Anbefalinger til frivillige og medlemmer i valgkampen

Der råbes højt i en valgkamp, og Hjerneskadeforeningen skal også råbe højt både på landsplan og lokalt. Til det har vi brug for din hjælp.

Lad os sammen kæmpe for at politikerne ikke glemmer mennesker ramt af en hjerneskade – hverken her i valgkampen eller bagefter. Livet med en hjerneskade og vilkårene for hjerneskaderamte og deres familier skal ligge højt i politikernes bevidsthed og dukke op hos dem hver eneste gang der skal træffes en beslutning som får konsekvenser for gruppen. I det hele taget skal handicappolitik ligge politikerne lige så meget på sinde som spørgsmål om indvandring, vækst og miljø.

Lige nu er der mange muligheder for at få politikere i tale – på sociale medier, på gaden når de besøger din by, eller hvis du deltager i et vælgermøde med mulighed for at stille spørgsmål. Vi anbefaler at du gør det. Jo flere vi er til at stille spørgsmålene, jo større er chancen for at blive hørt. Og jo flere gange politikerne hører om vilkårene for mennesker med hjerneskade, jo større er chancen for at de husker det når det gælder.

Få inspiration til spørgsmål du kan stille til din politiker

Spørgsmål du kan stille din politiker

Hvilken prioritet har hjerneskadeområdet hos dig som politiker?

Alle kan blive ramt af en hjerneskade – vi savner politisk fokus på området. Flere end 120.000 danskere lever allerede med eftervirkningerne af en hjerneskade, og hver dag kommer cirka 50 nye til. Behovet for hjælp og genoptræning til de skadede er meget stort. 

Hvordan vil du som politiker sikre pårørende en god og effektiv støtte?

Vi savner et system der holder nettet under pårørende. Pårørende er en stor og forventelig ressource for mennesker med erhvervet hjerneskade – men at være pårørende er langt fra uden omkostninger, og støtten er langt fra tilstrækkelig. Kommunerne forventer utroligt meget af de pårørende, også at de løser konkrete plejeopgaver selvom de har fuldtidsarbejde. Næsten alle pårørende fortæller at de står alene med ansvaret for at koordinere og skaffe sig overblik over deres muligheder, på trods af at dette i henhold til Serviceloven er en kommunal opgave. De fortæller at ingen samler dem op, selvom de skriger om hjælp. At de ikke kan få hjælp til deres børn i tide. Det er rigtig hårdt for mange, og vi ser ofte pårørende bliver syge og deprimerede – og når det sker, er de ikke længere en ressource.  

Hvordan vil du som politiker sikre at alle kommuner leverer samme høje standard på genoptræningsområdet?

Vi savner garanti for at vi bliver ens behandlet uanset om vi bor i Hanstholm eller Hillerød. I dagens Danmark er der stor forskel på hvorledes borgere med erhvervet hjerneskade bliver hjulpet. Afhængig af hvilken kommune man bor i, kan man opleve store forskelle i de genoptræningstilbud man kan få. Det er nødvendigt at man som borger kan stole på at behandlingen og tilbuddene er ensartede. At man ikke skal vælge sin kommune med omhu, inden man bliver ramt af en hjerneskade.  

Hvad vil du som politiker gøre for at sikre at alle har ret til ferie og fritid?

Vi savner at mennesker i botilbud får lige ret til hjælp og hjælper under ferie. Mennesker med hjerneskade har ligesom alle andre behov for at kunne komme hjemmefra – for eksempel komme til frisøren, spise på restaurant eller tage på ferie – uden at skulle bede venner og familie om hjælp. Det gælder også hvis man bor i botilbud. Mange i botilbud har behov for deres faste hjælperes som de føler sig trygge ved, men de har ikke ret til det, og de må ikke selv betale for at få en ansat på bostedet med til et arrangement eller ferie. Nogle kommuner vil gerne betale for den faste hjælper, andre vil ikke – og dermed er retten til ferie og fritid ulige. 

Hvordan vil du som politiker sikre kvaliteten i genoptræningen – herunder mulighed for at genoptage træning over tid?

