Susanne vil gøre en forskel med den arv hun efterlader

En overset svulst i hjernen, fejlagtige psykiatriske diagnoser og PTSD er blot nogle af de forhindringer, som livet har sat op for Susanne Williams. Susanne har været til helvede og tilbage igen flere gange, men det har gjort, at intet længere er tabu for hende – heller ikke døden. Hun har valgt at skrive testamente for at kunne fortsætte med at gøre en forskel den dag, hun ikke er her mere.

Tekst: Susan Søgaard, Hjerneskadeforeningen

En svulst blev overset

Susanne gør en stor forskel allerede. Både direkte, når hun hjælper ved at tale med nyramte, som har svært ved at forstå, hvad der er sket med dem, og indirekte, når hun taler åbent om sin skade og det liv, hun har i dag. I årevis har hun været aktivt medlem af Hjerneskadeforeningen, blandt andet som næstformand i Aalborg/Vendsyssel og medlem af Hovedbestyrelsen. Men vejen til at blive frivillig i Hjerneskadeforeningen har været lang og hård. Som kun 40-årig blev Susanne syg med hyppige og voldsomme krampeanfald.

– Jeg havde et godt arbejdsliv. Oprindeligt er jeg uddannet som social- og sundhedshjælper og har arbejdet mange år i den branche, men i 2002 blev jeg færdig som pædagog, hvilket jeg arbejdede som frem til 2009, hvor mine krampeanfald begyndte. Jeg fik en anden virkelighedsfornemmelse og kunne for eksempel lugte ting, som ikke var der. Jeg blev scannet, men den svulst, som det senere viste sig, at jeg havde, blev overset, og det udløste en lavine af fejldiagnoser, fordi stort set alle læger derefter lænede sig op ad det, som den første havde skrevet, fortæller Susanne.

Blev beskyldt for hysteri

I yderligere næsten fire år mere voksede Susannes svulst i frontallappen. I al den tid blev hun sendt rundt i et system, som mente, at årsagerne til hendes anfald var psykiske.

– De mente, mine anfald skyldtes psykoser, men fordi min svulst stadig voksede, fik min hjerne ikke nok ilt. Det udløste to blødninger og fire aneurismer. Inden da var jeg helt holdt op med at ringe efter lægen, fordi mine anfald blev beskrevet som hysteri. Jeg har prøvet at gå i krampe på sygehuset og så gemme mig for personalet, fordi jeg vidste, de ikke ville tro på mig. Jeg er blevet overmedicineret, så jeg sov i over tre døgn, hvor jeg hverken fik væske eller mad. Og jeg er blevet sendt underernæret hjem i en taxa efter et anfald hos en psykiater. I forbindelse med alt det her har jeg udviklet PTSD, og den kæmper jeg rigtig meget med i perioder, siger Susanne.

Mistede sit arbejdsliv

I 2012 begyndte en psykiater at sætte spørgsmålstegn ved diagnoserne, da flere ting ikke stemte. Hun mistænkte en fysisk forklaring og besluttede at gå det hele igennem fra starten.

– Det var godt, at svulsten endelig blev opdaget, men udgangen var trist. Jeg har mistet arbejdsevnen resten af mit liv på grund af det. Jeg fik senere erstatning, og tre læger fik en næse. Hende, som først havde misset svulsten, hun skrev en undskyldning til mig og argumenterede med, at de har for travlt. Jeg tror, det skyldes, at der ikke er nok fokus på skader og sygdomme i hjernen, og derfor er der heller ikke nok uddannet personale. Jeg kan godt se noget logisk i, at jeg er blevet fejlbehandlet. Hjerneskadesymptomer kan jo ligne psykiske – depression, stort søvn- behov og så videre. I dag er alle de psykiske diagnoser heldigvis taget fra mig: der er kun PTSD tilbage.

Susanne vil bidrage

Det ligger Susanne meget på sinde at bidrage til området på alle måder, hun kan. Hendes egen behandling har fået hende til at tænke over prioriteringerne i sundhedsvæsenet. På den baggrund har hun besluttet at betænke Hjerneskadeforeningen i sit testamente.

– Det er noget Fanden har skabt, de hjernesygdomme, og det er noget af årsagen til, at jeg gerne vil give. Der er mange flere, der bliver ramt af hjernesygdomme og -skader end af kræft. Alle, man møder, kender nogen. Jeg tror bare mit eget tilfælde kunne have været undgået, hvis staten Danmark ville prioritere hjernesygdomme lige så højt som kræft. Jeg har valgt at betænke Hjerneskadeforeningen, fordi jeg godt kan lide måden, man gør tingene på. Her skal alting ikke styres fra toppen. Medlemmerne får gode muligheder og hjælp til at lave et arbejde for sagen. Det giver frivillige lyst til at gøre noget. Jeg tror på, at jo flere penge, foreningen får at gøre med, jo mere opmærksomhed kan vi skabe, og jo flere penge kan der måske rejses til research og behandling. Det giver mulighed for eksempelvis at deltage i vigtige politiske møder og få ting i medierne, men det kan foreningen kun få, ved at nogle giver et stykke af sin arv, slutter Susanne.

Artiklen er fra Hjerneskadeforeningens medlemsblad Hjerneskadet #03 – 2017