At arbejde og have et sygt barn

Mange har spurgt mig, hvordan jeg får arbejde og det at have et kronisk sygt barn til at gå. Havde det ikke været for min nuværende arbejdsplads, så havde jeg nok ikke stået med et job. Jeg har tidligere arbejdet mandag til fredag, hvor indlæggelser helst skulle planlægges lidt. Men det kan man jo ikke altid, slet ikke som det har set ud for os det sidste 1½ år.

Jeg er evig taknemlig for at have en arbejdsplads med stor forståelse for hele vores situation med Natasja. Når vi kommer ind i de perioder hvor hun har det skidt, hvor pillerne ikke virker, hvor trykmålinger bliver en daglig ting, så ved jeg ikke hvad jeg skulle gøre uden den forståelse.

Jeg er så heldig, at jeg arbejder 3 gange om ugen og har mulighed for at arbejde hjemme. Det betyder også, at når Natasja ringer fra skolen og er nødt til at tage hjem pga. smerter, så er jeg nødt til at overveje om det er så skidt at jeg skal tage hjem, eller hun kan være alene. Er jeg nødt til at tage hjem, så har jeg muligheden for at arbejde videre derhjemme. Det giver mig en ro at vide, at jeg kan fortsætte hjemme, og skal vi indlægges så kan jeg bytte rundt på mine fridage.

Jeg får tabt arbejdsfortjeneste gennem kommunen, men det gør jeg kun for de dage hvor jeg har løntab. Men jeg vil helst kun bruge den tabte arbejdsfortjeneste på de dage hvor vi skal indlægges, hvor jeg ikke har mulighed for at arbejde.

Jeg ved, at det værdsættes, at jeg gør noget for stadig at lave mine ting. Jeg bliver også gerne længere på kontoret hvis det er muligt og jeg belønnes i den anden ende for det.

Jeg har også prøvet at være på et kontor, hvor det skulle planlægges hvornår jeg kunne være væk, og det er svært når man har et barn hvor man ikke ved hvornår man skal indlægges. Er det akut er det nu og her, så kan de ikke vente på, at jeg får clearet det med chefen. Det er stressende og den evige dårlige samvittighed sidder og ånder en i nakken. Man føler man ikke er tilstrækkelig, at opgaverne bliver tilsidesat uanset hvor længe man arbejder eller gør lidt ekstra.

Det betød også, at jeg i 3 måneder lagde mig med stress. Jeg kunne ingenting, og det er skræmmende. Jeg har dyb respekt for dem der har haft det, for det er svært at komme op igen.

Jeg fik stress pga. for mange opgaver på jobbet, et barn der i løbet af 6 måneder var indlagt og opereret 4 gange.

Jeg er meget opmærksom på mig selv efter den tur, og jeg har også måtte bide i det sure æble og indrømme over for mig selv, at jeg ikke er en super woman der kan det hele. På et tidspunkt bliver koppen fyldt op, og den næste dråbe får det hele til at flyde over.

Så folk jeg taler med der siger at jeg er stærk og fantastisk, så må jeg skuffe lidt. Jeg er stærk til en vis grænse, og grænsen er så fin at jeg selv skal huske ikke at krydse den.

Men det hjælper i den grad, at have en arbejdsplads der støtter og bakker op, og siger “vi løser det” når jeg kommer helt desperat og siger så er den gal igen.

Så at have et arbejde og et kronisk sygt barn er ikke let på nogen måde, og det kræver klare aftaler med sin arbejdsgiver/ere, det kræver at man indser at man ikke altid kan det hele uanset hvor meget man gerne vil og det kræver at man passer på sig selv.