Sygdommen, ingen kan helbredes fra

Det lyder trist, men det er sandt, og ikke mindst en virkelighed, som rigtig mange mennesker lever med – heriblandt mig…

Hydrocephalus – hvad fanden er det for en diagnose?

Jeg husker tydeligt, første gang jeg fik serveret ordet hydrocephalus. Jeg anede ikke ordet eksisterede, jeg vidste ikke, hvad det betød, hvad det indebar eller hvilken ændring det ville få for  mit liv.

Jeg ved det nu, jeg er blevet klogere i takt med at virkelighedens øjne har skabt klarsyn.

Hydrocephalus er lidt simpelt oversat, vand i hovedet. Vi, patienter, har af forskellige årsager ikke mulighed for, at skille os af med den hjernevæske, som dagligt løber igennem alles hjerner, og derfor skabes der et overtryk, som er skadende for vores hjerne og dens udvikling.

Der er ingen helbredelse, ingen ”kur”, ingen nem vej. Det eneste, lægerne kan gøre er, at foretage hjernekirurgi, indoperere forskellige systemer i hjernen, således at væsken kan føres væk, enten ned i bughulen, eller ved hjertet.

Jeg endte på denne liste – ”hydro-listen”, af nye tilfælde hvert år, helt uden at forstå konsekvenserne for mit fremtidige liv. Måske var det godt med den manglende information, måske var det bedst med små åbenbaringer hen af vejen, for hvis jeg havde set omfanget af denne sydom, var jeg nok endt på et mørkere sted i mit sindet end jeg er i dag…

Børn fødes med sygdommen og bliver opereret få dage gamle, andre får blødninger og forandringer i hjernen, som gør, at de ender samme sted, og så er der en del uforklarlige, som får det med alderen.

Vi ved, at hjernen lider skade ved for højt et tryk, og derfor oplever mange store gener i deres hverdag. Jeg har selv fået kognitive skader, og lider af rigtig meget hovedpine, koncentrationsbesvær, balancebesvær, svimmelhed, overbliksvanskeligheder og smerter andre steder i kroppen.

Min cyste i hjerne, som ikke kan fjernes, har skabt kaos i mit liv. Jeg er ikke engang 2 år inde i mit sygdomsforløb, og alligevel er jeg blevet opereret i mit hoved 9 gange allerede – sidste gang for en uge siden…

Jeg er ikke længere i arbejde, da sygdommen har været i konstant bevægelse siden jeg fik den, og kommer heller ikke tilbage til den funktion, som jeg havde på arbejdsmarkedet. Jeg er dog helt overbevist om, at jeg kommer tilbage i en eller anden ”form” – for det VIL jeg!

Jeg vil ikke lade mit liv ødelægge af min kroniske sygdom, jeg vil blive bedre til, at nyde og se lyset når jeg kan. Håbe på bedre tider, håbe på mere forskning inde for området, så vi en dag kan blive kureret for hydrocephalus.