Når ens barn er hjerneskadet

Det har været svært at komme i gang med at skrive for hvor skal man starte? Men nu prøver jeg:

Jeg har lært at sorg og savn opleves meget forskelligt – bare i vores familie. Rasmus’ to storesøstre, far og mig har reageret meget forskelligt, men vi har heldigvis (næsten) haft forståelse for hinandens reaktioner. I dag har vi stille og roligt fået forskellige ”roller” i forhold til Rasmus og i forhold til hinanden.

Vi har haft tre år med mange svære beslutninger og mange rutsjeture. Vi har overskredet mange grænser for hvad vi troede var muligt, og vores liv er forandret for altid. Jeg har haft perioder hvor jeg har tænkt den frygtelige tanke at det måske havde været bedst hvis Rasmus ikke havde overlevet? Eller – kan jeg/vi overleve dette?

Jeg husker stadigvæk en aften hvor jeg spurgte en ældre, erfaren sygeplejerske hvorfor Rasmus ikke vågnede af komaen, og hendes svar var ”måske vågner han aldrig”. Den tanke havde vi slet ikke tænkt, og vi fik en meget lang køretur hjem – helt stille.

Jeg husker også den knugende fornemmelse i maven når vi blev overhalet indenom af patienter som kom til Hvidovre Hospital senere end Rasmus – og forlod afdelingen før Rasmus. Og den frygtelige tomhed da han blev udskrevet til en døgninstitution for multihandicappede børn uden sprog…

Men vi er også heldige på mange områder. Rasmus har beholdt sin personlighed i vid udstrækning. Han er stadigvæk fuld af humor og kan føle empati med andre. Han kan skrive og læse (hvis det er konkrete og ikke er alt for lange sætninger). Han husker hele sit liv før ulykken. Kan genkende venner og familie. Husker hvordan man kører knallert, traktor og mejetærsker. Husker alt han har lært inden ulykken. Han er stadigvæk meget selvstændig og har en enorm vilje.

Når jeg bliver spurgt til ham, så plejer jeg altid at svare at det ”går stadigvæk fremad”, og man kan se lettelsen i øjnene på spørgeren. Og man får ofte en god snak om de fremskridt Rasmus har gjort – men det er svært at fortælle hele sandheden. At han har massive problemer med stort set alt. At de fysiske problemer kun er en meget lille del af de skader som han har. At han skal overvåges konstant fordi han ikke forstår konsekvenser af sine egne handlinger. At han har mange blå mærker efter fald fordi han glemmer at han ikke kan holde balancen. At han kan få et totalt tomt blik i øjnene, og det er umuligt at få kontakt med ham. At det er ekstremt svært at forstå hans tale. Og sådan kan jeg blive ved…

Jeg er taknemmelig over at jeg stadigvæk kan give ham et knus, og at han er en del af vores liv. Han giver os mange bekymringer og problemer – men også glæder. Jeg er skræmt ved tanken om at han vil have brug for os resten af sit liv – men er alligevel glad for at vi har muligheden.