PRESSEMEDDELELSE
12. november 2017

GODE ANBEFALINGER TIL HJERNESKADEOMRÅDET, MEN HVOR ER FORPLIGTELSEN?

Fredagens offentliggørelse af Sundhedsministeriets ‘Servicetjek af genoptrænings- og rehabiliteringsindsatserne til mennesker med erhvervet hjerneskade’ hilses hjerteligt velkommen af Hjerneskadeforeningen, der dog savner, at regioner og kommuner i højere grad forpligtes til at samarbejde på tværs af sektorer, søjler og kommunegrænser og til at inddrage og vejlede patienter og pårørende.

At skabe gode og sammenhængende rehabiliteringsforløb for mennesker med hjerneskade har i årevis været på dagsordenen og været baggrunden for et utal af retningslinjer og anbefalinger. Alligevel har Hjerneskadeforeningen igen og igen måttet gøre opmærksom på, at der er brug for en gevaldig opstramning af regionernes og specielt kommunernes håndtering af genoptræning og rehabilitering af mennesker med hjerneskade. Behovet blev sidste år bekræftet i Rigsrevisionens beretning om indsatsen over for patienter med hjerneskade og er nu fulgt op af servicetjekket og en række nye anbefalinger.

– Vi er meget positive over for anbefalingerne, men det er ikke nogen hemmelighed, at vi gerne havde set flere ‘skal’-ord og færre ‘kan’-ord. Vi har mange gange før klappet i hænderne over anbefalinger for hjerneskadeområdet, for eksempel også KL’s egne til kommunerne i 2012, men som det her servicetjek også viser, er det ikke de tidligere anbefalinger, men implementeringen, det er galt med. Der har simpelthen ikke været noget, som har forpligtet hverken regioner eller kommuner til handle, og lige på det område ser det ikke ud til, at der er noget nyt under solen. Man skriver direkte: “Anbefalingerne har således til formål at understøtte praksis i at nærme sig de gældende krav på området”. Med de ord er der i hvert fald ikke lovet for meget. Så jeg vil sige, at vi på en sund måde er bekymrede for, at der heller ikke sker noget med disse nye anbefalinger, siger Hjerneskadeforeningens direktør Morten Lorenzen.

Servicetjekket anbefaler blandt andet en revision af Forløbsprogrammerne for rehabilitering af børn og voksne fra 2010. Det er umiddelbart uforståeligt. Efter Hjerneskadeforeningens vurdering er programmerne fortræffelige faglige værktøjer, og rapporten konkluderer selv, at implementeringen af programmerne samt manglende organisatorisk og kompetencemæssig robusthed er den største synder på området.

– De seneste 5-7 års anbefalinger peger alle i samme retning: der skal samarbejde og kompetencer til, hvis vi skal sikre ordentlig genoptræning og rehabilitering af mennesker med erhvervet hjerneskade. Hvis tidligere forløbsprogrammer, retningslinjer og anbefalinger var blevet fulgt, ville området i dag være uendeligt mange gange længere fremme, og vores hjerneskaderamte og deres pårørende ville have betragteligt bedre forløb og sandsynligvis større livskvalitet. Selvfølgelig kan forløbsprogrammerne forbedres, uddybes og præciseres, men nytter det, hvis der stadig ikke stilles krav, spørger Morten Lorenzen.

Endelig opmærksomhed på inddragelse af patienter og pårørende

Særligt glæder det Hjerneskadeforeningen, at det nu officielt anbefales af Sundhedsstyrelsen, at patienter og pårørende skal inddrages langt mere og tidligere i hele forløbet, og at det slås fast, at inddragelse er langt mere end blot information. Det handler om dialog og kvalificeret vejledning om de muligheder og rettigheder, der er i forhold til genoptræning og rehabilitering.

– Vi ved, at de pårørende har et enormt behov for at blive inddraget og vejledt ordentligt. Det er bare ikke det, de oplever, der sker. De står SÅ alene i det her. Vi hører tit, at de beskriver en oplevelse af, at deres rettigheder og muligheder ligefrem bliver holdt skjult for dem. At de selv skal snuse sig frem til dem. Det har aldrig været meningen med Serviceloven, og det er stik imod kommunernes vejledningspligt. Det håber vi, at anbefalingen om dels inddragelse, dels målrettet informationsmateriale til hjerneskadede og pårørende med oversigt over rettigheder og klagemuligheder kan rette op på. Der er ganske vist kun én i familien, som får en skade, der kan ses på en skanning, men det er hele familien, som bliver ramt af. Derfor er det helt hul i hovet, at man ikke for længst har sikret, at der bliver taget hånd om pårørende – som minimum ved at de bliver ordentligt vejledt og inddraget i beslutningerne, siger Morten Lorenzen.

