At have et barn med hydrocephalus

Havde du spurgt mig for 4 år siden, hvad betyder det at have et barn med hydrocephaluss, eller bedre kendt som vand i hovedet. Så havde jeg svaret, at det er at have et barn som alle andre. Men siden hen er jeg blevet klogere.

For at det hele giver mening, så er jeg nødt til at starte lidt fra starten, helt præcist for 12½ år siden hvor Natasja min datter kom til verden.

Natasja blev født med en hjerneblødning som man ikke ved hvad skyldtes og man var ikke klar over hun havde den ved fødslen. Hun blev opereret et døgn efter på Rigshospitalet. Alt gik fint man kunne ikke sige at hun ville få mén, men hun havde det godt, og efter noget tid blev vi udskrevet. Vi var ikke bekymret, for Natasja udviklede sig som hun skulle og den ene dag tog den anden.

Vi blev ligesom alle andre fulgt af vores sundhedsplejerske, der dog efter 5 måneder bliver opmærksom på, at Natasjas hoved er vokset meget i omkreds. Vi selv havde ikke lagt så meget mærke til det, for vi gik jo i det hver dag. Vi lagde godt mærke til, at hun havde svært ved at sidde og holde balancen, og set tilbage kan vi se at hendes hoved var stort.

Vi blev sendt videre til scanning som kunne afsløre, at hun havde hydrocephalus. Der var ingen der havde fortalt os om dette, så vi vidste ikke hvad det betød eller kunne betyde. Så vi var en smule tabt, men tænkte at det nok ikke betød det helt store. Men hun fik knap 6 måneder gammel indlagt en shunt og så var det ligesom det.

Årene gik, og jo længere tid der gik, jo mere ”glemte” vi, at vi havde et barn med en lidelse som hun altid vil leve med. Vi levede som en helt almindelig familie, lavede de ting som alle andre også gjorde. Hun var et barn som alle andre, gik i børnehave og skole. Denne eneste forskel var blot at hun havde en bule på siden af hovedet. Alt var godt.

Men fra den ene dag til den anden så ændrede det sig. Natasja er knap 8½ år og begynder at lide af slem hovedpine, og har det generelt bare skidt. Vi kommer til kontrol, til scanning og snakker med vores læger, som alle mener, at der ikke er noget. Men efter 5 uger beslutter de alligevel, at de vil skifte hendes shunt, bare for at se om det er den der driller. For som de sagde til os, så kan vi jo ikke se hvordan det ser ud inde i kammeret af shunten.

Og her slutter vores solstrålehistorie. Vi havde haft knap 9 år med samme shunt uden de mindste problemer, og vi regnede med, at den næste ville være en ”rutine” operation, og så var vi videre igen. Men nej sådan skulle det ikke gå.

Den næste shunt holdt knap 1 år, så var vi på den igen, og efter den er vi holdt op med at holde styr på de måneder hvor det er gået godt. De sidste 3 år er Natasja blevet opereret 15 gange, hvoraf de 13 har været shunten der er blevet skiftet, og 2 gange har hun fået det man kalder en ventrikelostemi også kendt som en kikkertoperation.

De sidste 4 år har på ingen måde været en dans på roser, og det har været opslidende for hele familien. Jeg har været ved at kast håndklædet i ringen mange gange, og jeg har også været nede med stress. Når en pårørende får konstateret hydrocephalus, så er det ikke kun den person der bliver ramt, det er hele familien der rammes. Man skal have et større puslespil til at gå op hver gang vi skal indlægges, vi skal finde pasning til lillesøster Freja der i dag er 8½ år.

Og når man snakker om søskende, så bliver de også ramt i en grad der er svær at håndtere. De skal pludselig til at forholde sig til at der skal vises særlige hensyn, at mor og far måske virker mere kede af det, at man kommer til at blive sat til side selvom det ikke er meningen. Men hele hverdagen ændrer sig pludselig, og der vil komme reaktioner.

Men vi har lært at leve med uvisheden om at vi aldrig ved hvornår næste gang er, for der kommer en næste gang, spørgsmålet er bare hvornår.