Mit liv med fodlænke

Denne overskrift er selvfølgelig i overført betydning. Jeg er ikke kriminel, og afsoner ikke en straf. Hvor tragisk det end lyder, så har jeg haft følelsen af, at jeg gik rundt med en fodlænke i starten af mit sygdomsforløb. Jeg følte, at jeg skulle afsone en slem og uudholdelig straf.

Når man bliver alvorligt syg vil man ofte gå igennem fire forskellige faser:

1. Chokfasen
2. Reaktionsfasen
3. Bearbejdningsfasen/benægtelse og følelsesmæssige reaktioner, så som f.eks.: smerte depression, håbløshed, vrede, angst, skyld, skam osv.
4. Accept- ny-orienteringsfasen

Det er mere end tre år siden jeg blev indlagt på intensiv afdeling, hvor jeg lå og kæmpede for mit liv med meningitis. De fire faser, som er beskrevet ovenfor, er præcis de faser jeg har været igennem før jeg kunne acceptere min situation som den er.

De første uger efter jeg kom hjem fra hospitalet husker jeg svagt. Jeg var ikke klar over, hvor meget denne sygdom havde påvirket mig, og min fysiske tilstand. Jeg var fuldstændig i chok.

Som ugerne og månederne gik blev jeg mere og mere bevidst om, hvor meget jeg havde taget skade af meningitis. Jeg begyndte derfor at isolere mig. Jeg græd snot stort set det meste af dagen. Jeg havde det så elendigt. Jeg var nærmest limet fast til min seng. Der kom pludselig nye symptomer til som jeg skulle forholde mig til. Jeg kunne ikke holde ud at være i min egen krop, og jeg kunne dårlig overskue at trække vejret. Det var lige præcis dér, hvor jeg fik følelsen af, at jeg havde fået en fodlænke på, og at jeg dagligt blev straffet. Dét jeg også vil kalde for ”offer rollen”.

En ting var alle de symptomer jeg skulle håndtere at leve med; noget andet var, at jeg skulle indse at den ”Sarah” jeg var før sygdommen ramte mig, ikke var der mere. Hun døde i den hospitals seng, og hun vil aldrig vende tilbage igen. Dagligt konfronterede jeg den samme sandhed.

Tankerne om døden fyldte meget. Jeg var godt klar over at, hvis jeg ikke var taget på hospitalet den dag, hvor jeg blev indlagt, ville jeg havde været død i min seng om natten. Hvert minut på hospitalet var ren overlevelse. Den dag i dag forstår jeg stadig ikke, hvordan jeg kom levende ud derfra. Jeg må dog gøre klart, at jeg ikke på noget som helst tidspunkt ønskede at dø. Jeg har heller ikke tænkt, at det ville være en nemmere og bedre udvej, end at skulle håndtere min fysiske tilstand, og leve mit liv.

Det var rent faktisk min motivation til at bevæge mig videre i den rigtige retning. Jeg stillede mig spørgsmålene flere gange om dagen: ”Hvis jeg døde den dag ville der overhovedet være nogen der dukkede op til min begravelse, udover min nærmeste familie?” ”Hvad har jeg udrettet, og har jeg gjort en forskel for andre end mig selv?” ”Har jeg gjort nok til, at jeg vil blive husket?”.

Disse spørgsmål fik mig til at værdsætte mit liv og være taknemmelig for, at jeg stadig var i live. Jeg havde nu chancen for at ændre det jeg ikke var tilfreds med. Det var de tanker, der fik mig til at indse, at jeg havde et valg. Jeg kunne vælge at leve PÅ min sygdom eller LEVE med den.

Jeg valgte at ville LEVE med min sygdom. Jeg tog den skide fodlænke af! Den hjalp mig IKKE! Det har nok været den sværeste beslutning jeg har taget.  Jeg vidste godt, hvor meget arbejde, der  ville ligge at tage et ansvar og bevæge mig derhen, hvor mit liv ville være tåleligt og give mening.

Jeg begyndte at teste mig selv. Jeg satte 15 min. af hver dag,  hvor jeg kunne at tænke på alt, der omhandlede sygdom og lade de negative tanker flyve rundt i hovedet på mig. Når de 15 min. var gået kunne jeg vente til næste dag, hvor jeg så kunne forsætte. Efter en kort periode begyndte jeg at bruge de 15 min. hver dag på at sortere i alle de tanker. På denne måde fandt jeg ud af, hvilke tanker der rent faktisk havde et formål og drev værdi for mig. De tanker, som ikke gavnede mig, gjorde jeg alt, hvad jeg kunne for ikke at lade mig påvirke af.

Jeg fandt ud af med tiden, at jeg ikke længere havde et behov for at tænke på sygdommen med mindre det var noget jeg kunne handle ud fra, eller ændre på. Dette gjorde, at jeg blev klogere på mig selv. Jeg havde magten over mine egne tanker. Min fysiske tilstand kunne jeg ikke kontrollere, men jeg havde muligheden for at kontrollere min psykiske tilstand.

I det psykiske arbejde med mig selv har jeg undgået bitterhed. Bitterhed er en tilstand som låser en fast i en opfattelse af, at livet er ulideligt. Jeg prøver derfor hele tiden at være fleksibel og se, hvilke muligheder der er i forhold til min situation og værdier.

Når man kommer ud for alvorlig sygdom, er ordet værdighed typisk noget der bliver vendt og drejet. Man havner ofte i en identitetskrise. Vores sind er skabt til at være problemløser. Sygdom er desværre et vilkår vi ikke kan ændre ved, og derfor er det psykisk svært at håndtere.

Med alle de besøg på hospitaler pga. indlæggelser, undersøgelser og behandlinger som jeg været igennem, har jeg følt, at min værdighed har været fuldstændig krakeleret. Jeg har nu fundet af, at mit syn på værdighed har været baseret på et helt forkert grundlag. Følelsen af manglen på værdighed har intet at gøre med alle de besøg på hospitaler, og de svære beslutninger jeg har været nødt til at tage. Jeg har virkelig haft et behov for det, og det har jeg stadig. Uden det ville jeg ikke have kommet så langt som jeg er i dag.

Værdighed er, hvordan man vælger at håndtere sin situation. Jeg tror på, at et værdigt liv først og fremmest bliver værdigt, når man kan værdsætte sig selv – have selvværd. Hvordan vil jeg leve mit liv? Hvad giver mit liv mening? Hvad kan jeg bidrage med og, hvordan ønsker jeg at fremstå i modgang såvel som medgang? Værdighed er at blive set og hørt som menneske – ikke som en diagnose. Sygdom behøver altså ikke at være en hindring for at leve et liv med værdighed. Handler det om, hvem vi er, når det slår fejl? Hvad er vigtigst? Hvem vi bliver eller, hvordan vi bliver det? 

”Dont let your struggle become your identity”.