En stationær hjerneskade – eller en hjerne i sorg?

Stationær hjerneskade! I tidligere indlæg, både på hjerneskadet.dk og på min egen blog, har jeg angrebet termen “stationær hjerneskade”. Min påstand har været,  at vi hele tiden og hver dag udvikler os som mennesker. Vi lærer nye ting, og der er fremgang. Vi lærer at leve vores handicap. Både fysisk og kognitivt. Diagnosen HJERNESKADE definerer os ikke som mennesker. Det, der definerer os, er, hvordan vi takler vores situation og kommer videre.

But here it goes: Min hjerneskade er stationær. Det siger alle de kloge hoveder, og på en eller anden måde har jeg efterhånden lidt lyst til at give dem ret. Især i de her dage og måneder… oki … i hele det sidste års tid for at være ærlig. Det har nemlig været en helt enormt turbulent tid for mig. Alt er vendt op og ned. Derfor er det noget tid siden, jeg sidst har skrevet et blogindlæg til Hjerneskadet.dk.

Min far blev syg og døde

Min far fik for halvandet år siden en terminalerklæring grundet cancer i spiserøret. Lortet bredte sig på et lille års tid til lymfer og lunger. At få at vide han skulle dø tidligt, gjorde mig selvfølgelig trist. Jeg forstod det ikke helt, selvom vi talte åbent om sygdommen og lavede pjat og sjov med den. Han var jo bare far, som godt nok var koblet til et iltapparat de sidste måneder, men hver dag var han oppe og i tøjet og nægtede at skulle i den plejeseng, som kommunen så fint havde stillet til rådighed. Han var stædig, så måske var der et naivt lillepigehåb om, at hans stædighed ville slå canceren…. selvom jeg jo godt ved, det ikke er sådan, det fungerer.

Han døde d. 28 august på sin 60 års fødselsdag. Første og eneste dag, han var i plejesengen. Det var en meget smuk og varm dag, og min brødre og jeg var der sammen med mor, da han gav slip. Alt i alt var det faktisk en smuk oplevelse… en del af livet. Jeg er glad for, at vi var der, og han registredede det.

Da det hele var overstået med bisættelse osv, røg jeg lige lukt ud i sorg… en sorg så dyb, at det var svært at se mig ud af den. Grådlabiliteten var i højsædet, og ellers var jeg bare vred. Jeg kunne ikke tage mig sammen til noget som helst, og jeg sov rigtig meget, med mareridt og angst til følge. Jeg var så småt begyndt at kunne gøre dagligdagsting igen. Jeg var begyndt at træne og komme lidt ud af huset, da bombe nr 2 så lige gik af.

Bombe nummer 2

Min dejlige veninde og mor til mine “bonuspiger” på 21 og 17 år ringede og sagde, at hospitalet havde givet hende en terminalerklæring, og om ikke nok vi ville komme ned til hende i weekenden og hygge og spise sushi, da det var noget hun bare gerne ville nå. Jeg sagde selvfølgelig ja, sørgede for sushi til os alle, og vi havde en fantastisk aften med alle pigerne og min søns far. Det var awesome, og hun var så glad, omend hun var dødtræt. Jeg er så glad for, at hun nåede det!

Min søns far og jeg var hos hende mandagen efter vi havde holdt hygge lørdag, og hjalp hende med at pakke til at hun skulle på hospice dagen efter. Da vi var færdige, havde spist lidt mad sammen, og hun trængte til at sove, krammede jeg hende på gensyn: “Vi ses i Rønde”

Jeg nåede ikke at besøge hende. Jeg talte med hende i telefonen om torsdagen. Hun var så glad og havde været i spabad, og fik det lækreste mad, og personalet var så søde, og nu glædede hun sig bare til at hele familien skulle komme på besøg om lørdagen for at fejre yngsteøglens 17 års fødselsdag. Det nåede hun! Og hun havde den bedste dag. Det er jeg også meget glad for!

Hun sov ind på hospice tirsdag morgen, 44 år gammel. Efter 20 års sygdom, grundet en fejloperation. Hun har fået fred, hvilket jeg igen er meget glad for, for det sidste års tid har for hende bestemt ikke været spor sjovt. Men hvor jeg savner hende! Hendes altid spidse bemærkninger, og evne til at sige sandheden ligeud med et glimt i øjet og så var hun verdens bedste til at holde på hemmeligheder. – Det siger pigerne også Og loyal til benet!

Sorg og hjerneskade er en dårlig kombination

Her er det så at det hele vælter lidt for mig. Min hjerneskade viser sig i den grad under stress og store følelsesmæssige påvirkninger. Jeg har før været indlagt, simpelthen pga psykosomatiske udfald, som jo naturligvis viser sig med alle de udfald jeg fik, da min sygdom brød ud for 15 år siden. Migræne, tinnitus, synsudfald og så bliver jeg så flintrende gal i skralden, at jeg knap kan styre det, hvilke faktisk ikke er mig.

Det er ikke så jeg bliver bange over det, jeg ved hvad det er.
Det er sorg. Og hjerneskade og sorg passer ikke mega godt sammen.

Måske det er det de kloge hoveder mente? At hjerneskaden er stationær under pres og stress? – Jeg ville naturligvis have benægtet det for et halvt år siden… man kan jo “bare” trække på sine kompensationsstrategier… Klovn Maj! Jeg kan ikke finde ud af at bruge noget som helst af det tillærte. Jeg kalder det min blokade. Jeg ved godt hvad jeg skal gøre, men jeg vil faktisk bare helst sove. Og være trist.

Jeg har alle de gode intensioner, om at komme tilbage til den gamle Maj. Men hvis jeg lige havde tænkt mig lidt om, så havde den gamle Maj altså stadig en far og veninde.

Præcist som da jeg prøvede på at blive gamle Maj, som ikke havde haft en inflammation i hjernen og hjerneskade til følge. Måske det her Maj version 7.0? Og så skal der bare arbejdes fremad, selvom det er svært?
Måske jeg bare har for travlt med at få det bedre igen… og så blokerer jeg endnu mere.

Jeg har været til et oplæg omkring sorg, og det åbnede mine øjne for at det faktisk er en normal reaktion jeg oplever. Normal i den forstand at der ikke er noget forkert eller rigtigt ved sorg. Og at der ikke skal presses på. Det bliver aldrig det samme, men det bliver nemmere at leve med.

Måske der kan trækkes nogle paralleller?