Vidste du det???

Jeg har de sidste par dage læst flere artikler om tabuer og fordomme. Så er der dem om ting man burde vide hvis man omgås den type mennesker eller en anden type mennesker. Info, gode råd og velmenende ideer. Tænkte jeg ville forsøge at lave noget lignende – bare fra den anden side. Ikke som en der ved en masse om noget og råder andre, men som en der er ramt af noget “usædvanligt” og vil forsøge at give mine bedste tips videre. Både til andre ramte, til nysgerrige, fagfolk og pårørende.

Vidste du….

– At nedture er hårdt arbejde. Man kæmper alt man kan for ikke at synke ned i mørket. Og for at finde ud af mørket igen er det også en enorm kraftanstrengelse. Jeg vil lige gøre opmærksom på, at kampen for at komme op i lyset faktisk kan være så hård, at man synker endnu dybere ned i mørket.

– At ferie faktisk kan være noget nær et mareridt?? For rigtigt mange er ferie det bedste i verden. Man skal nyde lidt fritid, lave en masse sjove ting, nå alt det man ikke kan når arbejdet og hverdagen kalder. For mange med en senhjerneskade er det i stedet helt vildt hårdt, for de der faste rutiner vi ofte er helt afhængige af, ændres fra en dag til den næste. Især kan megen uro være rigtig slem. Det er vigtigt at gøre sit absolut bedste for at visse rutiner fastholdes bedst muligt – uanset ferie, hverdag eller man er ude at rejse i kortere eller længere tid. Ændres alle rutiner bliver ferien ikke en ferie men en udmattende kamp frem mod hverdagens tryghed.

– At senhjerneskade kan give ensomhed? F.eks. lider jeg utroligt tit af hjemve. Ikke fordi jeg ikke nyder at bo hvor jeg bor, men fordi det kan være hårdt for selvværdet at vide, at de mennesker man primært ser kun er her fordi de aflønnes for det. Min primære kontaktflade er fys’er, hjemmepleje og andre professionelle fra sundhedssektoren. Min familie er over 2 timers transport herfra – jeg må maks køre 30 minutter i streg uden pause. Mange venskaber falder sammen når man ofte må aflyse pga helbredet. Det kan føles som om hele verden fortsætter mens man selv står på standby indtil nogen finder tid til sig i deres travle hverdage. Folk snakker om arbejde, børn og hverdagen – mens man selv kan bibringe med medicinviden, genoptræning, rutebeskrivelse til nærmeste skadestue/sygehus og et komplet resume af nærmest alle serier og film der findes på HBO, Netflix og YouTube. For når man hjemmetræner eller ligger brak – så er det der man finder lidt aflastning til tankerne der kører i ring. Eller måske er ekspert i hvilke lydbøger der for nyligt er blevet lagt på Storytel. Personligt ønsker jeg ikke nedladende eller falsk omsorg, medlidenhed eller ydmygelser. Bare et glad smil og lidt forståelse.

-At misforståelser ofte leder til de største problemer??? Jeg har svært ved at forstå ironi og sarkasme. Især hvis det er fra fremmede eller mennesker jeg ikke kender så godt. Jeg forstår heller ikke det med at “læse imellem linjerne”. Så det er ikke fordi jeg ikke har humor, eller ikke synes personen er sjov – måske forstod jeg simpelthen ikke joken. Et af mine handicaps er at jeg ikke kan genkende ansigter. Selv mennesker jeg har kendt hele mit liv kan forsvinde ud af min genkendelse hvis nye briller introduceres til mig, eller en ny frisure pludselig er blevet et hit. Det er ikke fordi jeg ikke vil hilse – jeg har med garanti ikke genkendt dig….. Hils endelig på mig så jeg har en chance. Desuden ved jeg at flere med senhjerneskade skal bruge nærmest al energi på at huske noget. Så er man på f.eks. ude at handle og virkelig skal huske noget, så er al fokus på det. I mit tilfælde kan jeg faktisk råbes af uden at jeg opdager det – for jeg arbejder på 100% for at huske noget vigtigt. Sikker på flere har den samme udfordring. Smil og stop mig og så skal jeg hjertens gerne tage en sludder – bare du minder mig om at lave en påmindelse om hvad det var jeg skulle huske

– At det kan føles som et nederlag hvis man ikke selv lige får 30 ekstra sekunder til at huske et ord eller færdiggøre en sætning? Man vil så gerne lære og kunne formulere sig. Please hav lidt ekstra tålmodighed. Det skal nok komme, der skal bare lige graves lidt dybere efter der der rigtige ord… Især hvis man er ivrig

Jeg er sikker på der kommer flere. Men jeg er lige i en down periode. Mine hænder virker ikke, ryggen er slem, kramperne brænder i nerver og muskler og hovedpinen peak’er. Så nu må jeg hellere huske mine rutiner og snuppe en lur

Vi skrives ved. Og rigtig god sommer