Mig og mit spejlbillede

Her i formiddags stod jeg og kiggede på mig selv i spejlet. Sådan virkelig studerede mig selv. Det er meget sjældent jeg gør den slags. Af en eller anden grund ser jeg mig selv som noget andet end andre ser.

På en måde har jeg mistet kontakten med min krop. Jeg “bor” jo stadig i den og hver eneste dag lever jeg med den på godt og ondt. Den hjælper mig med mange ting, men den modarbejder mig godt nok også mange gange. Skaderne, smerterne. Men det er egentlig ikke det jeg stod og prøvede at få øje på i morges. Nej jeg ledte efter det som alle siger de ser. Ledte efter en måde at få øje på det de beskriver mig som. Men nej, jeg kan simpelthen ikke se det.

Jeg ser mig selv kigge tilbage inde fra spejlets kolde overflade. Ser mig selv som jeg så ud i starten af marts i 2010. Bleg og sygeligt blålig i huden. Som om den er så tynd af medicin at man kan se blodårerne igennem. Jeg fornemmer følelsen af slangerne jeg havde sat i halsen for at lette adgangen til mine halsårer for medicin og blodprøver.

Husker smagen og følelsen af de hjemmelavedeprotein drikke sygeplejerskerne prakkede mig på 7 gange i døgnet. Eller de forsøgte når jeg var vågen. Efterhånden som mine vågne timer blev flere, optrappedes deres besøg med proteindrikkene. Min favorit var den med jordbær. Og manglede de den, så den med chokolade. Mindes den brændende fornemmelse af medicinen i årene, de mange tabletter og lugten af sygehus.

Minderne er mange, men jeg kæmper for at holde fokus på nuet. På min søgen efter den flotte unge kvinde jeg får at vide jeg er og som jeg ved jeg er elsket for at være mig. Jeg ser mit tøj hænge på mig. Så jeg ved jeg taber mig. Jeg ved jeg har tabt mig en del allerede. Jeg er ikke en af dem med modelmål der ville komme på forsiden af et modemagasin, men jeg er blevet tyndere end jeg tilbage i 2012 fik at vide jeg burde være. “I tilfælde af alvorligt tilbagefald af sygdommen eller at dit immunforsvar ikke magter at nedkæmpe anden akut opstået sygdom, så skal du have mere at stå imod med hvis det går helt galt”.

Men helt ærligt. Medicin og hjerneskade har da ikke ændret på at jeg er 30, kvinde og stadig har en snert af forfængelighed. Det der med høje hæle os kjoler er ikke mig til hverdag. Men derfor er jeg da ikke anderledes end de fleste andre kvinder og drømmer da naturligvis om at kunne passe en smuk kjole til en større begivenhed som rund fødselsdag eller den stil. Eller at kunne gå i sommertoppe uden at føle behov for at dække mere til end toppen gør som standard. Hverken lægens ord om modstandsevne og medicinens indvirkning, så ændrer det ikke på jeg føler min krop ikke er min.

Mange typer medicin har smidt mange kilo på mig. Og for en der ikke kan lave mad, så er det at få medicin der kræver mad 5 gange dagligt ikke nemt. Både mad og medicin har påvirket min krop. Heldigvis er de fleste medicinkilo for længst væk og vægttabet nu er ikke planlagt. Men anden medicin, stress og manglende sultfølelse gør nu at jeg stadig taber mig.

At jeg bevæger mig når jeg har tid og kræfter hjælper naturligvis. Men hvordan tager man det på som man har tabt, når man ikke er sulten, ikke kan lave mad og befinder sig i så helse opmærksomt samfund?? Man tudes ørene fulde af alt man skal spise for at være sund, slank og stærk. Men hvad skal man spise for at tage på, give medicinen bedst mulig effekt og en slidt krop maksimalt udbytte af det man indtager?? Og hvordan skal man få det indkøbt og tilberedt??

Du går jo alligevel hjemme!!! Ja, men det er desværre ikke den luksus som mange tror. Det er ikke hjemmehygge med masser af mig-tid med selvforkælelse og ego-trip. Det er for mig en kamp mellem alle de ting der skal gøres og at overskue hvad jeg kan strække min energi til at dække.

Med 14 mulige opgaver pr uge for at have overskud til en ordentlig gennemførsel, så er man allerede begrænset. Jeg er vurderet til at kunne klare en opgave om formiddagen og en opgave om eftermiddagen. Oprydning og rengøring i et rum er to separate opgaver, for at jeg kan begynde at overskue det. Når et helt hus så skal holdes, der er papirarbejde og Jobcentermøder, 2 gange ergo pr. uge, genoptræning, smerteklinik, læge besøg og alt det løse man skal holde styr på (og en have der skal passes når det ikke er vinter) ja så er tiden presset og energien strukket alt for tyndt.

Jeg går desværre ikke bare hjemme. Jeg går hjemme af en årsag og jeg gør mit bedste på andre felter. Også selvom der nok er nogle der ikke tror på det.

Livskvalitet. Hvor jeg savner noget mere af det. Jeg håber jeg en dag kan se i spejlet om morgenen og ikke se mig ødelagt og syg. Ønsker at jeg kan jonglere bedre mellem alt det jeg skal og se dem jeg savner så meget at se. Drømmer om at kunne træde ind på marken og blive mødt af den lavmælte hilsen fra hesten der kommer mig glad i møde, håber at kunne cykle lange ture uden at spekulere på balance og om jeg har væske og snacks nok med til at klare turen tilbage.

Nyder at foråret er på vej og krydser fingre for at foden vil lade mig få flere gåture i naturen, når al den glatte mudder er væk fra stierne. Og så håber at jeg kan nyde at spille paintball i det omfang mit helbred kan, uden at jeg skal dømmes for det og uden at føle at alle mine drømme, ønsker og planer er mindre værd, fordi jeg ikke kan arbejde som jeg kunne engang.

Jeg drømmer om fred til at stifte fred med bagsiden af medaljen. For forsiden med at være hjerneskadet har jeg taget til mig. Jeg er mig og jeg er den nye mig med hjerneskade. Jeg håber så jeg med tiden kan finde mig en ny slags forfængelig der ikke lider under andres opfattelse af hvordan jeg skal se ud og hvordan mit liv og min hverdag skal formes for at jeg kan tillade mig at leve – for åbenbart er der grænser for hvor glad man må være når man ikke er som før. Jeg håber endnu mere at jeg kan lære at være ligeglad og være præcis så glad som jeg stadig føler jeg har ret til.

For hvad er livet værd uden livskvalitet???

Det må blive næste opgave med spejlbilledet….. At lære at elske bagsiden af hjerneskademedaljen jeg modtog da jeg overlevede