Trykmålinger
Efter Natasjas operation i juni måned hvor hun fik en ventrikulostemi (kikkertoperation), så har det bare ikke været helt godt. Hun fik ved denne operation lavet et “naturligt” dræn så hun selv kunne drænere vandet væk, og vi blindlukkede for hendes ventil så den ikke gjorde noget. Hvis alt forløb som det skulle, så kunne hun være så heldig, at hun ikke behøvede sin shunt mere.
Men Natasja blev ved med at være skidt efterfølgende, meget kvalme og meget hovedpine. Så selvom vi og vores læge sagde, at hendes hoved lige skulle vænne sig til det nye, så besluttede vi alligevel at få foretaget en opfølgende mr-scanning.
Det var så meget godt, for den viste, at selvom kikkertoperationen var gået godt, man kunne ikke bede om et bedre resultat, så var Natasjas ventrikler (hulrum) blevet større end før hendes operation. Det kunne betyde flere ting, så vi blev enige om, at hun skulle have indlagt en trykmåler, så vi kunne få en ide om hvordan det så ud derinde.
Og det var jo helt skævt, målingerne viste, at hendes tryk var alt alt for højt. Guideline inden for normalen er et tryk på 0 – +10 liggende og 0 – -10 oppestående. Natasja lå mellem +16 og +21 og nogle gange om natten op på +30 uanset om hun var oppe eller nede, så det var ikke så underligt at hun stadig havde det skidt knap 1½ måned efter operationen. Så vi kom ikke uden om, at hun alligevel måtte få en ny shunt som skal fungere/arbejde side om side med hendes kikkertoperation.
Men når det er sagt, så er det ikke nemt at finde ud af, hvilket tryk der er godt for Natasja. Så vi er i øjeblikket ved at skyde os ind på, hvad der forhåbentligt bliver det helt rigtige tryk, så hun igen kan foretage sig ting, bla. gå til dans som hun elsker mere end noget andet.
Natasja har både haft sin måler på i skole, herhjemme når hun har haft det skidt, og vi tager også en 24 timers måling. 24 timer hvor hun har måleren på uanset hvad hun foretager sig, om hun laver lektier, tegner, slapper af, læser eller hvad hun nu finder på. Hun er som regel bare hjemme når hun har den på, for det er jo ikke rart at folk kigger sådan på en, når man kommer gående med det monstrum på.
Det er ikke nemt at være teenager og gerne vil indtage verdenen, men bliver holdt tilbage af hovedpine og kvalme.
Forhåbentligt vil vi kunne se, når målingerne bliver aflæst, at det kræver en justering. Når det så er gjort så kan vi igen se tiden an og se om det hjælper, eller om endnu en justering er nødvendig.
Det værste der kan ske, er at målingerne viser, at hun står justeret korrekt, for så er der ikke sammenhæng mellem smerter og shuntindstilling. Det er altid rarest/bedst når billedet viser at målingerne er helt skæve og Natasjas udmelding om hvordan hun har det hænger sammen, bliver der en skævhed i sammenhæng og udmelding, så begynder det at blive svært for alle parter at finde en løsning.
Jeg tager hatten af for Natasja og hendes måde at håndtere trykmålingerne på. Nej de er ikke behagelige og den er irriterende at have på, men det er også nødvendigt for at kunne få det bedre, og det ved hun selv.
Hejsa
Jeg skal have sat en trykmåler i hovedet som jeg skal have hjemme.
Fandt jeres histore og blev lidt nysgerrig på om det mon er sådan en din datter har på, på billedet og hvordan den fungere
Venlig hilsen Louise
Hej Louise,
Det kan meget vel tænkes at det er den samme du skal have, hvis det er en du skal have med hjemme. Der findes 2 forskellige, denne som Natasja har på her og så er der en anden metode som er en skrue man sætter i. Den sidste laves kun på sygehuset og er en 24 timers måling.
Den fungere på den måde, at der indsættes en prope i hovedet på dig. Den ligger lige under huden med en “tråd/ledning” ind i ventriklerne. Når man så skal måle, så har man den maskine (lidt klodsede) som man måler med. Der er en “modtager” hvis man kan sige det, som måler uden på propen. Det nemmeste for at få den til at sidde fast er en hårbånd eller et svedbånd så den ikke glider og mister signalet. Men man finder hurtigt ud af hvad der virker bedst for en selv.
Herefter vil boksen modtage signal fra propen og man kan herefter følge hvad trykket er over en periode. Man skal helst have den på længere tid for ellers giver den kun et øjebliksbillede. Man kan foretage sig de samme ting som man plejer, så man er ikke bundet til sofa eller noget andet. Den giver kun et bedre billede af hvordan ens tryk er hvis man foretager sig så meget som muligt af det almindelige man plejer.
Når man så har lavet en hvis mængde målinger (kan indeholde op til 3 dage) så aflevere man den og ens neurolæge kan aflæse og se om trykket er helt skævt.
Det er et super godt værktøj hvis man er svær at finde et passende tryk og det hjælper til at man ikke bare forsøger sig i blinde.
Detblev måske lidt lang forklaring. Men håber du kan bruge det. Ellers er du velkommen til at spørge yderligere.
Med venlig hilsen
Majken