gennem denne beretning er følgende –

De af Jer som kender mig personligt eller via Facebook, vil vide, at vores yngste datter Alva har været på VejleFjord Neuro-rehabilitering med henblik på, at få en neuropsykologisk udredning. Dette fordi, at Alva for 8 år siden kom til verden under dramatiske omstændigheder, der gjorde at hun var død i 8-10 minutter inden lægerne, som sidste udvej, ved hjælp af adrenalin fik hjertet igang igen. Forude lå 3 dages nedkøling og i første omgang en kamp for liv eller død og sidenhen en kamp mellem svært hjerneskadet eller sund udvikling. Heldigvis for både Alva og os som familie blev det den sunde og “normale” udvikling, der vandt. Ingen havde forudset dette enestående resultat ej heller det lille menneskes enestående evne til at restituere sig, imod alle odds.

Fra hospitalets side havde vi mange samtaler om de eventuelle skader i hjernen hun kunne have pådraget sig, på trods af hendes hurtige restitution. Der kunne være tale om indlæringsvanskeligheder eller sociale vanskeligheder. Men i vores endeløse lykke forekom det os ikke som værende et problem, da hospitalet i sin væsentlighed havde givet os et sundt og raskt barn med hjem, det var det vi allermest ønskede os. Dette er vi den dag i dag fortsat taknemmelige for og vi har naturligvis været forberedt på, at eventuelle vanskeligheder kunne opstå.

Så derfor kommer det heller ikke som en overraskelse for os, at vi nu efter endt neuropsykologisk undersøgelse kan konstatere, at Alva er blevet påvirket i forbindelse med fødslen. De første tegn viste sig allerede fra hun var helt lille, hvor hun gentagende gange fór sammen og begyndte at græde, hver eneste gang vi tændte en køkkenmaskine, støvsuger eller andet, der frembragte pludselig støj. Vi har løbende haft dialog med hospitalet om dette i forbindelse med kontrolbesøgene. Men lægerne mente, at det måske stadig var en reaktion fra den påvirkning hendes hjerne havde fået. Trivsel, kontakt og udvikling var stadig i top og derfor gjorde vi det også blot til vane, at forberede hende på, når der blev tændt for støjende redskaber. Det skal vi stadig den dag idag – 8 år efter. Hun er massivt lydfølsom og er tilknyttet audiologisk afd. og benytter fra tid til anden såkaldte “masking-apparater”, der skal vænne hendes hjerne til, at støj er normalt.

Særligt i forbindelse med Alvas skolegang begyndte vi for alvor at se, at de problemer der kunne være med indlæringsevnen begyndte at være mere fremtrædende. Ikke fordi hun intellektuelt ikke kunne forstå hvad der blev undervist i, men i langt højere grad havde hun problemer på grund af støjen og samtidigt fulgte en enorm udtrætning med. Fra kl. 8-11 gik det rimeligt, men alt hvad der skete efter frokost, var noget nær umuligt for hende at opfatte. Sådan har det været lige op til sommerferien i år. Det siger sig selv, at Alva især er frustreret og ked af, at hun til stadighed ikke kan læse eller skrive. Hun har en forholdsvis sikkerhed i bogstaver og kan med hjælp stave og skrive. Matematik er hun langt bedre til. Formodentlig fordi matematik og naturfagsundervisning ligger først på dagen i undervisningen. Her er hun faktisk umådeligt sikker og især naturfag har hendes store interesse. I så høj en grad, at vi som forældre nogle gange kan undre os over, hvor meget hun egentlig ved om eksempelvis dyr og deres adfærd.

23. Dec 2015 fik Alva for første gang et helt uventet krampelignende anfald og blev indlagt og her vurderede man, at der kunne være tale om absence-epilepsi. Den senere EEG-undersøgelse viste dog ikke tegn på, at dette var tilfældet. Dog faldt hun igen om i skolegården i marts måned og denne gang bestemte en læge sig for, at henvise hende til en neuropsykologisk undersøgelse og igangsætte en ergoterapeutisk udredning.

Nu kom rapporten så. Alva har vanskeligheder med strategi, overblik og opmærksomhed. Især hendes delte opmærksomhed er svært påvirket. Hendes evne til at opfatte og modtage information samtidigt med øvrige påvirkninger er stort set ikke til stede. Hendes manglende evne til at lægge en strategi og skabe struktur fortæller rigtig meget omkring, hvorfor hendes evne til at genkende bogstaver er påvirket, da hun stort set ikke kan genkende bogstaver uden at recitere alfabetet. Ydermere vurderede neuropsykologen, at det ville være decideret farligt at sende Alva alene ud i trafikken, da hendes sanseapparat er så overstimuleret, at den mindste smule afledning fra lyd eller synsindtryk ville have indvirkning på hendes opmærksomhed. Ydermere er hun nu blevet indstillet til en psykiatrisk undersøgelse, der skal afdække om der tale om en ADD lidelse og hun skal MR scannes med henblik på at få afklaret endegyldig om hun har epilepsi.

Alt dette står i skærende kontrast til resten af undersøgelsen, der påviser, at hun er et normalt begavet barn med en overordentlig god hukommelse, samt over aldersvarende sprog- og sociale færdigheder.

