window.dataLayer = window.dataLayer || []; function gtag(){dataLayer.push(arguments);} gtag('js', new Date()); gtag('config', 'UA-29175679-1');

Motiv: Person i kørestol midt i en labyrint

Den lette vej findes ikke

Dette er skrevet fra det dybeste og mest kærlige og velmenende sted i mit hjerte! Med fare for alligevel at få én over næsen, kan jeg ikke holde min mund længere.

Det handler om ”den lette/nemme vej til det gode liv efter en hjerneskade”.

Min søn har autisme, så derfor følger jeg en side på Facebook som hedder Autismetanken. Der er sparring og gode råd at hente. I dag var der så den her virkelig fantastiske video om hvordan folk med autisme oplever verden, og hvordan verden oplever dem. Meget af det bestemt ikke ulig os med hjerneskader (nok også derfor at jeg har en ret stor forståelse af min dreng).

Men tabuet fra os pårørende blev så sandelig også berørt i videoen. Nogle forældre vælger simpelthen at fjerne gluten og laktose fra børnenes kost i forsøget på at ”kurere” deres autisme. Bevares, man kan som forælder godt gribe efter halmstrå, det ved jeg også godt selv, men om du lægger deres kost om eller dyrker woodoo eller har 50 udstoppede katte, forsvinder autismen ikke. Og ved I hvad? Det er helt ok.

For min søns vedkommende er det aspergers det drejer sig om (han er ”højt begavet og velfungerende”).

Men det velfungerende kommer ikke til ham, fordi jeg eventuelt har fjernet sukker og farvestoffer fra hans kost. Det velfungerende er kommet ved hjælp af hårdt, med hårdt på arbejde. Både fra hans side, men så sandelig også fra min, og det hårde arbejde bærer nu frugt. Han er klar på et helt nyt angstprovokerende kapitel i sit liv. Han tager simpelthen skridtet og tager på efterskole efter sommerferien.

Jeg er så stolt og glad!!!!!

Men nu til det:

En hjerneskade er en sindsyg omvæltning, en stor livskrise, et tab, en kæmpe frustration og alt hvad man næsten kan sætte på af grimme ord. Både for den ramte, men også for de pårørerende.

Så vi griber efter halmstrå!

Vi prøver med 50 udstoppede katte, woodoo, kostomlægning, cbd-olie, kolbøtter ved midnat, well you name it. Alt sammen for at komme tilbage til den vi var før skaden. For at afhjælpe vores kognitive udfordringer, eller at få gang i vores lamme lemmer igen. Det sker ikke!

Jeg er ked af at sige det: Der er ingen nem/let vej til det gode liv efter en hjerneskade. Det kræver hårdt arbejde. Både med systemet, familien, vennerne og så især én selv. Før det gode liv kommer, tror jeg at accepten skal være der. Og det tager tid… gud hvor tager det tid, at lære sit nye jeg at kende! Det nye jeg, som ikke fik sit liv til at gå som man havde drømt om og planlagt.

Det kræver genoptræning… nogen gange i lang tid… det kræver hvile, ro og struktur. Det kræver forståelse fra omverdenen. Og fra én selv.

Søde venner: det kræver IKKE at I kaster jeres penge efter ulovlige substanser som ikke er anerkendte af lægevidenskaben! Der er ikke lavet forskning på effekten af cbd-olie på hjerneskader.

Cbd- olie får dig ikke til at gå lige, det får ikke din arm til at virke igen, og det får ikke dit (80% går fra hinanden efter en hjerneskade) dit ægteskab til at fungere igen.

Den dag der bliver forsket i cbd olie og hjerneskader, og der påvises en god effekt, skal jeg nok tage mine ord i mig igen, men so far laves der forsøg med olien smerterelateret, ikke på det kognitive plan eller på hjerneskadetræthed.

Så hvis du har smerter og synes det er noget du kunne tænke dig at prøve, synes jeg helt bestemt at du skal gå til din læge og drøfte det med vedkommende. Men lad være med at tro på mirakler. Please!

Trust me! Det gode liv efter den vildeste livskrise skal nok komme, men det tager som sagt tid og hårdt arbejde. Vi kan ikke springe over hvor gærdet er lavest… nogen helt bogstaveligt… (sorry, jeg er både ramt af hjerneskade og enormt dårlig humor)

Du har fået en senhjerneskade, og den går ikke væk uanset hvad du gør (præcis som min søns autisme), men du kan træne, du kan fortsætte med at udvikle dig, (og det er vel vores største bedrift som mennesker….et vi uanset hvad vi gør, udvikler os) og så kan du give dig selv lov til at have dårlige dage, men du skal huske at rejse dig igen, og ikke kun dyrke det negative. Der er faktisk enormt meget positivt derude og indeni, endda for os med hjerneskader!

Mærk dig selv, og find dine styrker! Dem har du masser af, og så sig med stolthed: Jeg har pådraget mig en senhjerneskade, og det er helt ok!

Om forfatteren:

4 Comments

  1. Mogens Vedel
    Mogens Vedel 29/05/2018 af 10:32 - Svar

    Kære Maj.
    Jeg har ikke en skade på hjernen, men har arbejdet med rehab i mange år. Jeg kan kun give dig ret. Barskt, men sandt. Sejt, at du skriver om det, fordi det kan være SÅ svært at opnå erkendelse, accept og indsigt efter skade på hjernen. De bedste ønsker for dig fremover. VH Mogens

  2. Lina Just
    Lina Just 29/05/2018 af 10:34 - Svar

    Tak for et dejligt blogindlæg! Hvor har du ret. Det er hårdt arbejde og i den grad stor accept af den situation vi er endt i. Men målet er vel at få et godt “anderledes” liv. For livet kan godt være godt selv om vi har erhvervet os en skade. ❤️❤️❤️

  3. lise pavsic
    lise pavsic 29/05/2018 af 10:56 - Svar

    Hejsa Maj
    ooooh hvor godt at laese din fine tekst. Jeg er selv i ” komme videre ” fasen ,hvor jeg endnu ikke har helt greb om hvad vej og hvordan ☺ men fremad ..lukke op og lukke af for noget sker hele tiden . Nogle gange af sig selv og nogle gange efter en snak,terapu …….eller en lille fin tekst som din.
    god dag
    kaerlig hilsen Lise

  4. Per Leth
    Per Leth 08/06/2018 af 10:57 - Svar

    Godt indlæg. Det er ikke let efter en senhjerneskade. Men der er god hjælp at hente i bogen Af skade bli’r man klog! af Per Leth, der selv er skadet. http://www.perleth.dk

Læg en kommentar

DENNE HJEMMESIDE BRUGER COOKIES. Vi bruger cookies til at huske dine personlige valg og indtastninger, til at understøtte vores integration af sociale medier. Indstillinger Ok

Nødvendige

aaa

Statestik & Tracking

Bruges for at kunne give den bedste integration med sociale medier.

3. part cookies