Fredag d. 27. november 2015 afholdt Hjerneskadeforeningen sammen med Hjernesagen, Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Danske Regioner og KL en stor konference der handlede om rehabilitering af hjerneskadede med særligt fokus på hvordan vi skaber sammenhæng og kvalitet for borgerne.

Stor konference om rehabilitering af mennesker med hjerneskade

Velkomst

Fredagens konference blev skudt i gang med et videoklip hvor Maria Lindgren, som er blogger på hjerneskadet.dk, fortalte om sit rehabiliteringsforløb. Et videoklip der blev fuldt op med (nogenlunde) disse ord fra dagens konferencier, journalist Trine Sick: “Hvem kan bedre sætte ord på lige nøjagtigt det vi er her for i dag. Den gik i hvert fald lige i hjertet på mig!”

På konferencen om rehabilitering blev vist en kort video hvor Maria Lindgren fortæller om den rehabilitering hun har fået efter sin hjerneskade.

(Vi indsætter videoklippet med Maria så snart den bliver tilgængelig)

Socialminister Karen Ellemann skulle have budt velkommen sammen med direktøren fra Sundhedsstyrelsen, Søren Bostrøm. Socialministeren blev i stedet repræsenteret af Nina Eg Hansen som er afdelingschef i Social- og Indenrigsministeriet.

Under velkomsten talte de blandt andet om hvor forskellige skader og behov (og hjerneskaderamte) kan være, hvordan filmen var med til at vise at der er mennesker bag, samt at de – fra deres side af bordet – oplever at der er kommet flere af de gode historier hvor rehabiliteringen får borgeren tilbage på den rette kurs.

Hvad kan vi lære af de engelske erfaringer

v. Lynne Turner-Stokes, direktør Regional Rehabilitation

Første oplægsholder var briten Lynne Turner-Stokes som er direktør for Regional Rehabilitation Unit, Northwick Park, UK. Turner-Stokes fortalte om de erfaringer man har i England, med at arbejde med specialiseringsniveauer i rehabiliteringen, blandt om en national klinisk database for rehabilitering som blev oprettet for få år siden.

I databasen registreres aktiviteter og resultater fra rehabiliteringen, og det gør det langt mere muligt at sammenligne og evaluere indsatserne. Med andre ord – at vide hvad der virker (og hvad det koster).

Særligt Turner-Stokes gennemgang af de økonomiske aspekter var interessante. For indrømmet – vi er (endnu) ikke så gode til i Danmark at kunne dokumentere at det ikke bare betaler sig menneskeligt, men også økonomisk, at investere i den sammenhængende – og når nødvendigt, specialiserede – rehabiliteringsindsats.

Almindelig sund fornuft siger os at sådan må det være, men vi mangler tallene! Og her kom de. Ganske vist ikke fra Danmark, men til gengæld overbevisende. Hvad der laves af krumspring for at spare på den korte bane, bliver alt for dyrt på den lange.

Spørgsmål fra salen blev slået op på de to store skærme så alle kunne følge med.

Deltagerne kunne spørge med sms

Et rigtig godt tiltag til dagens konference var muligheden for at deltagerne kunne stille spørgsmål til oplægsholderne ved at sms’e – ligesom i Vild med dans, som det blev pointeret. Naturligvis kom mange flere spørgsmål end der var tid til at besvare, men det var på alle måder godt at man som deltager på den måde ikke bare var passiv tilskuer. Vi glæder os til en anden gang hvor vi måske også kan få muligheden for sms-afstemninger/målinger. Til dagen var desuden lavet en nyttig app hvor man kunne finde program, deltagere, praktisk info og meget mere.

Aktuelle udviklingstendenser på sundheds- og socialområdet

v. Jakob Kjellberg, professor og programleder for sundhed i KORA

Jakob Kjellberg fra KORA kom i sit oplæg hurtigt frem til at der ikke rigtigt er noget nyt under solen når vi taler om rehabilitering på hjerneskadeområdet. Vi taler i store træk stadig om det vi talte om for 10 år siden.

Kjellberg pointerede at borgeren i udgangspunktet er fuldstændigt ligeglade med hvordan vi strukturerer forløbet, og hvem der er hvem i forløbet. For borgeren er i eet forløb, ikke mange, og det forløb SKAL være sammenhængende og koordineret.

Kjellberg slog yderligere fast at det vi mangler allermest, er en sammenhængende plan for hvordan vi arbejder sammen på tværs af sektorer. Vi mangler ikke personale og ikke ressourcer, men at indsatsen hænger sammen.

Som eksempel havde Kjellberg medbragt to rapporter fra henholdsvis Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen. Indholdet er stort set ens – så hvorfor er der to?

