Hjerneskadeforeningens historie

1985

Initiativet

Initiativtager og stifter Aase Engberg mødes den 23. april med neuropsykologer på Rigshospitalet for at snakke om hvorvidt det er en ide at pårørende til svært hjerneskadede i den akutte fase får besøg af andre, erfarne pårørende. Reaktionen er overvejende negativ. Ideen bliver genoplivet i 2002 som Akut Støtte-projektet (ASP).

Hovedcirklen bliver stiftet

Ved stiftende møde den 20. august i Bagsværd Kirkes mødesal er cirka 50 personer mødt op. Foreningen Hovedcirklens første bestyrelse består af: Henrik Vinterberg, Tove Kaag, Susanne Richter, Inge Rask Hansen, Karen Penther samt som formand i foreningens første 10 år: Aase Engberg. Herefter arrangerer bestyrelsen månedlige medlemsmøder i Bagsværd Kirkes mødesal. Der er vægt på et primært formål: at pårørende skal støtte hinanden ved at tale sammen.

1987

Hovedcirklen får egne lokaler

Københavns Amt stiller i fra 1. oktober to klasselokaler til rådighed på Schneekloths Gymnasium i Brøndby. Kort efter udsendes den første folder med logo og formål samt liste over bestyrelse og rådgivende forsamling. Medlemstallet er på det tidspunkt omkring 100.

1988

Kontakttelefonen åbne i Brøndby

15. januar kan ramte og pårørende første gang ringe til Hovedcirklens kontakttelefon.

Første kursus for behandlere

Foreningens første kursus bliver afholdt den 3. marts har titlen ‘Pludseligt opstået svær hjerneskade – hvordan støtter vi bedst de ramte og deres pårørende?’ Kurset er arrangeret i samarbejde med Det tværfaglige Koordinationsudvalg for Sønderjyllands Amtskommune. Oplægsholderne er Aase Engberg og Kaare Christfort.

Kontakt til Vejlefjord

Hovedcirklen etablerer i april kontakt til Vejlefjord Center for udvikling og Genoptræning. Fra foreningens begyndelse har der været god kontakt til Center for Hjerneskade i København.

Første møde i Kontaktudvalget

Kontaktudvalget til det frivillige sociale arbejde afholdes 20. april på Hotel Nyborg Strand. Cirka 100 organisationer, herunder Hovedcirklen, deltager og fortsætter som deltager ved de følgende årlige møder.

Vejle Amtskreds stiftes

Den 17. maj bliver Bernt Rasmussen Vejle Amtskreds’ formand.

Første medlemsblad sendes ud

Første nummer af medlemsbladet udsendes den 1. juni som resultat af et specialundervisningsprojekt på Birkeskolen i Frederiksborg Amt.

Aarhus Amtskreds stiftes

Den 4. november bliver Karen Sølvsteen Rasmussen Aarhus’ Amtskreds’ formand.

1989

Første selvhjælpsgrupper

De to første selvhjælpsgrupper starter i Brøndby den 1. februar. Neuropsykolog Kirsten Gotfredsen og socialrådgiver Lise Ravn arbejder på frivillig basis som professionelle igangsættere.

Første publikation

Hovedcirklens første publikation udkommer den 1. august og har titlen ‘Kranietraume’ og er en vejledning for patienter og pårørende som udsendes i 4000 eksemplarer, blandt andet til alle relevante hospitalsafdelinger.

Fyns Amtskreds stiftes

Den 26. august bliver Knud Lønstrup Fyns Amtskreds’ formand.

Kursus ‘Horisont’

Kurset ‘Horisont – Nyorientering efter hjerneskade’ startes på Vejlefjord den 31. august efter medvirken fra Hovedcirklen

Møde med Socialministeren

Hovedcirklens formand mødes den 26. september med Socialministeren vedrørende Lotz 3- betænkningen som er et forslag vedrørende udlægning af opgaver fra amterne til de dengang 276 kommuner. Formanden udtrykker stor betænkelighed ved den deraf følgende fortynding af ekspertisen. Socialminister Aase Olesen forsikrer formanden om at de specielle handicapgrupper ikke vil blive glemt..

