Ønsker til den kommende regering

Partier over hele linjen medtager i deres handicappolitik, at handicappede skal opfattes som ligeværdige borgere og støttes til et værdigt og selvstændigt  liv. Danmarks 120.000 mennesker med hjerneskade samt deres pårørende oplever imidlertid en ganske anden virkelighed. Hjerneskadeforeningens største og mest overordnede ønske til den kommende regering er, at vores medlemmer snart vil kunne mærke forandringer og igen kunne føle sig som medborgere med retten til et værdigt, meningsfyldt og selvstændigt liv, der er værd at leve.

Konkret ønsker vi os følgende

Ensartet genoptræning af høj kvalitet

Der er behov for genoptræning på mange niveauer, men det ser unægteligt ud som om, at langt de fleste kommuner stadig ikke magter opgaven. Resultatet er, at tusindvis af borgere er overladt til mindre kvalificeret genoptræning, som hverken er målrettet eller tilstrækkelig. Det er en model, som ikke virker, og det må politikerne sande. Samtidig ser vi forskelle i sagsbehandling og tilbud om genoptræning, så det ikke er ligegyldigt, om man er hjerneskadet i Hanstholm eller Hillerød

Mulighed for genoptræning, hvis der senere viser sig nyt potentiale

Vi ved, at rehabilitering efter hjerneskade tager lang tid – uanset hvor motiveret og afklaret det enkelte menneske er. Et godt eksempel er hjerneforskeren Jill Bolte Taylor, der blev ramt af en hjerneblødning og i løbet af få timer mistede nærmest alle funktioner – herunder evnen til at gå, tale, læse og skrive. Målrettet kæmpede hun sig tilbage til livet, og efter otte års træning blev hun erklæret helt rask. I 2008 satte Times Magazine Taylor på listen over de 100 mest indflydelsesrige mennesker på planeten. Umiddelbart er det svært at tro på, at Taylor ville være blevet helt fri for følgerne, havde hun levet i Danmark. For det tog altså 8 år, og i Danmark er vi ikke glade for at give genoptræningen den nødvendige tid. Sygehusene er fantastiske til at redde liv, men hurtigst muligt, inden patienterne er raske, skal de udskrives fra sygehusene. Hurtigst muligt skal genoptræningen i kommunalt regi afsluttes, så sagsbehandlerne kan tage over og begynde at se på erhvervsevnen. Vi ser bare igen og igen, at hjernen og kroppen kan bruge år på at blive parat til træning og udvikling af enkelte funktioner. Og når det sker, er meldingen fra kommunen ofte, at det er for sent med genoptræning. Lad os lige slå fast – det er aldrig for sent med genoptræning!

Ambitiøse mål for beskæftigelsen af handicappede

Man får let det indtryk, at det vigtigste for kommunerne er, at jobcentret kan komme i gang. Det er det, vi stræber imod, når et menneske med hjerneskade er under 65 år. Men det giver ingen mening, at de ramte skal trækkes gennem lange, opslidende og ydmygende forløb hos jobcentrene, hvis der ingen plads er at få på arbejdsmarkedet. Beskæftigelsesprocenten for mennesker med handicap er omkring 44% – for mennesker uden handicap 78%. Kan vi være det bekendt, når vi samtidig tuder dem ørerne fulde af, at alle skal arbejde, hvis de kan? De allerfleste med hjerneskade vil gerne arbejde og beskriver typisk tab af arbejdsevnen som et af de største tab efter hjerneskaden – for arbejdslivet er en vigtig del af ens identitet. Mange hjerneskadede har ressourcer, som vil være guld værd for arbejdsmarkedet – hvis de altså får lov at blive en del af det. Det er ikke gjort med en godkendelse til fleksjob, men kræver et rummeligt arbejdsmarked, hvor arbejdsgiverne giver plads og fokuserer på kompetencer – godt hjulpet af politikerne, der gennem lovgivning sikrer mulighederne.

