Patient

Ordet ”patient” defineres som et menneske der er under behandling eller udredning på et hospital eller hos en læge. Jeg har nu været patient i fire år i vores såkaldte velfærdssystem. Jeg har været igennem et langt udredningsforløb på mere end otteogtyve afdelinger på diverse hospitaler. Jeg er stadig ikke færdigudret. Jeg er dog blevet fire diagnoser ”rigere”.

Kort tid efter jeg blev diagnoseret med meningitis, blev jeg henvist til utallige afdelinger med forskellige specialer. Dét spørgsmål, der susede rundt i hovedet på mig var: ”Har jeg taget skade af denne sygdom, og i hvilket omfang? ”.

Når jeg tænker tilbage var jeg nok ikke i tvivl om, hvor meget det havde skadet mig. Jeg turde ikke se sandheden i øjnene. Jeg har brugt det meste af min tid på hospitaler de sidste år. Der er efterhånden ikke et speciale jeg, ikke har været igennem. Der har været utallige undersøgelser, samt indlæggelser.

Jeg har ikke forstået meningen i at få diagnoser som jeg ikke har en jordisk chance for at forstå, eller udtale. Jeg kan ikke latin medmindre jeg har læst medicin. Jeg har fået foretaget uendelige mange blodprøver. Jeg kan i dag analysere og forstå mig på dem. Jeg har endda overvejet et kort øjeblik at blive bioanalytiker.

Jeg er virkelig træt af farven hvid. Læger og sygeplejerskernes kitler og hospitalsenge. Lugten og synet af alt, der er sterilt. Hospitalsmad, der smager og ser ud til at være omtrent ligeså gammel som jeg selv er. Du skal være heldig, hvis du kan skære en kyllingfilet over med en motorsav. Bare tanken om dét giver mig forstoppelse.

Jeg har ikke tal på, hvor mange gange jeg været på apoteket midt om natten i ren desperation, og i håbet om at få noget, der kan lindre på mine symptomer. Mit ene køkkenskab er fyldt med medicin som læger har givet mig recept på. Medicin er en halvhjertet behandling. Det kan tage toppen af dét – men det fjerner ikke problemet. Da jeg var indlagt på intensiv afdeling, var jeg lige på grænsen til at få kateter op. Det tragikomisk ved hele denne oplevelse er, at jeg i dag er afhængig af at få kateter op med medicin, hver anden uge. Uden dén medicin kan jeg intet.

Jeg har været uheldig at møde læger, der har gjort mig vred, og som ikke har taget mig alvorligt. Jeg husker tydeligt en dag jeg var til kontrol hos en Neurolog. Jeg kunne fornemme, at han ikke havde læst min journal, eller set på scanningerne. Han gad ikke udføre en neurologisk undersøgelse. Alligevel drager han en konklusion. Han kiggede på mig og sagde: ”Nå, det er da mange symptomer du har, Sarah, tror du ikke bare det er en Depression du har?

Jeg var total i chok. På daværende tidspunkt var jeg i en skidt tilstand og havde ikke energi til at gå i en diskussion og forsvare mig selv. Derfor svaret jeg: ”Depression er vist det sidste jeg har”og derefter gik jeg med døren smækket efter mig. I dag ærgrer jeg mig over, at jeg ikke gik all in med en ”lille” sviner:

”Ja, selvfølgelig har jeg en depression. Jeg har ikke sovet en nat igennem siden den dag jeg blev indlagt med meningitis, og er kronisk træt. Jeg har hovedpine, nedsat syn, koncentrationsbesvær og hukommelsestab. Jeg har feber dagligt og en konstant følelse af influenza. Jeg har smerter, hævelser, er svimmel og kan besvime. Jeg har mere end seksten vandladninger på en dag. Nogle dage slår jeg lejr ude på mit badeværelse, da jeg lige så godt kan blive siddende på toiletbrættet. Jeg har ofte blod i min urin. Hver eneste gang jeg tisser, føles det som at stikke en køkkenkniv op i mit urinrør. Jeg kan blive ved. Jeg håber, at du nu har forstået budskabet. Jeg kan forsikre dig om at en depression, er det sidste jeg har, men tusind tak for tanken, Dr. Phil”.

Min egen læge henviste mig derefter til ”Center for hjerneskade”. Resultatet af undersøgelserne var, at jeg havde taget skade i sådan en grad, at det blev vurderet, at jeg havde behov for en speciel genoptræning. Lige præcis på dette tidspunkt kom jeg på sygedagpenge og blev koblet endnu mere til det offentlige system, og fik en sagsbehandler. Det var ikke muligt at kommunen kunne stille op med genoptræningsforløbet økonomisk. Jeg kunne betale 80.000 kr. ud af egen lomme, eller flytte til Gentofte, hvis dette skulle blive en realitet. Jeg tænker tit på, hvis jeg havde fået denne genoptræning, ville mit liv og helbred så være helt anderledes i dag?

