BASERET PÅ PRESSEMEDDELELSE MODTAGET FRA HAMMEL NEUROCENTER 01.05.19
Tilfredsheden med rehabilitering efter hjerneskade skal måles
For første gang nogensinde skal tilfredsheden med rehabilitering efter erhvervet hjerneskade systematisk måles i en national undersøgelse. Det kommer til at ske med 5 millioner kroner i ryggen fra Sundhedsstyrelsen. I den nationale undersøgelse vil man måle tilfredsheden hos såvel patienter som pårørende. Det kommer til at ske gennem spørgeskemaer og fokusgruppeinterviews.
Vi vil høre dem, det hele handler om
”Undersøgelsen kan give os noget helt afgørende: Hvad siger dem, det hele handler om?”
Sådan lyder det fra formand Merete Stubkjær Christensen fra styregruppen bag den nationale undersøgelse INDTRYK & UDTRYK.
”Efter et rehabiliteringsforløb skal patienter og pårørende tilbage og leve det liv, de ønsker. Derfor er deres mening om, hvad rehabiliteringsforløbet skal være, indeholde og sætte af mål, utroligt afgørende. Vi håber, at undersøgelsen vil lære os noget om, hvordan vi kan skabe en bedre rehabilitering, så endnu flere mennesker kan komme bedre tilbage i deres eget liv efter en erhvervet hjerneskade.” Sådan siger Merete Stubkjær Christensen, der til daglig er ledende overlæge på Regionshospitalet Hammel Neurocenter.
Forventningerne er store til projektet, der løber frem til 2020.
Første undersøgelse af sin art
”INDTRYK & UDTRYK er den første undersøgelse på hjerneskadeområdet, der giver patienter og pårørende en stemme på tværs af regioner og kommuner. Professionelle har gode hensigter med de faglige indsatser. Men hvordan opleves indsatserne af personer, der er ramt af en hjerneskade og deres pårørende? Det kan denne undersøgelse gøre os klogere på og med et brugerperspektiv danne grundlag for forbedringer af praksis,” siger undersøgelsens faglige projektleder Chalotte Glintborg.
”Det er ikke altid dét, som de professionelle vurderer, som er mest betydningsfuldt set med patientens øjne. Der har ikke været stor tradition for at udforske indefra-perspektivet fra patienter og pårørende i Danmark,” tilføjer hun.
Cirka 10.000 patienter og pårørende vil blive tilbudt deltagelse i undersøgelsen. Årligt får cirka 12.000 en blodprop eller hjerneblødning, mens cirka 8.000 får hjerneskader af andre årsager. 35 procent af disse udskrives med en genoptræningsplan.
Samtlige fem regioner og 68 kommuner deltager i undersøgelsen.
På tide at sætte ind
INDTRYK & UDTRYK er sat i gang i forlængelse af en rigsrevisionsrapport fra 2016 og et efterfølgende servicetjek på hjerneskadeområdet fra 2017. Her var anbefalingen blandt andet at arbejde systematisk med brugerinddragelse og -tilfredshed.
I patientforeningen Hjerneskadeforeningen, der er med i styregruppen bag undersøgelsen, er der tilfredshed med, at patienternes perspektiv nu bliver sat på dagsordenen.
“Sundhedsstyrelsens servicetjek på hjerneskadeområdet viste, at patienterne med hjerneskade føler sig meget uden for i processen, når de er i rehabiliteringsforløb. Derfor er det på høje tid, at patienter og pårørende høres om deres oplevelser, ideer, tanker og ønsker i forbindelse med rehabiliteringsforløbet. Ikke mindst på det kommunale område er der udfordringer med rehabiliteringen. Jeg tror, at undersøgelsen kan gøre en kæmpe forskel, hvis resultaterne vel at mærke bruges til noget,” siger direktør Morten Lorenzen fra Hjerneskadeforeningen.
Initiativtager til undersøgelsen er Regionshospitalet Hammel Neurocenter og Institut for Kommunikation og Psykologi, Aalborg Universitet. I spidsen for undersøgelsen står en styregruppe med ledelsesrepræsentanter fra de fem regioner, København, Greve, Esbjerg, Horsens og Aalborg kommuner, patientforeningerne Hjernesagen og Hjerneskadeforeningen samt Dansk Selskab for Neurorehabilitering.
Hej.Vil ønske at der var mere focus på det kognitive og de skjulte skader, syntes at opleve at der stadigvæk er meget focus på det fysiske desværre. Er gift med en mand der har hvervet et hjerneskade ( post traumatisk hjernesyndrom) af 2 omgang første i 1996 og anden i 2003 ( hjerneblødninger). Han blev sendt hjem uden plan og skulle så selv ha været opsøgende da han dengang var alene boende, hvilket jeg finder dybt urimeligt. Da vi finder sammen forsøger jeg at få ham på vejle fjord, eller anden genoptræning, men uden held da kommunen (vejle) ikke vil samarbejde og vi ikke selv har økonomiske mulighed for at betale.han er på daværende tidspunkt under 40 år. Syntes også at det er underligt at der ikke følges op på hjerneskadens forløb da den jo kan forandres i årenes løb, lidt lige som hvis du har en anden sygdom og går til kontrol. Med venlig hilsen Mette Frederikke Søgaard Nielsen ( gift med en hjerneskadet)
Hej.
Helt enig, og tak fordi du gør opmærksom på det….
Der er meget langt imellem informationer, blogs, foredrag, indsatser, netværker mm. hvor der er plads til fokus på patienter der primært er ramt på de kognitive områder….
Som pårørende er det også en særlig udfordring, ikke mindst fordi omgivelserne så ofte siger “han ligner jo helt sig selv igen”, uvidende om de bagvedliggende vanskeligheder og udfordringer det giver at ligne sig selv, uden overhovedet at føle sig som sig selv….
Hvor går man hen med det ?
Venligst Rikke Klitgaard
Hej Rikke
Da jeg læste din kommentar, tænkte jeg at det kunne jeg godt tænke mig at spørge lidt ind til.
Vi oplever i Hjerneskadeforeningen også at på genoptræningsområdet fylder det kognitive for lidt i forhold til hvor omfattende det er. Det er en faktor vi konstant råber op om til de ansvarlige instanser og forsøger at påvirke gennem vores arbejde.
Men når vi ser de blogindlæg der kommer her på siden, og de ting der bliver drøftet i de forskellige fora/netværk, er det nærmest udelukkende det kognitive der fylder. Det gælder også når vi læser blogs af hjerneskaderamte og pårørende andre steder. Vi oplever også at i vores egene informationsmaterialer, både print og online, fylder de fysiske handicap efter en hjerneskade næsten ingenting.
Jeg kan se på det du skriver, at du oplever det som om der er langt mellem det som fokuserer på det kognitive. Derfor vil jeg gerne spørge dig om det også er noget du oplever hos os når du ser på vores materialer, videoer, hjemmeside, podcast, sociale platforme, netværksgrupper og medlemsblad?
Hvis du har lyst, kunne jeg godt tænke mig en snak med dig da du måske har nogle input jeg kan bruge i vores kommunikation og også i forbindelse med det aktuelle pårørendeprojekt vi er i gang med.
De bedste hilsener
Susan, Hjerneskadeforeningen