Når et forsøgsdyr holder helligdage

Der var en gang jeg var fuldt funktionel. Og det lyder måske som det er evigheder siden, men reelt er det 5 år sidst i februar. Det er så til gengæld ikke så meget, men det føles ofte som for evigt.

Som 25-årig fik jeg meningitis. Det ved den der kender mig og dem der har læst min blog. At jeg fylder 30 i februar ved de fleste omkring mig også godt. Men jeg har en hemmelighed som de måske ikke helt kender til. Nu skal I høre….

Som fuldt funktionel er dit liv styret af tilfældigheder, hurtige valg og livets foranderlighed…. Men når du går fra funktionel til forsøgsdyr, så ændres tingene fuldstændigt. Du går fra at leve efter hvad der lige er praktisk eller fornøjeligt, og til at blive en helt fastlagt rutine af medicin der skifter og som giver svingende effekter og bivirkninger alt efter præparaterne. Og så kommer der pludselig helligdage… GISP!!!!

Langt størstedelen af landets befolkning sætter hygge på max (naturligvis fulgt af den obligatoriske jule-travlhed og kaos) men for et lille medicinsk forsøgsdyr, der nu primært er blevet medicinsk interessant frem for produktiv medarbejder går endnu mere i stå end før. For jeg er afhængig af rutiner. Misforstå mig endelig ikke, jeg synes da jul er fantastisk!! Det er hyggeligt, familier samles og der laves fantastisk mad. Men for mig ændres den hverdag jeg er afhængig af. Medicinen fastlagt tre-4 gange om dagen forskubber sig pga ændrede spisetider, sove rutinerne er upraktiske fordi alle vil besøge alle og have samtlige på besøg også. Bare sådan lige for at optimere julehyggen. Og jo, det er skønt. Jeg holder meget af mine familier. Både min egen og min svigerfamilie. Og begge steder laves der skøn mad, er pyntet op og er fælles samling i sofaerne. Men så er der mig der burde hvile men liiiiige trækker det lidt ekstra for at deltage. Eller står op før jeg er helt udhvilet fordi der lige er noget andet jeg så gerne vil prioritere.

Det er absolut ingens skyld, det er bare sådan det er omkring jul. Og det kan vre svært at jonglere med mellem læge-besøg, et knap så optimalt helbred, medicin og udtrætning. For mig er det nemlig ikke den der træthed folk kender fra aftenen efter en lang aktiv dag eller en tur i fitness. Nææh, det er en gennemgribende hjerne-træthed jeg ikke kan beskrive. Men det går ud på at min hjerne har modtaget alt for mange input og ikke kan magte mere. Den mister endnu mere funktion end ellers og jeg kan pludselig ikke gå så normalt som før, taber endnu flere ting fra min højre hånd og min lunte bliver faretruende kort. I værste fald kan jeg eksplodere af frustration over funktionsfejlene, eller hvis jeg føler mig presset ud i noget jeg ikke kan magte. Det er ikke kønt. Jeg bliver rasende og bryder så tudende sammen.

Det værste er faktisk at folk jo aldrig presser fordi de vil mig noget ondt. Jeg ser bare så forbandet almindelig ud. Så glemmer man jo der er lidt ekstra udfordringer. Og jeg vil så gerne kunne være med som jeg var dengang for evigheder siden.

Men i år lærte jeg noget nyt… Ikke fordi der ikke var de “sædvanlige” udfordringer, men simpelthen fordi min udmelding fra start blev hørt. Det her lille forsøgsdyr fik pebet højt nok til at beskeden blev opfanget. Selvom der naturligvis var den obligatoriske uorden og hyggen, så var der hjælp til at huske luren. Og medicinen blev taget så nogenlunde som den burde. At mit helbred stadig er enormt svingende skyldes uden tvivl andre faktorer.

Heldigvis har julen ikke været min største udfordring siden jeg blev syg. Der har været så mange andre hurdler der har været værre. Men alt i alt er det altså en fantastisk følelse at mærke ens omgivelser støtte op om en når forsøgsdyret her har ekstra udfordringer at overkomme. For at være gennem den ene type medicin efter den anden med optrapninger og udtrapninger i en lind strøm er hverken nemt, godt for kroppen eller opmuntrende når der enten er manglende effekt eller for mange bivirkninger. Men nu tror jeg på det går den rette vej. Opbakningen er der, medicinen virker efterhånden fint og bivirkningerne er ikke så skræmmende. Nu skal jeg så bare lære at mestre det at være et lille medicinsk forsøgsdyr der samtidig skal finde en vej gennem livets store forhindrings bane.

Så mon ikke I hører flere piberier fra mig, for forhindringsbanen er godt nok ikke nem at hitte ud af