Første nyhedsbrev

Hovedcirklens første Nyhedsbrev sendes ud den 26. oktober. Herefter udsendes 10 nyhedsbreve og to lidt større medlemsblade årligt.

Storstrøms Amtskreds stiftes

Den 29. oktober bliver Lene Kring Storstrøms Amtskreds formand.

Heltidssekretær ansættes

Hovedcirklen ansætter den første heltidssekretær den 1. november (med løntilskud fra kommunen).

1990

Konferencer og samarbejde

Birkeskolen i Frederiksborg Amt afholder i januar 1990 en konference hvor vi får lejlighed til at fremlægge foreningens synspunkter over for amtsborgmesteren og andre politikere samt embedsmænd.

En tilsvarende konference bliver arrangeret i Storstrøms Amt i december 1990, og i efteråret 1990 tager Århus Amtskreds initiativ til en dialog med amtets politikere.

Under et indslag i TV2 får amtskredsformanden fra amtets sygehusudvalgsformand et løfte om at Hovedcirklen vil blive repræsenteret i Patientringen som har til formål allerede under indlæggelsen at skabe kontakt til patienter og pårørende.

I løbet af 1990 får Århus Amtskreds i samarbejde med FOF etableret en bred vifte af specialundervisningstilbud til senhjerneskadede.

5-års jubilæum

5-års jubilæet fejres den 20 august i lokalerne. Der er cirka 75 gæster med i Brøndby.

Intern medlemsundersøgelse

I efteråret 1990 har foreningen cirka 450 medlemmer, og der laves en intern undersøgelse blandt medlemmerne for at finde ud af hvad de ønsker foreningen skal arbejde for. Svarer er: øget oplysning om hjerneskade samt bedre muligheder for genoptræning.

1991

Gennemslagskraften vokser

1991 bliver året hvor Hovedcirklens synspunkter og initiativer for alvor begynder at slå igennem i behandlersystemet og hos relevante myndigheder, initieret både centralt og fra amtskredsene.

Rapport om behandling og genoptræning

Amtsrådsforeningen v/ Amtssocialdirektør Jette Pio Trampe tager initiativ til rapporten ‘Behandling og genoptræning af hjerneskadede’. Det er det første eksempel på en samlet fremstilling af dette emne. Rapporten udkommer i maj 1991 og omfatter epidemiologi, eksisterende behandlingstilbud, forsøgsordninger og projekter, regelgrundlaget inklusiv finansiering samt erfaringer fra hidtidige tilbud. Hovedcirklen er repræsenteret ved Aase Engberg i arbejdsgruppen bag rapporten.

Rapporten munder ud i anbefalinger af:

  • Højtspecialiserede og intensive behandlings- og genoptræningsforanstaltninger
  • Forstærket indsats i det mere traditionelle amtskommunale og kommunale system
  • Prioritering af initiativer til udvikling af lokale netværk i relation til hjerneskadede.
  • Udarbejdelse af handleplaner for de enkelte hjerneskadede, med præcisering af hvilken indsats, støtte og hjælp den hjerneskadede har brug for, samt hvilken instans der har ansvaret for, at støtten/genoptræningen igangsættes
  • Sikring af et koordineret forløb på tværs af sygehusvæsenet, socialsektoren samt undervisnings- og kultursektoren.

Offentlige høringer

Hovedcirklen inddrages nu i høringer. Århus Amtskreds bliver hørt i forbindelse med oprettelsen af Hjerneskadecenteret i Århus. Fyns Amt arranger offentlig høring om hjerneskade.

Kampagne

Hovedcirklen forsøger sig med at kombinere PR og forebyggelse. Det sker ved at sælge refleksbrikker fra 50 apoteker.

Hovedcirklen får udviklingsmidler

Vi modtager Socialministeriets Udviklingsmidler (SUM) til at finansiere et projekt med professionelt ledede selvhjælpsgrupper i Brøndby, på Fyn og i Storstrøms Amt. Resultaterne bliver senere beskrevet i rapport ved neuropsykolog Jette Kristensen og udsendes i 1993.

