Det usynlige handicap

Som barn lærte jeg at forstå ordet handicap på en anden måde end jeg gør nu. Jeg har aldrig vidst, at et handicap kan være usynligt. Nu er jeg et voksen menneske og jeg blev selv udsat for et handicap efter min ulykke.

I mit tilfælde har det ikke været svært at forstå, at der var noget galt i min krop. Men det har været vanskeligt at forstå hvad der var forkert med min helbred.

Jeg ser normal ud, og min helbredsmæssige problematik huser í min krop. Udvendigt er der ingen tegn på, at jeg har en skade i hjernen. Det er bare, at jeg er langsommere i min motorik og tale end jeg var før. Jeg kan se træt ud en gang i mellem. Der er sagtens mange mennesker, der har lignende symptomer, uden at de har en hjerneskade.

På grund af de mange misforståelser i forløbet, har jeg ikke været bevidst om, at jeg har et usynligt handicap. Jeg kan ikke se det på mig selv når jeg kigger i spejlet. Jeg kan heller ikke vise det til andre. Det betyder, at det er svært at overbevise andre, for de har lært kun at tro på hvad de kan iagttage med deres sanseorganer. Derimod er det usynlige noget man, fysisk set, ikke kan forklare. Men skal jeg overhovedet bevise noget over for andre?

Jeg har først hørt om ordet hjerneskade 3 år efter min arbejdsulykke. Jeg kan huske, at min sagsbehandler i jobcentret talte om en hjerneskadesagsbehandler. Dog har sagsbehandleren aldrig gjort noget ved det. Åbenbart vidste hun noget om min helbredstilstand, som jeg ikke vidste. Jeg vidste den gang ikke hvad en hjerneskade indeholder. Til gengæld implicerer dette, at jeg i de første 3 år efter min ulykke ikke har fået professionel hjælp, for eksempel genoptræning, nogen steder.

Efter at jeg fik mistanke om, at min usynlige og forværrede problematik i kroppen skyldes en hjerneskade, har jeg i starten af 2012 bedt om at jeg kunne få en kopi af min lægejournal og journalen i jobcentret… Noget jeg gerne vil anbefale til alle!

Jeg kan sige, at det har været konfronterende at læse sort på hvidt, hvad en læge og en sagsbehandler skriver i de pågældende journaler. De skrev meget, som jeg aldrig blev oplyst om.

Jeg synes, at det er mest essentielt i en sag, at patienten, ditto borgeren, bliver oplyst så godt som muligt. Det har jeg så ikke oplevet i min sag. Det er en forklaring på hvorfor der opstod så mange misforståelser hos mig selv og andre, samt pårørende.

Det er sådan, at der kom forståelse for alle de ændringer og krisesituationer, efter jeg fik kendskab til ordet hjerneskade. Således kom der selvforståelse for første gang.

Endvidere blev jeg overfølsom over for skarpe lyde og larm. Jeg bruger ørepropper til daglig, især når jeg skal passe mine børn, hvor jeg nemt kan blive mentalt træt. Ørepropper associeres ikke med et handicap.

Sidste forår oplevede jeg hvordan man oplever livet med et synligt handicap. Jeg blev udsat for en mindre ulykke derhjemme, hvor min ankel blev skadet. Jeg skulle gå på krykker i 4 uger, og i de uger har jeg svaret på flere spørgsmål hos købmanden, hos naboer… også folk jeg ikke har set før! De mennesker kunne jo se, at jeg fejlede noget! Det betyder, at der har været social forståelse for en gang skyld, men ikke for mit primære problem…

Dog lægger jeg ingen skyld hos dem… det er bare at disse sociale misforståelser og tankemønstre er indgroet hos os alle sammen. Noget man ikke kan se, er nemlig svært at forstå. Vi har nemlig lært som barn, at tro kun på hvad vi kan se med egne øjne…

I forbindelse med mit medlemskab i Hjerneskadeforeningen Sydfyn og Hovedtropperne kom jeg i kontakt med søde mennesker, der blandt andet befinder sig i en lignende situation. Hver gang vi holder møde, føler jeg, at der vises forståelse, personligt og socialt.

Der er ligestilling mellem foreningens medlemmer og dens pårørende, selvom der er forskel mellem de pågældende hjerneskader.

Jeg kan sige, at det har været en åbenbaring at snakke med folk, der er i den samme båd som jeg er. Det har været et stort skridt i min egen selvforståelse.

Umiddelbart hænger de to sammen… man kan kun forstå sig selv når der er social forståelse eller gode opbakninger af ligestillede.

Nu kan jeg forestille mig, hvordan det føles at kæmpe imod de misforståelser i flere år.

Jeg håber, vi fremover kan hjælpe hinanden endnu mere, end vi allerede gør. Endelig føler jeg mig ikke mere alene …