HJERNEHJÆLPSKASSEN
En afgørende hjælp når og hvor den behøves mest
Hjernehjælpskassen er skræddersyet til den situation hvor livet med ét er vendt på hovedet, og man står med et akut behov for støtte og viden. Den er udviklet til at blive udleveret allerede under indlæggelsen – men er samtidig designet til at være en varig støtte som familien kan vende tilbage til gennem hele rehabiliteringsforløbet. Det er derfor sjældent for sent til at den har værdi, så det er også vigtigt at den er tilgængelig senere i forløbet til de familier der ikke fik den i den første fase.
Hvad er Hjernehjælpskassen?
Hjernehjælpskassen er en slags førstehjælpskasse – men i stedet for plaster og forbindinger er den fyldt med viden, råd og støtte til familier der lige har fået hjerneskade tæt ind på livet.
Indholdet er udviklet på baggrund af andre pårørendes erfaringer – viden om hvad de selv manglede at få at vide tidligt i forløbet og hvad der kunne have gjort en forskel. Materialet består af grafiske kort og anden let tilgængelig mikro-information om både praktiske, følelsesmæssige og sociale aspekter af livet efter hjerneskade.
Kassen kan udleveres allerede under indlæggelsen hvor den hjælper familien med at stille de rigtige spørgsmål og giver en følelse af kontrol midt i kaos. Men den er også designet til at blive taget med hjem og brugt senere – når overskuddet er der og behovet for viden eller støtte opstår igen.
Det er ikke meningen at man skal læse eller huske alt på én gang. Kassen fungerer snarere som et frø i bevidstheden der spirer når familien er klar til at tage de næste skridt.
En hjælp i en svær tid
Når en hjerneskade rammer opstår et informationsdilemma. Mange siger “vi fik ingenting at vide” mens de samme også oplever at det var overvældende at modtage så meget på én gang. Begge dele er lige sande.
Hjernehjælpskassen er lavet til netop den situation. Den giver overblik og indblik – og inspiration til at stille spørgsmål man måske ikke vidste man havde. Hvert kort er ultrakort så modtageren hurtigt kan sortere til og fra og beslutte hvad der skal undersøges nærmere.
Designet vækker nysgerrighed og giver noget konkret at bruge hænderne på. Det gør det lettere at finde fodfæste midt i uvisheden – og at dele indholdet med familie og netværk så flere kan forstå hvad situationen kræver.
En pixibog med titlen “De første skridt videre” er en letlæst guide til nye pårørende med håb, råd og erfaringer fra andre. Den giver overblik og støtte i den første tid efter en hjerneskade og kan bruges igen og igen gennem forløbet.
Også en hjælp til personalet – ikke en ekstra byrde
Hjernehjælpskassen er ikke kun til gavn for familien. Den er også et redskab for personalet der hvor den udleveres. Mange sygehus- og kommunale medarbejdere oplever at tiden er knap og at det kan være svært at nå at give alle nødvendige informationer på en måde der kan huskes.
Kassen kan fungere som en ramme for samtalerne og sikre at ingen vigtige emner overses. Den giver personalet et fælles udgangspunkt at tale ud fra og gør det lettere at tilpasse informationen til familiens overskud. Fordi materialet kan tages med hjem og bruges over tid reduceres behovet for gentagne forklaringer.
Udlevering af kassen kræver ingen ekstra administration eller tunge procedurer – blot at man rækker hånden ud og giver den til familien.
Hvor får man en Hjernehjælpskasse?
Kasserne uddeles af Hjernehjælpspartnere – det kan være hospitalsafdelinger, kommunale rehabiliteringstilbud eller andre aktører på hjerneskadeområdet. Hjernehjælpspartnerne forpligter sig til at give kassen til alle relevante familier de møder, uanset om det er i den akutte fase eller senere i forløbet.
Effekt af Hjernehjælpskassen
Erfaringer og feedback viser at kassen:
- Informerer uden at overinformere
- Skaber ro, struktur og kontrol i en kaotisk tid
- Hjælper med at undgå de største faldgruber
- Forebygger isolation og styrker netværket
- Understøtter personalet i de svære samtaler
- Reducerer behovet for gentagne spørgsmål fordi familien kan vende tilbage til materialet
Baggrund og udvikling
Første generation af Hjernehjælpskassen blev udviklet og testet af Hjerneskadeforeningen i et pilotprojekt finansieret af Sundhedsstyrelsen. 2000 kasser blev produceret og distribueret til primært sygehusafdelinger men også til enkelte kommuner og rehabiliteringstilbud. Med hjælp fra Trygfonden er det blevet muligt for os at fortsætte arbejdet med både udvikling og distribution af kassen. Mange fagfolk bruger allerede kassen aktivt som støtte og inspiration i samtaler med pårørende og har gjort den til en integreret del af deres professionelle vejledning og omsorg.