Nu fik vi endelig vished og svar på de spørgsmål vi havde haft og vi så med forventning frem til, at det netværksmøde der skulle afholdes med de respektive fagpersoner skulle give sig udslag i, at Alva nu skulle hjælpes på vej på bedst mulige måde. Både skolepsykolog og familiesagsbehandleren deltog og straks havde især jeg forventningen og tilliden til at systemet straks ville sætte igang. Således, at Alva nu blev hjulpet til bedst mulige skoletilbud, fik den nødvendige støtte til at kunne trives og hjælpes. Men ak. såvel skolepsykolog og sagsbehandler forblev tavse. Skolepsykologen ville med baggrund i dårlige erfaringer ikke pege på en passende folkeskole. Sagsbehandleren sagde intet, men tog noter på noter, der senere i denne måned igen skal afleveres til en ny sagsbehandler, da hun har sagt op. End ikke tiltaget om eventuelt, at få Alva ind i børn- og unge handicap afdelingen blev nævnt med ét ord. Pudsigt, at et barn der nu med en gennemarbejdet rapport, der påviser kognitive skader og dermed et handicap ikke straks skal ind i den afdeling? Når man tænker på at børn med astma, cøliaki eller andre lidelser oftest er tilknyttet handicapafdelingen…

Summasummarum er, at vi pt. står med en skole, som vi ikke længere har tillid til. Dette fordi vi igennem længere tid har haft store vanskeligheder med dialog i forhold til skolen især vedr. vores ældste datter, men senest også vedr. Alva. Da vi oplevede, at blive mødt med “følger der snart en check med, med alle de skemaer vi skal udfylde”, fra hendes klasselærer, da jeg afleverede nogle spørgeskemaer i forbindelse med den ergoterapeutiske udredning, som også er sat igang. Det højner ikke vores tillid synderligt i forhold til, at de vil kunne forstå eller tackle de udfordringer Alva har.

Så endnu engang er forældreansvaret i højsæde. Det har vi aldrig været i tvivl om, men som den seneste familierapport beskriver så fint, så er “familien ressourcestærk, men de seneste års udfordringer har tæret på kræfterne”. Ja de har tæret på kræfterne! Otte års udfordring tærer i den grad på kræfterne. Vi har brug for hjælp. Ikke til at være forældre, men hjælp til råd og vejledning om det bedste tilbud til begge vores døtre. Nogen der vil bære ansvaret for at finde den eller de rigtige skoler, hjælp til at guide os igennem junglen af ansøgninger, bare en smule hjælp til at give os mulighed for, at fokusere vores energi på børnene.

Jeg læste forleden Hanne Reintofts debatinterview i Politiken. Her taler hun om “social blindhed” i middelklassen. Jeg er enig, for jeg kan ikke blive tanken kvit, at fordi vi som fraskilt familie i hver vores situation er havnet i offentlig forsørgelse, så er vi ikke længere en ressource for samfundet. Derved trækkes osse vores børn med i faldet. Det finder jeg helt og aldeles uacceptabelt. Vores børn har masser af ressourcer. De kommer begge fra et hjem der engang var en gennemsnitlig middelklasse familie. De har haft alle de gode betingelser i deres opvækst, som gør, at de er socialt og intellektuelt velfungerende individer, der ved passende understøttelse kan blive nøjagtigt det de har lyst til. Men det kræver, at samfundet tror på dem, ligesom vi som forældre tror på dem. Det kræver, at en sagsbehandler tør handle, når behovet er der. Det kræver, at man ønsker at gøre børn til det bedste som de kan være og ikke omvendt. Det gælder om de er følelsesmæssigt skadede eller opvokset i trygge rammer i en kernefamilie. Det kan ikke være i samfundets interesse at bidrage til at skabe ressourcesvage medborgere.
Men alt dette til trods, så er det den følelse man efterlades med, når man møder et fuldstændigt passivt og rigidt system, der absolut intet foretager sig i frygt for at det vil true en selvbestaltet spareoffensiv i kommunerne efter devisen “lad falde, hvad ikke kan stå”. Det er ikke det samfund jeg drømmer om. Det er ikke det jeg nogensinde har ladet mig påvirke af i mit arbejde. Jeg har ved selvsyn kunne se, at den ekstra indsats kunne gøre nytte, selv for de svageste. Hvorfor vi er havnet her i den såkaldte velfærdsstat, er svært at forstå? Måske fordi, at velfærd idag ligestilles med økonomisk velfærd i stedet for social velfærd, hvor alle samfundsklasser kærer sig om hinanden.

Kort tid efter jeg var blevet hjerneskadet mødte jeg en familie jeg havde været sagsbehandler for. Her gav moderen udtryk for dette – “Jeg er ked af, at du er havnet på den anden side af bordet, men hvis det er til nogen trøst, så skal du vide, at du har været en af de bedste sagsbehandlere vi har mødt. Ikke fordi du altid kunne bevillige vores ansøgninger, men fordi du altid forstod vores sorg og frustration. Jeg håber, at du vil møde en sagsbehandler ligesom dig”. Det kan jeg ikke prale af at jeg har, men jeg har i den grad behov for, at vores børn møder en ildsjæl, der er villig til at strække sig langt i bestræbelserne på at skabe de bedste betingelser for dem og for alle andre børn.

Indtil da, vil jeg fortsat tilstræbe, “at jeg ikke kan ændre vores fortid, men jeg kan bidrage til, at skabe vores fremtid”. For vi er stadig en ressource. Om samfundet tillader og anerkender det eller ej.