De to rapporter
Sundhedsstyrelsens faglige visitationsretningslinje
Socialestyrelsens centrale udmelding for voksne med kompleks erhvervet hjerneskade

Centrale erfaringer fra kommunernes styrkede indsats

v. Michael Daugbjerg, Implement

I en periode på næsten tre år har næsten alle danske kommuner kørt projekter som skulle styrke den samlede indsats på hjerneskadeområdet, hovedsageligt gennem øgede neurokompetencer hos personalet, bedre koordinering af forløbene og udbygning af de eksisterede tilbud til mennesker med erhvervet hjerneskade. I alt blev der brugt 150 millioner på projektet.

Konsulentvirksomheden Implement har for nyligt udgivet en evaluering af de kommunale puljeprojekter. Det har ikke været uden udfordringer at samle op på projekterne. Der var nemlig ingen ensartede krav til hvordan projekterne senere skulle evalueres. Hver kommune har evalueret som man fandt bedst – nogle ved hjælp af ekstern bistand, andre har holdt evalueringen på egne hænder.

Deltagere

“Det er fantastisk at se så mange mennesker her i dag. Det svarer nogenlunde til hvad en borger møder af personer gennem sit sygdomsforløb!” Sådan indledte Michael Daugbjerg fra Implement sit indlæg. Han er her for at fortælle os om evalueringen af de kommunale hjerneskadeprojekter som begyndte omkring 2011/12 og blev afsluttet for snart et år siden.

Posted by Hjerneskadet.dk on Friday, 27 November 2015

En af Daugbjergs pointer var at kompetencer alene rykker ingenting. Det er først når man tager udgangspunkt i den enkelte borgers behov og så tilfører de nødvendige kompetencer, at der virkelig kan ske noget. Med andre ord – vi kan bruge uendeligt mange millioner på at opruste faglige kompetencer, men det vil først virke når vi ser den enkelte borger som den vigtigste faktor. En opfordring fra Daugbjerg var at sætte fornuft over evidens – og ikke være bange for at prøve noget nyt, såfremt det virker som sund fornuft.

Hvordan monitorerer vi så det kan bruges?

v. Søren Paaske Johnsen, forskningsoverlæge, Aarhus Universitetshospital
Thomas Maribo, seniorforsker, MarselisborgCentret
Charlotte Haase, udviklingskonsulent, Gladsaxe Kommune

Effektmåling er der masser af, særligt i sundhedsvæsenet. En udfordring er blot at der ikke er speciel enighed om hvad og hvordan vi skal måle, så vi gør det på mange forskellige måder. Det eneste vi er enige om, er at vi skal måle.

Thomas Maribo fra MarselisborgCentret tog fat i det med at monitoreringen stopper når borgeren kommer videre til kommunen. Så længe den hjerneskadede borger er indlagt, så ved vi det hele – hvor mange der er blevet indlagt, hvor mange der er udskrevet med en genoptræningsplan, hvor mange der stadig er i live efter en måned. Det vi ikke ved, er hvordan de udskrevne har det over tid, og om de for eksempel oplever nedsatte funktioner. Igen altså et eksempel på at vi bare slipper borgeren.

Oplæg om monitorering i hjerneskaderehabiliteringen

Sessioner

Efter frokosten gik deltagerne ud i sessioner. I alt blev afholdt syv sessioner med forskellige emner, og hver deltager havde valgt på forhånd.

De syv sessioner var:

  1. Udredning af rehabiliteringsbehovet gennem hele forløbet
  2. Implementering af specialiseringsniveauer – hvordan?
  3. Reel inddragelse af borgeren med hjerneskade og dennes pårørende
  4. Kvalitet og sammenhæng i rehabiliteringsindsatsen for børn og unge
  5. Etablering af avancerede tilbud i kommunerne – hvordan?
  6. Tilbage til uddannelse og arbejde
  7. Kvalitet i rehabiliteringsindsatsen gennem data – hvordan?

Samarbejde MED borgeren og pårørende i rehabiliteringsindsatsen

v. Dorthe Krogh Rokkedal, forløbschef i Erhvervet Hjerneskade Syd, Odense Kommune
Helle K. Iversen, overlæge, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet

Dorte Rokkedal fortalte om hvordan man i Odense Kommune har besluttet at alle borgere kun skal have een individuel plan, uanset hvor mange fagpersoner/-områder som i øvrigt skal indgå i borgerens forløb. Alle fagpersoner omkring borgeren skal kende og arbejde efter den plan.

En væsentlig faktor for at det i kommunen har været muligt, er udviklingen af og investeringen i en fælles kommunikationsplatform på tværs af afdelinger. P.t. er denne kun tilgængelig for personalet, men intentionen er på sigt at også borgeren skal have adgang og kunne følge med i sit eget forløb. En af de helt store gevinster ved platformen er at borgerens mål bliver synligt for alle.

Helle Iversen kunne oplyse os om en stor borgernær succes, nemlig den involverende stuegang. Det er ikke en ny opfindelse, men har været brugt på Neurologisk Klinik siden 2012. I al den tid har afdelingen ikke modtaget en eneste skriftlig klage.