En opdateret version af kassen tog over i sensommeren 2025. Den nye kasse har fået tilført nye kort om blandt andet synsvanskeligheder og afasi, som er to hyppige udfordringer, mange må leve med efter en hjerneskade. Indhold som har været savnet i den tidligere kasse. Samtidig blev også lanceret en digital Hjernehjælpskasse som de der har en kasse, får adgang til. Den digitale kasse er et supplement, ikke en erstatning, til den fysiske kasse og har som formål at styrke tilgængeligheden, blandt andet for dem som har svært at læse den trykte udgave på grund af synsvanskeligheder.
Et kig i kassen med materialer, der består af grafiske kort og anden mikro-information – fra konkrete vejledninger og inspiration til at inddrage netværket, til indsigt i hjernen og råd om at håndtere og leve med konsekvenserne af en hjerneskade.
Vores patienter og pårørende har samlet set reageret yderst positivt på materialet. De har fortalt, hvordan det har givet dem større tryghed og forståelse i en kompleks situation, hvor fagudtryk er blevet forklaret på en god og forståelig måde. Personalet har ligeledes fundet materialet værdifuldt som en hjælp til pårørende og patienter, da det spænder vidt lige fra ”hvordan kommer du igennem systemet”, ”praktisk huskeliste”, ”forklaring af kognitive udfordringer” og så videre.
Et nødvendigt eje for ny-ramte og deres nærmeste! Da jeg åbnede denne æske, løb tårerne ned ad mine kinder. Hvorfor havde jeg ikke denne pragtfulde hjælp for et år siden? Den er et ‘must’. Selv et år for sent er den dejlig at læse igennem
Først og fremmest er vi alle enige i, at det er et UTROLIG godt tilbud til patienterne og dennes pårørende, med mange gode og anvendelige informationer. Den er ikke kun anvendelig til de intensive, men også til patienterne med de mindre mén, som kan være stort for den enkelte patient/pårørende. Den kan hjælpe med at besidde informationer og guiding der er uden for vores hænder eller senere i patientens forløb.
Kassen er informativ. Der er andre som os. Den giver ro. Den giver overblik.
Jeg har nærstuderet kassen og synes virkelig at det er godt lavet. Tænker at den kunne have relevans for flere at de pårørende/borgere, som er på rehabiliteringsophold hos os.
Godt initiativ og en stor hjælp på mange områder. Også hjæp til at forstå situationen for andre.
Vi har erfaret at både den ramte, pårørende og os, har rigtig stor glæde af den, og vi bruger den aktivt i vores psykoeducation af borgerne.
Mange elemementer, men overskuelig, god og nemt tilgængelig information.
Indholdet i kassen giver en god information og viden om hjerneskade. Jeg vil helt sikkert tage materialet ofte frem og læse det igennem for at forstå endnu mere.
Giv en Hjernehjælpskasse og hjælp en familie på fode igen
Du kan gøre en reel forskel for en familie der lige er blevet ramt af en hjerneskade og skal finde fodfæste i den nye virkelighed. Midt i krisen kan din gave skabe ro, give overblik og guide både den ramte og de pårørende videre. Når du donerer en Hjernehjælpskasse, er du med til at sikre støtte dér hvor behovet er størst – og gøre det muligt for os at nå ud til flere på det tidlige kritiske tidpunkt
Vil du være Hjernehjælpspartner?
Hjernehjælpspartnere er virksomheder og organisationer som gerne vil være en del af bevægelsen for at hjerneskaderamte familier kan få den allerbedste støtte helt fra begyndelsen og en tryg start på den nye tilværelse. Til det formål er Hjernehjælpskassen udviklet. For 1900 kroner om året kan din virksomhed blive Hjernehjælpspartner og få mulighed for at integrere den i jeres arbejde og dialog med ramte og pårørende.
FORMULAR
Støt os
Donationer fra virksomheder og private er essentielle for at sikre vores arbejde og fortsat hjælp til dem der har behov. Du kan donere et valgfrit beløb eller støtte fast med et månedligt bidrag i en periode.
Gå til donationssiden
Denne side er sidst opdateret: 11. august 2025