Den lette vej findes ikke

Dette er skrevet fra det dybeste og mest kærlige og velmenende sted i mit hjerte! Med fare for alligevel at få én over næsen, kan jeg ikke holde min mund længere.

Det handler om ”den lette/nemme vej til det gode liv efter en hjerneskade”.

Min søn har autisme, så derfor følger jeg en side på Facebook som hedder Autismetanken. Der er sparring og gode råd at hente. I dag var der så den her virkelig fantastiske video om hvordan folk med autisme oplever verden, og hvordan verden oplever dem. Meget af det bestemt ikke ulig os med hjerneskader (nok også derfor at jeg har en ret stor forståelse af min dreng).

Men tabuet fra os pårørende blev så sandelig også berørt i videoen. Nogle forældre vælger simpelthen at fjerne gluten og laktose fra børnenes kost i forsøget på at ”kurere” deres autisme. Bevares, man kan som forælder godt gribe efter halmstrå, det ved jeg også godt selv, men om du lægger deres kost om eller dyrker woodoo eller har 50 udstoppede katte, forsvinder autismen ikke. Og ved I hvad? Det er helt ok.

For min søns vedkommende er det aspergers det drejer sig om (han er ”højt begavet og velfungerende”).

Men det velfungerende kommer ikke til ham, fordi jeg eventuelt har fjernet sukker og farvestoffer fra hans kost. Det velfungerende er kommet ved hjælp af hårdt, med hårdt på arbejde. Både fra hans side, men så sandelig også fra min, og det hårde arbejde bærer nu frugt. Han er klar på et helt nyt angstprovokerende kapitel i sit liv. Han tager simpelthen skridtet og tager på efterskole efter sommerferien.

Jeg er så stolt og glad!!!!!

Men nu til det:

En hjerneskade er en sindsyg omvæltning, en stor livskrise, et tab, en kæmpe frustration og alt hvad man næsten kan sætte på af grimme ord. Både for den ramte, men også for de pårørerende.

Så vi griber efter halmstrå!

Vi prøver med 50 udstoppede katte, woodoo, kostomlægning, cbd-olie, kolbøtter ved midnat, well you name it. Alt sammen for at komme tilbage til den vi var før skaden. For at afhjælpe vores kognitive udfordringer, eller at få gang i vores lamme lemmer igen. Det sker ikke!

Jeg er ked af at sige det: Der er ingen nem/let vej til det gode liv efter en hjerneskade. Det kræver hårdt arbejde. Både med systemet, familien, vennerne og så især én selv. Før det gode liv kommer, tror jeg at accepten skal være der. Og det tager tid… gud hvor tager det tid, at lære sit nye jeg at kende! Det nye jeg, som ikke fik sit liv til at gå som man havde drømt om og planlagt.

Det kræver genoptræning… nogen gange i lang tid… det kræver hvile, ro og struktur. Det kræver forståelse fra omverdenen. Og fra én selv.

Søde venner: det kræver IKKE at I kaster jeres penge efter ulovlige substanser som ikke er anerkendte af lægevidenskaben! Der er ikke lavet forskning på effekten af cbd-olie på hjerneskader.

Cbd- olie får dig ikke til at gå lige, det får ikke din arm til at virke igen, og det får ikke dit (80% går fra hinanden efter en hjerneskade) dit ægteskab til at fungere igen.

Den dag der bliver forsket i cbd olie og hjerneskader, og der påvises en god effekt, skal jeg nok tage mine ord i mig igen, men so far laves der forsøg med olien smerterelateret, ikke på det kognitive plan eller på hjerneskadetræthed.

Så hvis du har smerter og synes det er noget du kunne tænke dig at prøve, synes jeg helt bestemt at du skal gå til din læge og drøfte det med vedkommende. Men lad være med at tro på mirakler. Please!

Trust me! Det gode liv efter den vildeste livskrise skal nok komme, men det tager som sagt tid og hårdt arbejde. Vi kan ikke springe over hvor gærdet er lavest… nogen helt bogstaveligt… (sorry, jeg er både ramt af hjerneskade og enormt dårlig humor)

Du har fået en senhjerneskade, og den går ikke væk uanset hvad du gør (præcis som min søns autisme), men du kan træne, du kan fortsætte med at udvikle dig, (og det er vel vores største bedrift som mennesker….et vi uanset hvad vi gør, udvikler os) og så kan du give dig selv lov til at have dårlige dage, men du skal huske at rejse dig igen, og ikke kun dyrke det negative. Der er faktisk enormt meget positivt derude og indeni, endda for os med hjerneskader!

Mærk dig selv, og find dine styrker! Dem har du masser af, og så sig med stolthed: Jeg har pådraget mig en senhjerneskade, og det er helt ok!