Maltes drøm blev knust

Nu drømmer han om at hjælpe andre til et bedre liv

Malte Therkildsen stod som 23-årig med den ene fod i den professionelle cykelverden, da han fra den ene dag til den anden fik alvorlige problemer med balancen. En sjælden sygdom, sandsynligvis i hjernen, væltede ham omkuld og knuste hans drømme for fremtiden. I dag, seks år senere, er Malte tilbage på cyklen. Blot cykler han ikke længere for karrieren men for at kunne fungere i et liv med kronisk hovedpine og for at hjælpe andre.

Kufferten var så godt som pakket. Forude ventede Spaniens bjerge, der var næste skridt på vejen til at kunne leve som professionel cykelrytter. Men en sygdom tog nådesløst balancen fra ham, så det var umuligt at fortsætte livet ad samme spor. Seks år er gået, siden Maltes balance holdt op med at fungere, og hans liv ser markant anderledes ud end dengang. Cyklingen har dog fortsat den største plads i Maltes tilværelse, men det foregår nu midt i stuen i lejligheden lige nord for Limfjorden, hvor Hjerneskadeforeningen besøgte ham til en snak om livet før og nu.

HVORDAN SÅ DIT LIV UD I 2016, ALTSÅ FØR DU BLEV SYG?

Mit liv så sådan ud, at jeg var blevet meget interesseret i cykling, havde talent for det og var stillet en professionel karriere i udsigt. Jeg begyndte først som 21-årig, så det var ret nyt. Jeg cyklede en lille smule, da jeg var 12-13 år, men mistede interessen igen. Da jeg var helt ung, var der en masse andre ting, som fyldte. Min familie er super god, men min omgangskreds dengang og det miljø, jeg var i, var ikke særligt godt. Så alle mine ungdomsår gik med ikke så gode ting. Alt for meget alkohol og alt for lidt engagement i skolen. Det ændrede sig, da jeg blev omkring nitten år. Jeg begyndte at læse en HF, og lidt senere kom cyklingen. Det viste sig, at jeg var ret god. Jeg var bare også meget let, så jeg kunne ikke vinde løb i Danmark. For jo mere man vejer, jo mere kan man træde. Det er meget normalt, at danske cykelryttere, som er i starten af 20-erne, vejer omkring 70 kilo. Så kan det godt være lidt et problem, hvis man kun vejer 58 kilo. Jeg var til gengæld ret sikker på at gøre det godt, hvis jeg skulle køre opad. Så jeg skulle til Spanien, for der kunne jeg træne i bjerge.

HVORFOR BLEV LIVET IKKE SOM DU PLANLAGDE?

I sommeren 2016 fik jeg pludselig problemer med balancen. Jeg sad en aften og læste. Da jeg rejste mig, havde jeg svært ved at stå. Alt hoppede op og ned. Jeg troede, det var, fordi jeg var træt, så jeg gik i seng. Men dagen efter var det der stadig, og det har det mere eller mindre været siden. Jeg var desperat efter at finde ud af, hvad der var galt, for jeg stod jo og skulle rejse. Så jeg fik kontakt til en specialist inden for øresygdomme og balanceorganer. Han blev meget overrasket, for han kunne se, at jeg slet ikke havde nogen balancefunktion i øret. Ingen af mine seks buegange virkede. Det havde han aldrig set før. De undersøgte mig for alt muligt, også meget sjældne ting, men uden at finde andet end en lipom, altså en fedtknude, på den ene balancenerve, som slet ikke kunne forklare det.

De snakkede dengang om, at det kunne være en betændelsestilstand, som ville forsvinde med tiden. Så jeg flyttede faktisk til Spanien, selvom jeg blev frarådet det. Det var svært og langt fra ufarligt at cykle på grund af min balance og det, at jeg ikke kunne se noget, når jeg var i fart. Især svigtede balancen, hvis jeg blev udmattet, eller pulsen var høj. Jeg kan huske, at jeg mange gange var sindssygt bange, når jeg skulle køre ned ad et bjerg med 70-80 kilometer i timen. Jeg boede der i et lille halvt år, hvor jeg forsøgte, men der skete ingen bedring.