Personalet holder ingen formøder eller tværfaglige konferencer. Tiden bruges effektivt sammen med patienten i stedet for på at koordinere møder mellem faggrupper – og altså uden patienten. Som patient får man mulighed for selv at prioritere og bestemme hvad der skal ske. Personalet er ikke bare budbringere. Sammenlignet med patienter som har haft almindelig stuegang, oplever de indlagte på Neurologisk klinik langt større tillid til personalet, og at de får meget mere ud af stuegangen. Samtidig tager både patienter og pårørende større ansvar.

  Paneldebat

Debat

Paneldeltagere:  
Hysse Birgitte Forchhammer, ledende neuropsykolog, Neurologisk Klinik, Rigshospitalet 
Helle Mousing, leder af senior- og socialforvaltningen, Kolding Kommune
Marie Kruse, lektor og sundhedsøkonom, Syddansk Universitet
Mikael Vittrup, patientrepræsentant, Hjerneskadeforeningen
Søren Paaske Johnsen, forskningsoverlæge, klinisk lektor, Aarhus Universitetshospital
Maja Klamer Løhr, socialrådgiver, Hjernesagen
Karin Holland, direktør for Velfærd og Sundhed, Horsens Kommune
Lars Dahl Pedersen, hospitalsdirektør, Hospitalsenhed Midt, Region Midtjylland

Uddrag
Eksperterne skal ud til borgerne. Det er ikke borgerne der skal komme til eksperterne. (Karin Holland)

Vi skal huske på at genoptræningsplaner er gode. Nogle gange kan vi synes de er pain, men de gør noget godt. Men de er også blevet en blankocheck for regionerne, for det koster ikke dem noget ud over lige den tid det tager at skrive dem. (Helle Mousing)

Vi skal tage dialogen med borgeren: “hvad er bedst for dig?” Og her skal vi være særligt omhyggelige ved de svage borgere. De stærke skal nok råbe op. (Lars Dahl Pedersen)

Vi er rigtig bekymrede for at vi glemmer den store mængde af folk med lettere skader. Hele fokus er lige nu på de komplekse skader. (Maja Klamer Nøhr)

Inddragelse er et gode, også for de svage. Vi må bare ikke bruge det til at fralægge os ansvaret og sige: “Det kunne du selv havde sørget for.” (Søren Paaske Johnsen)

Det interessante er ikke hvorvidt vi hver især har kompetencerne, men at vi ved hvor vi skal finde dem der har kompetencerne. (Karin Holland)

Den eneste vej frem er et national handlingsplan som gælder for både regioner og kommuner. Vi skal lade være med at tale om at der jo er forskel på de fem regioner, og at der er forskel på de 98 kommuner. Og så skal vi have et 5-års forbud mod at finde på noget nyt. (Hysse Forchhammer)

Vi skal i kommunerne være bedre til effektmåling, monitorering, progression mod målene og at tage ny teknologi i brug. (Karin Holland)

Vi ved en hel del om hvad der virker på hospitalerne, og noget om hvad der virker i kommunerne. Nu skal vi have fundet ud af hvordan vi limer forløbene sammen. (Lars Dahl Pedersen)

Hvis vi vil det her, så er det en lang, lang løsning, og det kan ikke klares med en puljebevilling på 3-5 år. (Søren Paaske Johnsen)

Det jeg godt kunne tænke mig, er at vi afprøver noget nu. Bruger hjerneskadeområdet som model. Vi har haft de mange millioner til kommuner og regioner, men det næste skridt må være at vi skal have noget samlet. Vi skal blive enige om at det ska være det næste. Ikke flere puljer til bare at sidde i hver vores afdeling og få gode ideer. Vi skal forpligte hinanden til på tværs af sektioner at arbejde sammen om at bruge den viden vi har. (Hysse Forchhammer)

Afrunding
Der var mange fine input i debatten, men lidt ærgerligt er det dog at den eneste direkte repræsentant for borgeren, nemlig Mikael Vittrup, aldrig rigtigt blev draget ind i samtalen. Debatten fik meget hurtigt et overordnet fagligt perspektiv uden plads til at bryde ind og bringe borgerens synsvinkel på banen. Til Mikael: Tusind tak fordi du stillede op som repræsentant for borgere med hjerneskade. Vi ved du har meget fornuftigt at sige om alt det som konferencen handlede om!

Flere tweets fra dagen

Læs også disse artikler om konferencen

Sundhedsstyrelsen: Erfaringer fra puljeprojekterne
KL: Det rykker når indsatser på hjerneskadeområdet spiller sammen
KL: Vigtigt at have de pårørende med
KL: Kommunerne har styrket indsatsen for borgere med hjerneskade
Hjernesagen: Konference om hjerneskaderehabilitering

Hvem og hvor mange deltog?


Konferencen havde 590 betalende deltagere, og hertil kommer cirka 100 “gratister” i form af repræsentanter fra og særligt indbudte af de seks arrangører. Deltagerne var en skøn blanding af specialister og andre fagpersoner fra rehabiliteringsområdet samt patienter, pårørende og andre interessenter.