Særlig indsats for børn og unge med hjerneskade

Af de flere end 20.000 mennesker i Danmark, som hvert år rammes af en hjerneskade, er 1500 børn og unge under 18 år og 5-700 mellem 18 og 24 år, altså helt unge voksne, der står på tærsklen til en selvstændig fremtid. Børn og unge med erhvervet hjerneskade har behov for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi hjerneskaden har ramt dem på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet. De enkelte kommuner har bare ikke en jordisk chance for at opbygge den nødvendige viden og have de nødvendige tilbud på hånden – dertil er antallet af ramte børn og unge (heldigvis) for få. Dobbelt uheldigt er det så, at kommunalreformen har ramt de specialiserede centre hårdt, og afdelinger målrettet genoptræningen af børn og unge er blevet lukket ned. Hertil kommer de pårørende. Forældrene står helt alene om at træffe alle de svære valg på barnets vegne, og de kan aldrig give slip. Når andre forældres børn når en vis alder, flyver de fra reden. Når ens eget barn er ramt af en hjerneskade, kan man sjældent sende det ud i livet på egen hånd. Rollen som omsorgsperson bliver ved med at være der, også når man selv ældes. En anden stor konsekvens er, at man som forælder har svært ved at opretholde omsorgen for familiens øvrige børn. Søskende fortæller om lavt selvværd, angst, vanskeligheder ved at finde sig til rette i parforhold, uddannelse og job samt en vrede mod forældrene som følge af at være oversete i familien. En del bekymrer sig også om en fremtid, hvori det forventes, at de overtager omsorgsrollen for deres bror eller søster. En tung byrde på små skuldre.

Et sikkerhedsnet for pårørende

Henvendelserne i Hjerneskadeforeningens medlemsrådgivning viser med al tydelighed, at der generelt mangler et system, som holder hånden under de pårørende – det gælder nok ikke alene for hjerneskadeområdet. Pårørende er en stor ressource for mennesker med erhvervet hjerneskade, men livet som pårørende har mange omkostninger, og støtten er langt fra tilstrækkelig. Kommunerne forventer utroligt meget af de pårørende, også at de løser konkrete plejeopgaver, selvom de har fuldtidsarbejde. Næsten alle pårørende fortæller, at de står alene med ansvaret for at koordinere og skaffe sig overblik over deres muligheder, på trods af at dette lovmæssigt er en kommunal opgave. De fortæller, at ingen samler dem op, selvom de skriger om hjælp. At de ikke kan få hjælp til deres børn i tide. Det er rigtig hårdt for mange, og vi ser ofte pårørende bliver syge og deprimerede – og når det sker, er de ikke længere en ressource for nogen.

Støtte til de “glemte børn”

Flere tusinde børn og unge får ingen hjælp, når deres far eller mor får en hjerneskade. På sygehuset handler det for personalet om at få patienten til at overleve. De pårørende børns behov bliver der ikke taget hånd om. De står alene med alle deres følelser og spørgsmål. Sorgen er der ingen, der håndterer – tværtimod får mange børn at vide, at de skal være glade for, at deres far eller mor overlevede. De har med andre ord svært ved at finde accept af den sorg, de bærer. En sorg, der er naturlig, fordi børnene mange gange føler, at de har mistet en forælder og fået en fremmed person hjem. De kan for eksempel opleve, at far eller mor ikke magter at være sammen med dem, ikke kan varetage sin egen hygiejne, skifter humør på et øjeblik og bliver urimelig og opfarende eller mangler situationsfornemmelse og overskrider grænser. En del børn fortæller, at de oplever det som om, at rollerne er byttet om, så barnet er blevet den voksne i forholdet. Typisk får oplevelsen konsekvenser for de glemte børn, som måske får svært ved at koncentrere sig i skolen eller føler sig anderledes end kammeraterne. Disse børn har stor risiko for at udvikle psykiske sygdomme, depression, angst og posttraumatisk stress senere i livet som følge af den manglende hjælp og støtte.

Respekt for mennesker, der kæmper for at vende tilbage til livet

Retorikken er skærpet betragteligt i forhold til syge og handicappede – det mærkes nok i alle patientforeninger. I Hjerneskadeforeningen ser vi det blandt andet på vores hjerneskadeblog, hvor den ene blogger efter den anden har kastet sig fladt ned på maven i forventningen om at blive trådt på. Bloggerne har en efter en givet samfundet en undskyldning: vel at mærke en undskyldning for at være i en situation, som de ikke selv har valgt, og som sandsynligvis ikke kunne være undgået. Samfundet har reddet deres liv, men giver dem ikke lov at leve det. At leve livet efter en hjerneskade betyder ikke at leve et liv med luksus, fest og farver, men derimod at få lov at leve et liv, der giver mening; et liv, hvor det har værdi for andre, at man yder sit bedste – også selvom ens bedste kun er en brøkdel af, hvad det var tidligere. Mennesker med hjerneskade skal ikke skal føle sig som andenrangsborgere uden værdi for samfundet – kan vi ikke blive enige om det?

Kære kommende regering, opfyld vores ønsker, og gør livet lidt mere værd at leve for de 20.000 familier i Danmark, der vil blive ramt af en uventet hjerneskade i løbet af dine første 12 måneder.

Giv dit bidrag til listen

Ønskesedlen behøver ikke se præcis sådan her ud. Har du input til listen, så skriv dem gerne i kommentarfeltet forneden.