HVORFOR REJSTE DU HJEM FRA SPANIEN?

Jeg fandt ud af, at de måske kunne operere fedtknuden væk, men kun hvis jeg havde adresse i Danmark. Så fordi der var en lille chance for, at en operation kunne hjælpe, flyttede jeg hjem. Det var et skud i tågen. Man vidste ikke rigtigt noget om min sygdom, og der fandtes heller ikke noget litteratur om at have en lipom på balancenerven. De havde blot en spinkel teori om, at den kunne forstyrre nerven og derved signalerne til hjernen, og at det derfor kunne have en effekt at fjerne den.
14 dage inden operationen aflyste kirurgen, for han var ved eftertanke nået frem til, at det ikke var det rigtige at gøre. Men jeg var så opsat på at cykle på professionelt plan, at jeg fik overtalt ham til at gøre det alligevel. Så i marts 2017 blev jeg opereret. Set i bakspejlet havde kirurgen ret. De kunne ikke fjerne knuden, så de valgte at skære den nerve over, som knuden sad i. Teoretisk var der en mulighed for, at den var årsagen til det forvrængede signal, men det gjorde ingen forskel, at den blev fjernet. Til gengæld har jeg haft kronisk hovedpine lige siden.

De første 2-3 år ville jeg slet ikke acceptere, at jeg hverken kunne få svar eller blive bedre. Jeg blev ved med at søge efter svar, for man måtte kunne fikse det på en eller anden måde. Man kan jo så meget, tænkte jeg. Jeg følte, det hele var uretfærdigt. Hvorfor mig? Samtidig tænkte jeg hele tiden på, at jeg skulle være professionel cykelrytter. Det var stressende, når nu jeg ikke kunne blive rask. Jeg cyklede helt vildt de år. Både fordi jeg gerne ville være i form, hvis nu det på mirakuløs vis blev løst, men også for at komme væk fra det hele. Når jeg satte mig på cyklen, kunne jeg flygte fra det hårde et par timer. Hvad var mit alternativ? Drikke mig helt vildt fuld, tage stoffer eller bare falde helt sammen. Det var min måde at håndtere det hele.

Gennem 4-5 år mistede jeg dog mere og mere modet, og i flere år var jeg helt klart deprimeret. Før havde jeg brugt det meste af min tid sammen med folk, der også cyklede. Nu var det miljø ikke længere en del af mit liv. Når man pludselig mister et netværk, bliver man meget ensom. Jeg mistede også en del andre kammerater. Men det værste var ikke det sociale. Det værste var at miste min identitet. I årene 2016-2020 havde jeg meget svært ved at affinde mig med ikke at kunne blive cykelrytter. Det havde været hele min identitet. Alt, hvad jeg ville. Jeg kunne ikke se mig selv lave andet. Det er først her de sidste par år, at jeg har accepteret det. Nu cykler jeg, fordi det hjælper mod min hovedpine, og jeg får det bedre. Jeg har fået lagt håbet om kunne vende tilbage bag mig.

HAR DU FORTRUDT, AT DU INSISTEREDE PÅ AT BLIVE OPERERET TRODS ADVARSLERNE?

Jeg har nok fortrudt lidt, men det er jo nemt at sige bagefter. Havde jeg ikke gjort det, ville jeg også have fortrudt. Dengang så jeg ikke andre veje. Det var en chance. Jeg har udviklet mig meget som person siden dengang, så jeg føler, det har givet mig noget andet. Det er jo ikke kun negativt, når man ændrer sig. Jeg havde ikke været den samme person i dag, hvis alt det ikke var sket. Men ja, det var nogle slemme måneder. Faktisk blev jeg opereret igen ti dage efter, for der var et hul i kraniet, som de ikke havde fået lukket ordentligt. Jeg troede, jeg var forkølet, men det var hjernevæske, der flød ud gennem næsen.

