Viden og holdninger

Som forening er det nødvendigt at vi forholder os til hvad der rører sig på området. Vi skal overvåge tendenser, og vi skal råbe op når noget ikke er ok. Af og til får vi spørgsmål om hvad vi mener om et emne, en diagnose, en metode eller andet. Vi drøfter løbende spørgsmålene op i vores Ekspertpanel og Task Forces og sender svar ud. Det giver også vores frivillige mulighed for at finde svar som de kan støtte sig til, når de møder spørgsmålene lokalt.

Vidensnotat vedr. kognitive bivirkninger efter elektrochokbehandling (ECT) – vidensnotat

Om ECT og depression
ECT står for elektrokonvulsiv terapi, også kaldet elektrochokbehandling. Ved denne behandling udsættes man under bedøvelse for svag elektrisk strøm, som sendes igennem hjernen med kramper til følge. ECT er en effektiv behandling af svære former for depression, som ikke reagerer på andre former af medicinsk og psykologisk behandling.

Depression er en mental sygdom, der er kendetegnet af tomhed, vedvarende nedtrykhed, mangel på energi og træthed, og reduceret lyst og interesse, lavt selvværd og selvtillid, selvbebrejdelse, søvnproblemer og appetitændringer.

Nogle patienter er meget forpinte og potentielt selvmordstruet. Udover de symptomer, der påvirker ens humør, giver depression også kognitive svækkelser. Disse kan tage form af for eksempel forringet indlæring og hukommelse, reduceret koncentrationsevne, problemer med at tænke og træffe beslutninger. Lidelsen kan have varierende sværhedsgrad og man skelner mellem let, moderat og svær depression.

Depression behandles som udgangspunkt med antidepressiv medicin og psykoterapi. En tommelfingerregel er, at mens man kan nøjes med psykologisk behandling (fx samtale eller kognitiv terapi) ved lette depressioner, er man er nødt til at også at bruge medicin eller ECT ved sværere grader af depression. Det er vist, at kombination af medicinske og psykologiske behandlinger giver de bedste resultater.

Der er en gruppe patienter (ca. 10 %), som ikke responderer på medicinsk behandling og lider af svær grad af depressioner og/eller er selvmordstruede. Disse patienter er kandidater for ECT. Behandlingen giver hurtig lindring hos 80-90% af dem, hvilket er en meget høj successrate – og en højere successrate end den, der ses ved behandlingen med antidepressiv medicin.

ECT er også effektiv ved andre lidelser, der medfører tilbagetrækning (stupor) eller svær uro, såsom skizofreni eller delirøse tilstande, der skyldes sygdom eller alkohol. I disse tilfælde kan ECT-behandling være livreddende.

Kognitive bivirkninger ved ECT
Der er aldrig ved CT-eller MR-scanninger påvist ændringer i hjernens struktur som følge af ECT-behandling. Men ECT er forbundet med bivirkninger, der rammer ens kognitive funktioner, oftest læring og hukommelse.

Det er især hukommelse for minder og begivenheder fra før ECT-behandling, der er en kendt bivirkning. Der kan opstå huller i ens tidligere minder, der strækker sig fra tidspunktet for ECT-behandling og dage, uger, og måneder tilbage. Dette hukommelsestab kan tage form af ringe genkaldelse af for eksempel minder fra ens eget liv. Disse minder dukker ikke op igen.

Problemer med at lære nyt efter ECT-behandlingen kan også være til stede, især i den første periode efter behandlingen.

De fleste studier rapporterer dog, at de kognitive svækkelser er forbigående, og specielt at man genvinder sine indlæringsevner, når der er gået nogen tid.

Graden af kognitiv svækkelse hænger også sammen med den præcise dosis af strøm, man modtager, hvor højere doser har en bedre terapeutisk virkning på depression, men giver samtidig en større kognitiv forstyrrelse.

Der er også studier, der viser kognitiv forbedring på visse områder efter ECT behandlingen. Det skal dog understreges, at neuropsykologisk testning som oftest afgrænser sig til undersøgelse af enkelte domæner, for eksempel hukommelsen, og ikke nødvendigvis kan vise, hvordan patienter fungerer i det virkelige liv.

Der kan være forskel på, hvordan patienterne selv oplever og vurderer deres hukommelsesevne, sammenlignet med hvad man kan slutte ud fra objektive neuropsykologiske test. Mens de neuropsykologiske tests ikke viser forskel på funktionsformåen før og efter behandlinger, oplever patienterne, at de fungerer dårligere efter behandlingen.