Jeg fik i stedet et genoptræningsforløb på HKI. De vidste ikke, hvad meningitis var. Jeg var pludselig ikke en patient. Jeg skulle agere som overlæge og forklare, hvad denne sygdom er. ”Sarah, vi ved ikke rigtig, hvad meningitis er, men mon ikke du lige kan passe under hjerneblødning og hjernerystelser? ”. Det blev et kæmpe nej tak herfra, men jeg havde ikke noget andet valg end at tilpasse mig og tage tilbuddet seriøst. Jeg fik et træningsprogram, der fremprovokerede mine symptomer. Jeg besvimede, hver gang jeg stillede mig op på en crosstrainer.

De negative oplevelser og udfordringer jeg har haft, som beskrevet ovenfor, er dem, der gjorde størst indtryk på mig. Det er dem jeg husker, og dem, der giver ar på sjælen. Jeg har mødt dygtige og sympatiske læger og sygeplejersker. Min egen læge har jeg stor respekt for. Jeg var nok aldrig kommet så langt uden hendes hjælp. Jeg har en fantastisk og støttende sagsbehandler, som jeg har haft i hele mit sygdomsforløb, hvilket man ikke oplever så tit i systemet. Jeg er taknemmelig for alt den hjælp de har givet mig, og som de stadig gør.

De og mange andre kæmper hver dag en kamp for de syge borgere i vores samfund. Det er desværre ikke tit de bliver anerkendt for deres hårde arbejde. De gør alt, hvad de kan for at hjælpe og gøre en forskel. De er bare ikke i stand til at frigøre sig fra de ulogiske krav, paragraffer og tynde analyser systemet er bygget op på. Systemet er ikke bygget til at hjælpe den enkeltes behov og formåen. Systemet sætter patienter i bokse – når du ikke hører til i en af dem, bliver du tabt på gulvet. Dette giver forværring af ens sygdom. Det resulterer i, at det ikke er en kamp mod sygdommen længere, men en kamp mod systemet.

Jeg mener ikke, at der er den bedste kommunikation mellem læger og sagsbehandlere. Kommunen får fuldmagt til at se ens journal, men de har ikke tid og forståelse for, hvad det indebærer. Journalen er det altafgørende for hele ens sag. Det offentlige system mangler tid, ressourcer og penge. Hvor mange ville samfundet hjælpe, hvis vi lod borgere arbejde, eller tage den uddannelse de har interesse for, på baggrund af helbred og formåen? Jeg har været i flere praktikforløb. Det har været en forværring af min helbredstilstand. De forløb er set med mine øjne lappeløsninger og kortsigtet mål. Jeg er uforstående overfor, hvorfor det er nødvendigt at få mig ud i arbejde, når jeg ikke er færdig udret og skånehensyn ikke er ordentligt defineret. Hvordan skal en arbejdsplads tilpasse sig og forstå det? Jeg er glad og taknemmelig for, at jeg bor i Danmark og kan modtage en offentlige ydelse imens alt dette står på. Hvis jeg boede i USA var jeg allerede død for et par år siden på gaden.

Der er en større mening bag, hvorfor jeg valgt at have ”Patient” som overskrift i det her indlæg. Jeg har virkelig forstået betydningen af, hvorfor ”Patient” på engelsk også betyder tålmodig, hvis man oversætter det til dansk. Jeg har erfaret, at jeg ikke skal have en forventning om, at andre skal hjælpe mig og gøre en forskel for mig. Jeg må tage et aktivt ansvar selv, med de muligheder jeg har, og hjælpe mig selv videre. Det kan måske være vejen frem til et system jeg mener kan forbedres. Fra første dag har jeg gjort alt, hvad jeg kunne for at være et skridt foran. Takke ja til alle de tilbud, der har været. Jeg har handlet og gjort alt i min magt for at bevise over for mig selv og andre, hvor meget jeg ønsker og har viljen til at finde vejen tilbage.

I sidste ende er det mig, der lever med sygdommen og dens konsekvenser. Jeg må ærlig indrømme, at jeg har glemt, hvordan det mærkes at være rask og leve et almindeligt liv. Desværre er der ikke en mirakelkur, der kan fjerne sygdommen og de vilkår der følger med. Jeg må nok indse, at jeg skal leve hånd i hånd med mine diagnoser resten af mit liv. Det var ikke drømmen, men jeg kan ikke flygte fra det. Jeg nægter at lade det ødelægge min fremtid. Jeg har fået tildelt elendige kort på hånden, men jeg har ikke andet valg end at spille de kort så strategisk og godt som muligt. Jeg kæmper hver dag for at få et normalt liv igen. Det kræver mere selvkontrol, end man nogensinde vil være i stand til at forstå, før man selv bliver ramt af sygdom og hele ens liv bliver vendt på hovedet.

“Being negative only makes a difficult journey more difficult. You may be given a cactus, but you don’t have to sit on it”