Indlæg på konference

Formanden holder indlæg på konference med cirka 100 embedsmænd og -kvinder samt behandlere fra hele landet arrangeret af Viborg Amts Undervisnings- og kulturudvalg

Foretræde for Folketinget

Hovedcirklen og Dansk Apopleksiforening får foretræde for Folketingets forskningsudvalg efter initiativ fra og sammen med Center for Neurovidenskaberne ved Københavns Universitets lægevidenskabelige fakultet der forud har holdt møde med patientforeningerne.

Hjerne-samrådet

Hjerne-samrådet holder 28. september konference med cirka 200 deltagere i Århus Rådhushal. Hjerne-Samrådet er dannet i sommeren 1990 som en løs samarbejdsstruktur mellem Landsforeningen for Afasiramte, Landsforeningen af arbejdsskadede, Landsforeningen af Polio- Trafik- og Ulykkesskadede og Hovedcirklen. Dansk Apopleksiforening erklærede sig interesseret i at samarbejde i enkeltsager.

Hjerneskadekonference

Vi afholder hjerneskadekonference på Århus Rådhus i fællesskab med Foreningen af Afasiramte og Arbejdsskadeforeningen. Konferencens sigte er:

  • at øge kendskabet blandt behandlende og sociale instanser til hjerneskadens natur og følgevirkninger, samt udvide forståelsen heraf blandt befolkningen i øvrigt.
  • at debattere løsningsforslag på hjerneskadeområdet ud fra deltagerness personlige indfaldsvinkel – fagligt/socialt/ personligt/ – på baggrund af viden om behovet for målrettet og koordineret indsats over for hjerneskaderamte og deres familier.

Rapporter om hjerneskade

Formanden deltager i en arbejdsgruppe i Frederiksborg Amt om hjerneskadeproblematik. Gruppen er ledet af Marianne Engberg. Resultatet er rapporter der danner grundlag for politisk vedtagne handlingsplaner. Senere på året udsender også Århus Amt rapporter om hjerneskadeområdet, og Hovedcirklen udsender rapport ved Steen Carstensen om spørgeskemaundersøgelse vedrørende ønsker om og behov for specialundervisning. Målgruppen var for denne rapport er Undervisnings-ministeriet og Kulturministeriet.

Københavns Amtskreds stiftes

Den 14. november 1991 bliver Kirsten de Marco formand for Københavns Amtskreds.

1992

De Samvirkende Invalideorganisationer

1992 er året hvor Hovedcirklen bliver optaget i De Samvirkende Invalideorganisationer og derved bland andet får andel i Tips- og Lotto-midlerne.

Ny publikation om behandling og genoptræning

I august 1992 udsendes Hovedcirklens publikation nr 2 ‘Behandling og genoptræning efter hjerneskade’ i 4000 eksemplarer. Endvidere udsendes i efteråret videoen ‘Viden om Afasi. Fra livskrise til livskvalitet’ i samarbejde med Afasiforeningen.

Telefonrådgivning

I august etableres telefonrådgivning fra kontoret i Brøndby ved psykolog Inger Jørgensen.

PR-kampagne i Aarhus

I efteråret 1992 kører en PR-kampagne i Århus Amt ved Lotte Louise Nielsen. Kampagnen er økonomisk støttet af Statens Tipsfond. En ny folder om Hovedcirklen udsendes i i alt 25.000 eksemplarer til alle relevante sygehus- og genoptræningsafdelinger, praktiserende neurologer og relevante forvaltninger i amter og kommuner. Der er desuden en stor artikel i bladet ”Helse” om Hovedcirklen.

Temadage

Århus Amtskreds afholder tre velbesøgte temadage i Hjerne-Samråds-regi for syge- og hjemmehjælpere samt skadede og pårørende samt kommunale sagsbehandlere, handicapvejledere og revalideringskonsulenter samt personale ved dag- og døgninstitutioner.

Frederiksborg Amtskreds stiftes

Den 27. oktober 1992 bliver Jette Bonnesen formand for Frederiksborg Amtskreds.

Vestsjælland Amtskreds stiftes

Den 3. november bliver Peder Hoffmann formand for Vestsjællands Amtskreds.

Opdateret 30. juni 2016 – flere års historie følger