Vi savner garanti for ensartet og rettidig behandling – og et system hvor man kan få genoptaget sin genoptræning når der er nye muligheder for udvikling. Kommunernes pressede økonomi er i særlig grad gået ud over handicapområdet, herunder de mange mennesker med hjerneskade. Samtidig udskrives man hurtigere til kommunal genoptræning efter indlæggelse, hvorfor kommunenernes opgave er blevet større. For mennesker ramt af en hjerneskade er det afgørende at hjælpen er rettidig og af høj kvalitet. Gruppen af ramte der har brug for højt specialiseret genoptræning, skal have mulighed for at få det på et af de specialiserede rehabiliteringscentre. Rehabilitering efter hjerneskade tager tid, og vi ser ofte ny udvikling efter flere år. Der skal være bedre muligheder for at få genoptræning hvis der viser sig nyt udviklingspotentiale i vedligeholdelsesfasen efter endt genoptræning i kommunalt regi.  

Hvordan vil du som politiker sikre at myndighedspersoner har den nødvendige viden om følger efter en hjerneskade?

Vi savner garanti for at beslutninger om borgere med hjerneskade træffes af mennesker der har viden om og indblik i følgerne efter en skade. Mange medlemmer fortæller at de oplever at de bliver vurderet af mennesker som ikke har viden om hvad det vil sige at være ramt af en hjerneskade. Det giver utryghed ikke at føle sig forstået af et menneske der skal træffe altafgørende afgørelser om ens fremtid. Særligt når det menneske afviser test, vurderinger og erklæringer fra fagpersoner på neuroområdet. 

Hvordan vil du som politiker bedre mulighederne at finde en plads på jobmarkedet for de mennesker med hjerneskade som har ressourcer til det?

Vi savner ambitiøse mål for beskæftigelsen af handicappede. Beskæftigelsesprocenten for mennesker med handicap er omkring 44% – for mennesker uden handicap 78%.  For mange er arbejdslivet en vigtig del af ens identitet, og de allerfleste med hjerneskade vil gerne arbejde. Netop arbejdsevnen beskriver de som ikke kan arbejde, ofte som et af de største tab efter hjerneskaden. Mange med hjerneskade har ressourcer som kan være et gode for arbejdsmarkedet – hvis de altså får lov at blive en del af det. Det er ikke gjort med en godkendelse til fleksjob, men det kræver et rummeligt arbejdsmarked hvor arbejdsgiverne giver plads og fokuserer på kompetencer. 

Hvordan vil du som politiker arbejde for at mennesker med hjerneskade ikke skal føle sig som andenrangsborgere uden værdi for samfundet?

Vi savner respekt og rettigheder for mennesker med hjerneskade. Retorikken er skærpet betragteligt, det mærkes nok i alle patientforeninger. I Hjerneskadeforeningen ser vi det blandt andet på vores blog hvor den ene blogger efter den anden har kastet sig fladt ned i forventningen om at blive trådt på. Den ene blogger efter den anden har givet samfundet en undskyldning: Vel at mærke har de undskyldt at være i en situation som de ikke selv har valgt, og som sandsynligvis ikke kunne være undgået. Samfundet har reddet deres liv, men giver dem ikke lov at leve det. At leve et reddet liv er ikke at leve et liv med luksus, fest og farver, men derimod at få lov at leve et liv der giver mening, et liv hvor det har værdi for andre at man yder sit bedste – også selvom ens bedste kun er en brøkdel af hvad det var tidligere.

negative-42774_1280

Nedbryd fordommene med oplysning

Vi ser igen og igen at det personlige møde er det der påvirker vores politikere. Det er den personlige historie de bruger på Facebook, i taler mm. Kunne det være din historie? Din virkelighed? Fortæl din historie hvis du får mulighed for det – hvad er der sket i dit forløb, hvilke oplevelser har du haft. Husk det positive og det konstruktive. Hvad har hjulpet, støttet og givet livskvalitet? Du kan også bidrage ved at deltage i debatter og skrive læserbreve. Oplys om forholdene for mennesker med hjerneskade og for pårørende – og brug gerne din egen historie.