”I’d rather die standing than live on my knees”

Der er snart gået to år siden jeg blev alvorlig syg med meningitis. Eftervirkningerne af denne forbandede sygdom har virkelig sat sine spor. For et halvt år siden havde jeg en fornemmelse af, at det endelig begyndte at gå den rigtige vej med mit helbred. Jeg tog desværre fejl.

I februar fik jeg endnu en slem urinvejsinfektion og høj feber. Jeg brugte det meste af min tid på at tisse blod og ligge ude på badeværelsesgulvet og græde af smerte. Ikke nok med det fik jeg øjenbetændelse, influenza, halsbetændelse og en bihulebetændelse. Det resulterede i, at jeg måtte være hos min familie, da jeg endnu en gang ikke var i stand til at klare mig selv. Jeg var forbi min egen læge så mange gange, at jeg nærmest overvejede at flytte ind i venteværelset.

Imens min krop prøvede at bekæmpe alle disse infektioner, skulle jeg til en vippelejetest som en neurolog havde henvist mig til. Efter min meningitis har jeg haft flere besvimelsesanfald. En vippelejetest er en test, hvor man prøver at fremprovokere en besvimelse, som også kaldes en synkope. Alt blev målt under denne undersøgelse, så som vejrtrækning, blodtryk, puls, og hjerte af en sygeplejerske og en læge. De fik fremprovokeret en synkope.

Til min store overraskelse fik jeg allerede en diagnose, da jeg kom til mig selv igen. En diagnose, der kaldes POTS. De mennesker, der lider af denne sygdom, har en dysfunktion i det autonome nervesystem. Det er det system, der kontrollerer og regulerer alle de funktioner vi ikke selv er herre over. Jeg blev henvist til Synkopecenteret, der har kendskab til denne sygdom og ville hjælpe mig med den rette behandling. Jeg havde nu endelig fået en god forklaring på, hvorfor jeg fik/får disse anfald, men det var virkelig en hård besked at få.

Få uger efter havde jeg stadig feber, var utrolig træt, svimmel og urinvejsinfektionen påvirkede mig meget. Jeg fik flere smerter i kroppen end før. Jeg fik pludselig svært ved at gå normalt. At gå op og ned af trapper blev en udfordring. Jeg havde stivhed i kroppen, når jeg vågnede om morgenen. Flere gange måtte jeg kalde efter hjælp for komme op af sengen. Jeg fik en slem hævelse og smerte i min lilletå og venstre knæ.

En formiddag besvimede jeg. Jeg blev derefter indlagt på Hvidovre Hospital. Det var nok det sidste hospital jeg ønskede at besøge, da jeg næsten ikke kom levende ud derfra sidst. Det var forfærdeligt. Jeg fik taget en masse blodprøver og blev henvist til reumatologisk afdeling.

Næsten fem måneder efter har jeg den største følelse af smerte og magtesløshed. Jeg har brugt det meste af min tid på forskellige undersøgelser på diverse hospitaler det sidste stykke tid. Jeg er næsten kommet til det punkt, hvor jeg hellere vil slæbe mine små tasker igennem en kilometer glasskår end at tage på hospitalet endnu en gang for at sige mit cpr nummer. Det lyder måske ret ekstremt og upassende, men jeg kan ikke beskrive det bedre end det. Jeg har efterhånden været igennem alle de specialer, der findes indenfor medicinens verden, og jeg er stadig ikke færdig udredt.

POTS som jeg har fået diagnoseret, er en sygdom jeg skal leve med resten af mit liv. Min synkope læge har henvist mig til en hjerteafdeling for at få et ordentlig tjek. Derudover anbefaler hun, at jeg skal starte på noget, der minder om hjertemedicin for at se om det kan hjælpe på symptomerne.

Min urinvejsinfektion er ikke forsvundet. Jeg kan tisse op til 17-18 gange i løbet af en dag. Jeg oplever stadig en smerte, når jeg lader vandet, og har blod i min urin. For få uger siden var jeg på urologisk afdeling til en kikkertundersøgelse af urinrør og blære. Jeg fik lokal bedøvelse, hvilket bestemt ikke gjorde den store forskel. Det var meget ubehageligt!

Resultatet havde jeg dog langt svære ved at håndtere. Jeg har flere blodårer, der er sprunget i min blære, hvilket giver de symptomer jeg oplever. Jeg skal til endnu en kikkertundersøgelse om to måneder. Hvis det ikke er blevet bedre skal jeg have taget en vævsprøve fra blæren i fuld narkose, så de kan tjekke om der er noget ondartet. Jeg gik grædende derfra med min mor i hånden.

Jeg lever nu dagligt med feber og har hævelser i begge mine knæ, hæle, ankler og lænd. Min lille tå ligner nu en cocktailpølse. Jeg har hold i nakken og har stadig stivhed i hele kroppen, når jeg vågner hver morgen. Det tager mig mere end en time at få kroppen i gang. En ting er alle de hævelser og den stivhed i kroppen. Noget andet er de smerter jeg skal bide i mig.

Jeg er nødt til at tage 3200 mg stærke smertestillende piller hver dag. De er især effektive på hævelse og inflammationer. Uden de piller kan jeg stort set INTET. Derudover er jeg nødt til at tage medicin mod mavesår, da de smertestillende slår maven i stykker. Hvor jeg så tænker: Skal ”kuren” være værre end det jeg i forvejen fejler?

Jeg har været på reumatologisk afdeling flere gange. Mine blodprøver er ikke normale og jeg har få foretaget en masse scanninger. Jeg venter nu på svar. Hvis lægen overhovedet kan finde ud af, hvad det er jeg fejler. Sidst jeg var der mente lægen, at det formodentlig er en gigt sygdom. Hvilken gigt type, er dog langt sværere at diagnosticere.

Jeg er desværre blevet fritstillet fra mit job i mellemtiden. Jeg er dog taknemmelig for de alligevel beholdt mig i så lang tid. At miste jobbet og muligheden for at færdiggøre det sidste af min uddannelse gør absolut ikke min situation bedre, tvært imod. Det er dog for det bedste. Jeg skal ikke stå til ansvar overfor nogen, eller have dårlig samvittighed hver dag. Nu kan jeg fokusere fuldt ud på mit helbred.

Jeg har søgt den seneste tid efter en mening med alt det jeg har gået igennem. Jeg ved ærlig talt ikke, hvad det er jeg har ledt efter. Jeg er skam heller ikke sikker på, om jeg har fundet det endnu. Jeg kan enten byde de nye diagnoser og smerter velkommen, eller jeg kan bede dem om at skride ad h til. Uanset hvad, vinder jeg ikke. Det er som om jeg har mistet en del af mig selv. Jeg skal lære mig selv at kende på ny. Bygge en ny identitet op. Det er dog ikke afslutningen på mit liv, blot starten på et nyt.

Jeg vil gerne bevise overfor mig selv, at trods sygdom, er det muligt at leve et nogenlunde godt liv. Det kræver styrke at træffe de rigtige og vigtige valg. Min sygdom har vendt op og ned på det meste af mit liv. Det er ikke kun sygdommen i sig selv og smerterne jeg skal leve med. Det er desværre også de vilkår sygdommen fører med sig.

Jeg er nu af af den overbevisning, at man må tage et ansvar for sit eget liv – uanset hvordan det udvikler sig. Man siger, at der er to primære valg i livet: at acceptere vilkårene, som de er, eller påtage sig ansvaret for at ændre dem. Jeg har valgt at påtage mig ansvaret for at ændre dem, og så må det koste, hvad det vil. Min sygdom skal ikke definere mig som menneske.