Hjerneskadeforeningens holdning
Mens den subjektive oplevelse er vigtig, skal man også huske på, at ens kognitive funktioner (f.eks. huskeevne) er i tæt relation med ens følelsesmæssige tilstand og kan være påvirket af den.

Patienten skal naturligvis informeres grundigt om både den forventede effekt og behandlingens bivirkninger.

Behandlingen skal ske efter informeret samtykke.

Det skal også sikres at sundhedspersonalet er grundigt uddannet og opdateret på den seneste udvikling inden for området.

Undersøgelser viser, at de fleste patienter er glade for ECT-behandling og anser den som nødvendige onde, hvor de i lyset af en ellers uholdbar situation må acceptere prisen i form af kognitive vanskeligheder. I den forbindelse er det vigtigt at pointere, at der findes teknikker (f.eks. forskellige former kognitiv træning), som muliggør, at man ved hjælp af træning, øvelse, og terapi enten kan overkomme disse vanskeligheder eller finde fornuftige måde at kompensere for dem på.

Udarbejdet af Task Force, Hjerneskadeforeningen, marts 2017

Funktionelle lidelser – holdningsdokument

Indledning
Foreningsmedlemmer oplever at deres hjerneskadediagnose søges overført til en FL-diagnose med medfølgende forværring af genoptræningstilbud og hjælp fra kommunen.

Arbejdsgruppe
Funktionelle lidelser har været diskuteret på repræsentantskabsmøde, på bestyrelsesmøder og indgående i foreningens Task Force. På den baggrund er fremkommet dette notat.

Funktionelle lidelser – definition
Funktionelle lidelser er en gruppe sygdomme/tilstande hvor man har fysiske symptomer som gør det svært at fungere i dagligdagen. Den præcise årsag kendes ikke nødvendigvis, men man kan forstå det som en sygdom hvor hjernen og kroppen af forskellige årsager er overbelastet og ikke fungerer optimalt. Det vurderes at cirka 6% af befolkningen (omkring 300.000) har en funktionel lidelse.

Hjerneskadeforeningens holdning
Da vores udgangspunkt er borgere med en senerhvervet hjerneskade, noterer vi os at det er afgørende at såfremt borgeren har modtaget en hjerneskadediagnose som årsag til forandringerne, skal der holdes fast ved DEN PRIMÆRE DIAGNOSE. Der må ikke ske en overflytning til en anden diagnose, eksempelvis funktionel lidelse.

Ved milde hjerneskader kan det være svært at få hjerneskaden dokumenteret, blandt andet på grund af begrænset sensitivitet i de diagnostiske metoder samt at man i praksis ikke altid bliver udredt i tide. Ligger der en sandsynlig grund til at man kunne have fået en erhvervet hjerneskade (fx et fald, overfald i hovedet, forbigående blodprop), SKAL HJERNESKADE – OG IKKE FL – SES SOM DEN PRIMÆRE GRUND TIL FORANDRINGER. Dette skal afspejles i diagnosen.

Hjerneskadeforeningen tager stærk afstand fra hvis man på et givent tidspunkt i forløbet efter en hjerneskade bliver frataget sin oprindelige diagnose så en symptomer nu udelukkende ses som symptomer på FL. Symptomer, selv efter milde hjerneskader (fx hjernerystelse) kan vare i årevis, og samlet set kan de bevirke at det kan være umuligt eksempelvis at arbejde på fuld tid. Vi tager skarpt afstand fra hvis man skulle få diagnosen funktionel lidelse i stedet for en mild hjerneskade med det resultat at blive nægtet eller kun få en meget begrænset skadeserstatning.

Hjerneskadeforeningen erkender at funktionelle lidelser er reelle lidelser som medfører mange gener for den pågældende borger, og som kan resultere i nedsat livskvalitet samt reduceret aktivitetsniveau og deltagelse i meningsfulde aktiviteter (fx arbejde, uddannelse, fritidsaktiviteter).

Borgere der lider af FL kan behandles. De bedste metoder der p.t. er til rådighed, og som der findes forskningsmæssig positiv evidens for, tager udgangspunkt i at man kan ændre sin tankegang samt adfærd i en positiv retning. Der er blandt andet tale om kognitiv adfærdsterapi, mindfulness, meditation, afslapningsteknikker, gruppeterapi og andre psykoterapeutiske tilgange.

Hjerneskadeforeningen, august 2015