HVORDAN HAR DU DET FYSISK I DAG?

Det er faktisk stadig slemt. Min hovedpine er kronisk, det samme er mine balance- og synsproblemer. Det at stå og gå på gulvet er, som når du står på et balancebræt. Du skal koncentrere dig for at opretholde balancen. Den nerve, som stabiliserer synet, er også påvirket af, at balancenerverne ikke fungerer. Som et kamera, hvor linsen er i stykker. Når jeg tager et skridt, kommer en vibration, så det for mig ser ud, som om alle omgivelserne bevæger sig. Hvis jeg går udenfor, kigger jeg altid ned i jorden, for hvis jeg kigger op, bevæger tingene sig også opad, og det er sværere at holde balancen. Hvis jeg sidder helt stille, er der ikke noget. Der er egentlig ikke sket de store ændringer siden den dag i 2016. Men det er blevet lidt nemmere at leve med. Man lærer jo at kompensere for noget og vænner sig til resten.

Nogle dage er værre end andre. Tre-fire gange om året får jeg målt min balancefunktion. Jeg har måske i alt taget 30 målinger. Hver gang svinger funktionen mærkeligt nok på de forskellige nerver. Nogle gange bliver de målt til at virke 5 %, andre gange 20 %, andre gange overhovedet ikke. Det skifter også, hvilke der virker. Nogle få gange har en enkelt af dem været tæt på at være normal. Der er ikke rigtigt nogen, der ved, hvorfor. Men lægerne tror, at det kan være forklaringen på, at hjernen ikke kan finde ud af at kompensere ordentligt. Hvis det var stabilt, som det oftest er med sådan nogle sygdomme, ville hjernen finde ud af det på andre måder. Men her kommer der forskellige signaler hele tiden. Jeg har også for højt tryk i hjernen, når jeg ligger ned.

Mine dage er sindssygt forskellige. Der er altid en lille smule hovedpine i baggrunden. På en skala fra 1-10 ligger den konstant på 1-2. Nogle gange bliver den voldsomt forværret, uden at jeg ved hvorfor. I perioder er det specielt om natten, jeg vågner og har ekstremt ondt. Også i perioder, hvor jeg ikke kan træne, blusser det hele op. Jeg har haft et længere corona-forløb, og det har været et godt eksempel på, hvor slemt det kan blive. Cyklingen har dog en markant effekt på hovedpinen. Jo mere, des bedre, lader det til. 25 timer er bedre end 20 timer. 20 er bedre end 15. Hvis jeg træner meget, får jeg det kun yderst sjældent så dårligt, at jeg slet ingenting kan. Hovedpinen er nok den primære årsag til, at jeg træner så meget. Men det giver også fællesskab, for jeg cykler online.

HVORDAN SER DIT UNGE-LIV UD?

HVORDAN HAR DET ÆNDRET DIG SOM PERSON?

Inden jeg blev syg, var jeg ret ubekymret og helt sikkert ikke så empatisk, som jeg er nu. Men siden årene, hvor jeg var helt nede, er jeg begyndt at se anderledes på tingene. Jeg føler mig overordnet set meget taknemmelig og ved, at det kunne være meget, meget værre. Jeg har set mange triste skæbner, blandt andet på Rigshospitalet. Så jeg føler mig priviligeret over de ting, jeg stadig kan, og over de mennesker, jeg har omkring mig. Jeg synes faktisk, det har været en gave. Jeg vil ikke være den, jeg var før. Jeg vil være den, jeg er nu. Jeg er glad for den måde, jeg ser tingene på. Jeg er meget mere engageret i personlige relationer og andre mennesker og forsøger at hjælpe, hvor jeg kan. Det betyder meget for mig. Jeg er mere balanceret og føler en helt anden ro.

HVORDAN SER DU PÅ DET LIV DU HAR I DAG?