Hjerneskadeforeningen anbefaler blandt andet, at kommunerne prioriterer tidligt samarbejde med hospitalerne, hvor en hjerneskadekoordinator møder den ramte familie allerede under indlæggelsen og skaber overblik over det videre forløb efter udskrivelse, samt at kommunerne er parate til at tilbyde psykologhjælp, når behovet opstår. Det sker stort set aldrig inden for de første seks måneder. Rehabiliteringsforløbene er ofte lange, og de pårørendes egne liv nærmest ophører i en lang periode. Det store slag rammer typisk først flere år efter skaden, og så er der ingen hjælp at få til at bearbejde det. De pårørende har brug for at føle sig inddraget, oplyste og trygge i forløbet. Lad også Sundhedsstyrelsens anbefalinger være skridtet mod at få pårørende ind i lovgivningen.

Den vigtige genoptræningsplan

Data lavet i forbindelse med servicetjekket viser, at mængden af genoptræningsplaner til rehabilitering på specialiseret niveau fortsat er lav og langt fra det ellers meget forsigtige estimat for visitationsretningslinjen, hvor man skønnede at omkring 5% af den samlede målgruppe havde behov for specialiseret rehabilitering.

– Bekendtgørelsen om genoptræningsplaner var en gave til området, og det er ikke godt nok, at vi fortsat har patienter med behov, som udskrives uden eller med mangelfulde og forsinkede genoptræningsplaner. Genoptræningsplanen har stor betydning for deres videre forløb, og det her kan ultimativt betyde, at de ikke får den genoptræning, de har krav på og brug for. Når det er sagt, så er det helt sikkert en udfordring, at genoptræningsplanen skal skrives på et tidspunkt, hvor man er nødt til at kunne spå for at få det hele med, for der er nu engang følger efter skaden, som man først rigtig opdager, når man er hjemme igen og uden for hospitalets relativt trygge rammer, siger Morten Lorenzen, direktør i Hjerneskadeforeningen.

Nuværende strukturering og finansiering er en hindring, som ignoreres

Servicetjekket beskæftiger sig kun ganske lidt med et helt grundlæggende problem i rehabiliteringen af mennesker med hjerneskade, nemlig at patientgrundlaget for den enkelte kommune er så lille, at de fleste ikke selv kan opbygge den nødvendige faglighed, og at kommunernes finansieringssystem er en strukturel hindring for en fælleskommunal indsats.

– I Servicetjekket skrives direkte, at noget tyder på, at den nødvendige organisatoriske og kompetencemæssige robusthed ikke er til stede i de kommunale tilbud. Man anbefaler kompetenceløft og tværkommunalt samarbejde, men vælger ikke have øje på hindringerne. Vi frygter, at appellerne til de enkelte kommuner om at afsætte ressourcer til at højne de ansattes kompetencer vil møde en mur af kommunal økonomisk knaphed. Hjerneskadeforeningen har deltaget i Servicetjekkets følgegruppe og her anbefalet, at områdets organisering og finansiering tages op til revision, men det har desværre ikke fundet vej til den endelige rapport, hvilket vi meget beklager, siger direktør Morten Lorenzen.

Der er masser at tage fat på

Som servicetjekket viser, er der masser at tage fat på, og Hjerneskadeforeningen er glad for, at de 20 millioner kroner, som blev afsat på finansloven for snart et år siden, nu kan komme i spil. Anbefalingerne viser vejen; nu skal alle på området sammen tage ansvar for, at de midler kommer til at gøre en forskel for mennesker med erhvervet hjerneskade.

– Hjerneskadeområdet har lidt massivt siden kommunalreformen. Vi skal fikse det her sammen og hver trække vores del af læsset. Det er det, de familier, der er ramt af en hjerneskade fortjener, og det er det, der er bedst for samfundet. I Hjerneskadeforeningen ser vi frem til at bidrage aktivt til såvel det konkrete arbejde som til, at ministeriet, regionerne og kommunerne holdes op på de anbefalinger, som nu foreligger. Der er intet vi hellere vil end at gøre vores til, at anbefalingerne på sigt ikke længere er anbefalinger, men helt almindelig praksis i henholdsvis regioner og kommuner, siger Morten Lorenzen.

Om Hjerneskadeforeningen

Hjerneskadeforeningen arbejder for at forbedre vilkår for hjerneskaderamte familier, så de liv, som blev reddet, også kan leves. Foreningen er en landsdækkende organisation som blandt andet tilbyder støtte og rådgivning til ramte og pårørende, meningsfulde aktiviteter og netværk med ligesindede, oplysning om livet med en hjerneskade og politisk arbejde for at sikre vilkår og rettigheder. Foreningens mantra er: Liv, der reddes, skal også leves.

www.hjerneskadet.dk

Kontakt
Direktør Morten Lorenzen
✆ 2026 0138
morten@hjerneskadeforeningen.dk