Skole og hydrocephalus

Vi har aldrig gjort os de store tanker i forbindelse med Natasjas skolegang, for hun havde jo ikke nogle problemer med sin shunt eller var mærket af sin hydrocephalus. Hun gik i almindelig folkeskole uden støtte eller andre ting, hun var en helt almindelig elev, på samme plan som sine klassekammerater
Men det ændrede sig.

Da Natasja startede med at udvise tegn på at den første shunt var i stykker i form af hovedpine, tog vi fat i skolen for at sige, at det var vigtigt, at vi vidste hvornår hun fik smertestillende, så vi ligesom kunne få et overblik over hvordan det stod til. Men der skete bare ikke rigtig noget, vi fik besked fra SFO som var virkelig gode til at informere og spørge.

Først da Natasja skal opereres går det op for skolen, at det her måske alligevel er lidt alvorligt når det kræver en operation. Vi håbede, at dette ville blive en engangsfornøjelse, så vi tog det ikke op med skolen og håbede, at der ville gå længe før vi igen skulle opereres.

Men der gik jo kun knap 1 år.

Natasja går her i 4 klasse, og desværre er der ikke så meget der ændre sig fra skolen af. Vi er nu inde i den periode hvor det er operation på operation, hvilket betyder, at hun har meget fravær, at hun stort set går hjem hver dag omkring kl 12 og det begynder at påvirke det sociale i klassen.

Vi prøver så vidt muligt, at hver gang vi skal opereres at bede om at få de lektier der evt. bliver givet i kopiark, men vi modtager aldrig noget. Det er ikke fordi Natasja ikke må lave noget, hun kan bare ikke komme pga. infektionsrisiko. Så på trods af gentagende forespørgsler fra vores side af, så modtager vi ingenting. Selv Natasja spørger når hun kommer tilbage hvad de har lavet , men får at vide at det skal hun ikke bekymre sig om for hun kan sagtens følge med.
Men her forstår jeg ikke hvordan skolen kan blive ved med at sige, hun sagtens kan følge med. Når du gentagne gange er væk i 1-2 uger af gangen, så kan du ikke blive ved med at kunne følge med, og slet ikke når du ikke får oplysninger eller materiale vedr. lektier. Jeg vælger også at tage ude i klassen, og holde foredrag, og forklare og håber at det giver alle en bedre forståelse.

Det mønster fortsætter i hele 4 klasse, og da vi når lidt før sommerferien, tager vi en beslutning der vender alt for Natasja.

Vi beslutter at tage kontakt til en anden skole, stable et møde på benene, og får klarlagt i forhold til vores situation hvordan de vil takle hele skolegangen. Vi går derfra med en følelse af wau det her bliver godt. De var lydhøre, samarbejdsvillige og løsningsorienteret.

Så kort tid efter 5 klasse er startet, skifter Natasja skole. Hun blomstre helt op, og møder en helt anden forståelse fra klassekammerater og lærer. Hun er pludselig mere aktiv i timerne, hun er med venner hjemme, hun er glad når hun kommer hjem fra skole, og der bliver ikke kigger skævt til at hun er nødt til at gå tidligere pga. ondt i hovedet. Hun oplever at hendes klassekammerater tænker på hende og spørger ind til hende. Hun oplever lærer der lytter til hende og som vi pludselig har et samarbejde med som går begge veje, og ikke kun fra os til lærer.

Man kan ikke lade være med at tænke, hvorfor var vi så lang tid om at tage den beslutning. Men man kan altid være bagklog, og det er en stor beslutning at flytte sit barn til en ny skole, hvor man ikke kender nogle overhovedet.

Men som Natasja selv udtrykte, så var det den bedste beslutning vi nogensinde havde taget, og hun var/er virkelig glad for den.

Nu har hun gået i klassen i 1½ år. hun er stadig glad, vi har stadig et godt samarbejde med lærer og ledelse – særligt nu hvor vi har skulle sætte nogle flere ting i værk i forhold til Natasja. Hendes mange operationer har gjort, at hun ikke magter lige så meget som før. Så ved et møde med lærer, ledelse og vores sagsbehandler, blev der fra ledelsens side tilbudt, at Natasjas skoledage kunne forkortes lidt, så hun havde overskud til at være social med sin klassekammerater.

Gud kan man det sagde vi, ja selvfølgelig siger ledelsen og vi kan sætte det i værk fra dags dato. Der er også lavet aftale om, at lærerne vurdere hvad der er vigtig med hensyn til lektier, så er det 3 opgaver i matematik f.eks. så får Natasja at vide hvilke der er vigtigst og det er dem hun skal lave, og til sidst er der også sat regler op for hvor meget tid hun må bruge på lektier.

Dette er vi nødsaget til, for Natasja er utrolig pligtopfyldende når det kommer til skolen, og hvis man ikke stopper hende, så ender hun med at lave flere ting end hun kan klare i hendes hoved.

Så i samarbejde med skolen lavede vi en plan der blev afprøvet frem til jul, og da vi nåede januar stod det klart for alle, at vi fortsatte for det havde virkelig givet Natasja noget. Der var kommet mere ro på, hun var ikke stresset og havde overskud til at være social.

Jeg tror måske, at grunden til at det har fungeret så godt på den nye skole, er at de fra starten af har været lydhøre, de har aldrig kendt Natasja som andet end kronisk syg, har aldrig oplevet hende “frisk” – hvilket jo er super ærgerligt. Vi har fra starten været åbne omkring Natasjas situation til klassen, og sendt mail ud til alle forældre da vi startede i klassen og forklarede vores situation. Jeg har været ude at holde foredrag i Natasjas klasse, og blev modtaget med stor interesse, nysgerrighed, dybe og oprigtige spørgsmål, også spørgsmål der ikke var rare at svare på. Men det har gjort noget for klassen.

Men hele det her skoleskift, samarbejde og åbenhed har lært mig en masse.

Jeg tager ikke bare for givet, at folk skal kunne forstå hvorfor vi gør som vi gør, at vi nogle gange må åbne munden for at få noget hjælp hvis der er behov for det. Gør vi ikke det så kommer det sjældent af sig selv, og så er der kun en i sidste ende det går ud over, og det er Natasja. Vi gør som vi gør, netop for Natasja, og for at hun kan få så god en skoletid som muligt, men det hun nu har med i rygsækken.

Jeg er taknemlig for det samarbejde vi har nu, og jeg håber inderligt, at det fortsætter når vi i næste skoleår skal flytte skole, da alle 7-9 klasser er samlet på en anden skole. Det betyder nyt lærerteam, nye elever og nyt samarbejde.

Vi skal starte lidt forfra, men det sidste år har lært mig meget, så jeg tror på det nok skal gå.