Pårørende savner stadig information efter 5 år

Pårørende til hjerneskadepatienter savner stadig information og støtte efter fem år viser en ny undersøgelse. Neuropsykolog Anne Norup har undersøgt hvordan pårørende til personer med pludseligt opstået hjerneskade klarer sig i perioden efter det første chok er overstået. Efter fem år efterlyser de pårørende stadig bedre information og bedre samarbejde med de offentlige hjælpere. Selv er de mindre aktive på arbejdsmarkedet.

»Flere end halvdelen af de pårørende oplever, at de ikke får den støtte de har brug for, og lidt mindre end halvdelen oplever, at de får tilstrækkelig god information om deres pårørendes sygdom. Derudover er der flere som har forladt arbejdsmarkedet, end man umiddelbart ville forvente ud fra de pårørendes alder.«

– Neuropsykolog, ph.d. Anne Norup

Når et barn eller en voksen rammes af en svær hjerneskade, påvirker det hele familien. I den nye undersøgelse er de pårørende blevet spurgt til, hvilke behov de selv oplever er de vigtigste, og i hvor høj grad de er blevet opfyldt. Resultaterne viser, at de pårørende synes det allervigtigste er at få en fyldestgørende information om patientens problemer med tænkning – fx forvirring, hukommelse og kommunikation. Men behovene bliver kun opfyldt for lidt mindre end halvdelen af de pårørende.

»Det er en stor udfordring for de pårørende, at det er svært for andre at se og forstå en skade i hjernen. En hustru fortæller fx at det hun synes er allersværest er at få de forskellige personer som hjælper hendes mand til at forstå, hvori hans hjerneskade består – for den kan jo ikke ses. Hun skal blive ved med at bruge kræfter på at formidle den information til de professionelle – selv flere år efter skaden. Det er tydeligt, at belastningen på de pårørende fortsætter. De har behov for støtte, aflastning og information lang tid efter skaden er opstået.«

– Neuropsykolog, ph.d. Anne Norup.

OM UNDERSØGELSEN

Anne Norup har sammen med en kollega gennemført den første danske undersøgelse der følger op på familierne fem år efter deres liv blev ændret pga. hjerneskaden. Undersøgelsen er netop offentliggjort i det anerkendte tidsskrift ”Brain Injury”. I alt 42 pårørende har deltaget i undersøgelsen.

Anne Norup er forsker på Afdelingen for Højt Specialiseret Neurorehabilitering/Traumatisk Hjerneskade, Glostrup Hospital. Afdelingen behandler alle patienter i Østdanmark, der får en pludseligt opstået, alvorlig hjerneskade.