At smide flinkekappen

Når man er forældre til et kronisk sygt barn, så finder man hurtig ud af, at med venlighed, ydmyghed, smil og imødekommenhed kommer man meget langt når det gælder enten en samtale med skole, med ens sagsbehandler eller ens læge/sygehus. Møder man det forskellige personale med respekt så kommer det også en selv til gode.

Folk der kender mig, ved at jeg stoler på de mennesker vi har omkring os når det gælder Natasja, og at der skal virkelig meget til før jeg bliver sur eller utilfreds, for det kommer man ofte ikke ret langt med. Men for nyligt måtte jeg smide flinkekappen og sige holdt det her går simpelthen ikke. Det er Natasja vi taler om, min datter og mit dyrebareste. Mange ting kan hun være med til og er med til at beslutte, men i sidste ende er vi hendes advokater. Vi er dem der skal sørge for at der passes på hende, os der taler hendes sag.

Vi havde været til første møde på børn- og unge klinikken og talt om det videre forløb med Natasja. Vi følte ikke rigtig at de egentlig vidste noget om Natasja, de kiggede ikke rigtig på de papirer som Natasja havde skulle udfylde 4 uger op til vi kom, og jeg blev en smule ikke frustreret men usikker over at der ikke rigtig blev taget notater mens vi var der. Her sad vi Natasja, Nicolai og jeg sammen med en læge, en sygeplejerske og en studerende og der blev stort set ikke skrevet noget ned. Der blev sagt rigtig mange ting og da vi gik derfra, havde vi alle 3 en følelse af at det her går bare ikke og vi var klar til at ringe og sige vi kommer ikke igen. Ingen af os følte en god mavefornemmelse eller havde en ide om hvad planen nu egentlig skulle være. Jo vi havde en fornemmelse men vi var også enige om at det skulle ikke ske.

Vi fik at vide, de ville tage Natasja op til konference, og vi ville få en opringning senere på dagen. Det fik vi også og vores fornemmelse var korrekt. Forklaring følger.

Jeg fik et par dage efter en mail om at der lå nyt på Natasjas sundhedsplatform, så jeg logger ind, og jo mere jeg læser af journalen jo mere arrig bliver jeg. Journalen er fyldt med fejl og misforståelser og læser man det, tænker man er det overhovedet Natasja de skriver om eller har de taget fejl af en anden patient. Man havde ikke taget vores antal af operationer seriøst men tænkt, nej det lyder voldsomt det må være en angivelig mængde operationer, man havde fejlnoteret mængde af smertestillende hun fik, noteret at hun ikke havde deltaget i idræt i 4 år og jeg kunne blive ved. Jeg kogte og var virkelig gal og sidst men ikke mindst var det noteret, at vi havde godkendt planen som var, at Natasja skulle indlægges til udtrapning af medicin på ubestemt tid. HVAD skal hun, det er så her de tager helt fejl. Udtrapning kunne vi sagtens selv klare, det har vi gjort før, så de kunne glemme alt om at hun skulle indlægges et sted hvor de ikke kender hende, og hun ikke kender dem, og så til og med alene var oppe og vende. De måtte have slugt noget de ikke kunne tåle, det var en ting, men alle de øvrige fejl kunne jeg ikke have stod i hendes journal.

Så efter at have grublet et par dage og mit temperament var faldet lidt, så satte jeg mig og fik skrevet ikke en sur mail, men en bestemt mail hvor jeg fik påpeget de forskellige fejl, og at vi ikke havde accepteret, at hun skulle indlægges på ubestemt tid til udtrapning. Denne del kunne vi sagtens selv klare og med god støtte fra smerteteamet på Riget, som vi i øvrigt havde haft fat i. Der ud over ønskede vi også at få oplyst, hvad den egentlige plan skulle være, for det var vi stadig ikke blevet klogere på.

Jeg sendte mailen og forventede ikke noget, for jeg vidste ikke hvad jeg skulle forvente. Men nogle dage senere fik jeg en opringning fra en overlæge på afdelingen som var ked af vores første besøg, som hun forstod ikke havde været den bedste oplevelse. Hun beklagede de misforståelser der havde måtte være, og hun ville sørge for, at min mail blev lagt på sundhedsportalen, og at de øvrige der nu var på Natasja også læste den. Vi endte faktisk med at have en rigtig god samtale, og fik afklaret de misforståelser der nu måtte være, og efterfølgende gav tingene lidt mere mening og Natasja havde fået ro på.

Der blev lavet en plan og den ville være som følgende: Natasja skulle udtrappes af al smertestillende (derhjemme) og være uden nogen form for smertestillende i 3 måneder, der kommer et blogindlæg om udtrapning på et senere tidspunkt. Herefter skal hun indlægges til observation i 1-2 uger (og ikke op til 2 måneder som de først havde talt om, pokkers til forskel) så man kan se hvad hun har af udfordringer med sin hovedpine i dagligdagen dvs. hun skal gå i skole på sygehuset, lave almindelige dagligdagsting og så er jeg indlagt med hende. Som det ser ud lige nu mener man, at hendes smerter skyldes MOF (medicinoverforbrug – efter at have fået smertestillende  næsten fast i 4 år), det ville jo være dejligt hvis det “kun” var det og at hendes smerter langsom vil forsvinde. Men det vil kun tiden vise nu. Vi kan kun tage en dag af gangen nu, og så må vi se hvad det bringer om 3 måneder.

Så det jeg vil sige med alt det her er, at selvfølgelig skal man ikke fare i flint over hver lille ting man syntes er forkert fremlagt, men man skal reagere hvis man syntes det er helt galt, og man kan komme med sin utilfreds på mange måder. Man kan være direkte og sur og så vil jeg tro man møder lidt modstand. Men man kan skrive et brev eller ringe nogle dage efter man har sundet sig lidt, så modtages det måske også lidt bedre. Man kan godt skrive bestemt men stadig være ydmyg uden at man føler man lader sig nedtrampe. Det er jo en selv, ens pårørende eller ens barn man taler for. Man skal bare huske, at man formentlig stadig skal have et samarbejde med de forskellige folk, så man er også nødt til at begrave sin stridsøkse og vælge sine krige med omtanke. Det kan være rigtig svært, og jeg siger ikke at det er nemt, jeg syntes ikke det nemt. Det sværeste for mig har været at smide flinkekappen og sætte bremsen i.

Dette er første gang i 4 år at jeg har smidt flinkekappen, og jeg håber at det var sidste, men bliver det nødvendigt så gør jeg det igen.