Hydrocephalus – en lorte diagnose
De kigger på mig og ser mig an. Det er så tydeligt for mig, hvad det er, de gør med deres blik. Deres laserblik, deres tanker, deres trøst og den manglende forståelse af den sygdom. som jeg nu lever med, stråler ud af hele deres krop.
Hydrocephalus, den SKIDE diagnose – hvem havde kendt til den før jeg fik den, altså i min familie.. INGEN
De fatter det ikke, ja jeg kan selv have svært ved det, men min krop, mit hoved er mit konstante pejlemærke for, hvordan sygdommen bevæger sig rundt i kroppen.
Indimellem leger vi “bjørnen sover” og glemmer næsten jeg er syg. Bjørnen er gået i vinterhi, og vi griner, fester og lever livet sammen igen for en kort stund.
Men der er ikke langt fra fest til hverdagsliv med en kronisk sygdom, som ingen kan helbrede. Tegnene i kroppen viser sine tunge bjørnepoter, og jeg væltes omkuld af tyngden af symptomer, som endnu engang giver mig og mine kære bekymringer om livet, og de stopklodser vi har fået spændt om os.
9 gange er jeg blevet opereret i hovedet på mindre end 19 måneder, og jeg er på ingen måde enestående. Det er det virkelig liv med Hydrocephalus…
Blikkende er der igen, deres laser skinner ud af dem, og de betragter mit liv. Det er tydeligt, at de tænker: “Ikke nu igen, det kan ikke passe”, “Nu må de læger da snart kunne gøre noget mere for dig”, “Hvornår bliver du rask, du er opereret så meget i…”
Det er svært at forstå, og jeg rummer jer alle og jeres bekymringer. Jeg ved det er fordi i elsker mig, at laserblikkende raser med frustrationer.
Jeg venter ikke selv længere på, at bjørnen skal gå i hi, eller vågne op. Jeg lever NU, med eller uden symptomer. Jeg har dage, hvor jeg i den grad selv går i hi for at komme igennem, men jeg har også dage, hvor jeg nyder vin med mine kære, snakker, griner og lever mit liv.
Kronisk syge mennesker lærer at leve livet på godt og ondt. Jeg tror, vi bliver bedre til, at nyde de lyse tider, hvor overskuddet og kærligheden til livet er på sit højeste, sådan har jeg det ihvertfald.
Hydrocephalus er i mig, men jeg er ikke Hydrocephalus!
Hydrocephalus – en lorte diagnose
Du er så sej Lina og jeg tager hatten af for hvordan du takler det hele, for det hele kan virkelig se sort ud i perioder og det er svært at se de lyse ting. Men du gør det alligevel og det er så fantastisk at læse din indstilling til tingene og din ærlighed.
Det er flot den måde du takler det på , held og lykke frem over. Så bliver sygdommen nemmere at leve med selvom det er noget lort.
Du er så sej Lina. Ja det er svært når man bliver ramt af sådan en lorte sygdom. Håber det bedste for dig og din familie.