#NOFILTER

De sociale medier bliver for det meste brugt som et væsentligt redskab til at skabe et billede online af den person, man ønsker at være udadtil. Instagram og snapchat som jeg bruger jævnligt, viser ikke, hvordan mit liv i virkeligheden er. Det kan forekomme, at jeg lægger noget ud, men det er for det meste med lidt selvironi eller der er en bestemt mening bag. Jeg indrømmer gerne, at jeg bruger et filter.

Jeg kan tage et billede/selfie og lægge op på Instagram/Snapchat, hvor jeg ser ud til at have det fint. De fleste ved bare ikke at jeg få timer efter kan ligge og skrige til endnu kikkertundersøgelse oppe i urinrøret/blæren på urologisk afdeling. Hvor jeg derefter tisser i bukserne tre gange kort tid efter jeg er gået fra hospitalet, fordi jeg ikke kan holde på vandet. Og at jeg desperat må holde min mor i hånden grædende, hver eneste gang jeg tisser, da smerten er ulidelig.

Eller at jeg har ligget i sengen hele dagen med mange smerter og jeg dårlig kan gå. Alligevel vælger jeg at tage mig sammen til at gå i netto. Det klarer jo ikke sig selv. Inden jeg overhovedet, når at betale for mine varer besvimer jeg ved kassen, og en fyr er så sød at følge mig hjem.

Jeg er efterhånden træt at stikke et termometer op i bagdelen dagligt i håb om, at jeg ikke har feber. Jeg bliver desværre bare skuffet hver gang. Min temperatur falder ikke.

Jeg kan være koncentreret i flere timer og senere på aftenen, betaler jeg prisen for det. Jeg kan høre lyde og stemmer, der ikke er der. Det er ret skræmmende. Jeg har ingen kontrol over min krop. Det eneste jeg kan kontrollere er, hvor meget jeg lader min fysiske tilstand påvirke mit liv.

Jeg har valgt at sætte en facade op på de sociale medier, for at vise, at jeg har styr på mit liv på trods af min situation. Falsk er det, når det ikke sådan det forholder sig. Det er et bevidst valg. Jeg kunne vælge at lægge en masse billeder op, der kun omhandler sygdom, men den type reklame har jeg ikke brug for! Min familie og venner kender til min situation.

Jeg vælger på denne blog at fjerne alle filtre. De fleste kan måske undre sig over, hvorfor jeg ønsker at dele noget så privat og rimelig grænseoverskridende. Dette er et bevist valg, for måske derigennem konstruktivt at hjælpe andre mennesker, som står i en lignende situation.

Jeg tror, at den generelle opfattelse er, at sygdom, som ender med en hjerneskade er tabu at tale om. Mit formål er at vise at det ikke er et tabu og at det er vigtigt at snakke åbent om det. Et menneske med en hjerneskade og sygdom, om det så er psykisk eller fysisk, er lige så værdigt et menneske som de mennesker, der er raske og lever et forholdsvist normalt liv. Jeg er klar over, at der ikke findes mennesker, der lever det perfekte liv om de så er syge eller raske. Alle har sine udfordringer.

Jeg har utallige gange fået denne smøre serveret: ”Bare tag dig sammen. Der er andre der har det værre end dig.” Jamen tusind tak for den lektion, hvor abonnerer du på den? Selvfølgelig er der andre, der har det værre end mig. Jeg er glad for, at min situation ikke er værre. Det er jo ikke, fordi jeg hopper ud ad sengen nærmest flyvende næste morgen sygdomsfri, løber et maraton, får et fuldtidsjob og starter min egen virksomhed oveni, efter jeg har fået den lektion. Min sygdom og liv ændrer sig ikke ved den sætning. Jeg har et valg om at tage et aktivt ansvar for mit liv og gør, hvad jeg kan for at få det bedste ud af det.

Det var ikke min drøm at være 26 år og sygemeldt på tredje år. Leve af sygedagpenge og have følelsen af mit liv står fuldstændig stille mens andre omkring mig flytter sig. De fleste kan måske have dage, hvor de ikke magter at tage på arbejdet fra 8-16. Jeg kæmper hver eneste dag for bare at få en lille bid af det. Jeg skal være glad, hvis jeg overhovedet magter at tage opvasken og gøre rent.

Jeg er ofte blevet spurgt om: ”Hva’ Sarah, skal du ikke snart finde dig en kæreste og slå dig ned?” Øh, jeg kan jo dårlig overskue at holde liv i en potteplante, hvordan skal jeg holde liv i et forhold? Datinglivet er for mig en stor udfordring. Det er svært at lade et menneske komme så tæt på. Jeg skal stadig lære at navigere de første samtaler med en fyr. Det er ikke en fyrs ansvar at forstå min situation eller føle sig ansvarlig for mit helbred. Men der må være en tillid, respekt og kommunikation. Også hvis det kommer til sex. Hvis han ikke kan håndtere at have samtaler om min krops tilstand, så fortjener han heller ikke at opleve den.

Jeg mener da det at blive syg ikke er retfærdigt med alle de vilkår der følger med. Uanset om det er retfærdigt eller ej må jeg hjælpe mig selv. Ingen banker på min dør og redder mig. Jeg kan jo bruge en masse energi på at have ondt af mig, fornægte, fordreje og modsætte mig virkeligheden. Det gavner hverken mig eller de mennesker omkring mig. Vi leder alle sammen efter noget der giver vores liv mening, men det op til den enkelte at finde ud af, hvad det er.

Jeg er nået til den konklusion, at jeg må leve fra dag til dag og lade være med at fokusere udelukkende på fremtiden eller, hvordan mit liv kunne have været. Det er lige nu jeg kan gøre en forskel. Jeg har fokuseret for meget på resultater før i tiden, men jeg er blevet klogere. Jeg er af den overbevisning om, at man må være seriøs omkring processen, det er dét der skaber resultater. Hvis jeg gerne vil gøre en forskel og opnå noget, så må jeg starte hos mig selv. Så enkelt er det. Jeg har lært at livet er for kort til andet.

”Of all fears in the world, nothing scares me as much as not living”.