På en skala fra 1 til 10 vil jeg sige 9. Det kan ikke være meget bedre. Jeg har det godt, det synes jeg altså. Det er ikke, fordi det er let. Overhovedet ikke. Det er virkelig galt til tider. Når hovedpinen er værst, tænker jeg bestemt ikke, at det er noget, jeg har vænnet mig til. Jeg har ikke super mange venner, men dem, der er, er virkelig tætte. Dem sætter jeg stor pris på, og jeg har ikke behov for flere. Jeg er også blevet bedre til at sætte ord på. Det kan være svært at forstå det, når jeg udadtil ser frisk ud. Jeg har venner, hvor jeg har haft fornemmelsen af, at de syntes, jeg måtte tage mig sammen. Og familie, som ikke har kunnet forstå, hvorfor jeg kunne nogle ting, men ikke andre. Hvorfor kunne jeg cykle og så ikke overskue noget andet? Det har ændret sig meget de sidste år. Mange folk kan godt forstå tingene, hvis man taler om det. De tætteste, familie og venner, de forstår det meste nu.

HVORDAN FANDT DU PÅ AT SAMLE PENGE IND TIL HJERNESKADEFORENINGEN VED AT CYKLE?

Jeg havde tænkt i nogle måneder, at jeg gerne ville gøre en forskel for andre, og blandt andet snakket med en præst i Kirkens Korshær om mulighederne. Så læste jeg om Hjerneskadeforeningen, og så kom det til mig. Det gav super god mening, for jeg havde følt i nogen tid, at det ikke længere var nok for mig at cykle, fordi det gavnede mig selv. Det var nemt at relatere til foreningens medlemmer. Jeg har ikke mødt andre specifikt med den her sygdom, men uanset om det er en blodprop eller andre problemer med hjernen, er det jo meget af det samme, det indebærer for personerne og deres liv og pårørende. Det fører ofte til mange af de samme problematikker. Jeg kan i den grad identificere mig med meget af foreningens arbejde og de personlige fortællinger, I deler. Mine problematikker har ikke samme årsag, men de ligner andres.

HVORDAN FORESTILLER DU DIG DIN FREMTID SER UD?

Når vi snakker fremtid, føler jeg et behov for at hjælpe, hvor jeg kan, og se, om jeg kan gøre en forskel. Man kan hurtigt miste meningen med livet, når man ikke har en almindelig hverdag og et almindeligt job,. Nu har jeg fundet mig til rette med tanken, at jeg ikke skal være professionel atlet, men så vil jeg gerne lave noget, som giver mening. Lige nu er jeg meget glad for det her
projekt med Hjerneskadeforeningen. Det giver mig virkelig meget, at jeg måske kan gøre en forskel for andre, som har lignende problemer. Det betyder meget.

Så vil jeg gerne have en kæreste en dag, men det bliver så nok på bekostning af noget andet. Jeg havde en kæreste et par år, efter jeg blev syg. Der var simpelthen ikke plads til det hele. At være sammen med hende, passe mine studier, bruge tid med vennerne, træne. Så jeg måtte nedprioritere vennerne lidt og satte faktisk studiet på pause på et tidspunkt. Det kommer selvfølgelig an på, hvilken person man møder. Er det en, der vil lave noget sammen konstant, eller en, der måske selv har en masse andet i sit liv. Uanset med hvem, vil det kræve energi at være i et forhold, og der vil være et eller andet, jeg så ikke har plads til.

I forhold til min sygdom er det måske en fordel, at jeg er lidt et mysterium, for der er mange læger, der er interesserede og forsøger at finde svar. Indtil nu er ingen dog blevet klogere. Jeg ved, at nogen arbejder på at udvikle et falsk balanceimplantat, men det ligger langt ude i fremtiden. Der har været snak om førtidspension, men nu er der også tale om, at det giver mere mening med fleksjob. Det synes jeg også selv, for jeg laver trods alt en del. Jeg har uddannet mig inden for sportsfysiologi, – ernæring og -psykologi, og jeg har et lille firma, hvor jeg rådgiver og træner atleter. Det er ikke et otte til fire-job, men jeg er i gang og bruger min uddannelse og erfaring på en god måde. ■