Kære nye regering

Allerførst velkommen til. Vi i Hjerneskadeforeningen glæder os til det kommende samarbejde på væsentlige områder som social, sundhed og beskæftigelse.

Vi plejer at sige, at liv der reddes, også skal leves. Det vil blandt andet sige, at mennesker ramt af en hjerneskade skal opfattes som ligeværdige borgere og støttes til et værdigt og selvstændigt liv. Det er desværre ikke den virkelighed, vores medlemmer fortæller om.

I Danmark lever 120.000 mennesker med hjerneskade – og hvert år kommer 20.000 nye til. Tæller vi deres pårørende med, vurderer vi, at cirka 500.000 mennesker i Danmark er berørt af en hjerneskade. Hjerneskadeforeningens største ønske til jer ministre i den kommende regering er, at vores medlemmer snart vil kunne mærke forandringer og igen kunne føle sig som medborgere med retten til et værdigt, meningsfyldt og selvstændigt liv, der er værd at leve.

At leve livet efter en hjerneskade betyder ikke at leve et liv med luksus, fest og farver, men derimod at få lov at leve et liv, der giver mening; et liv, hvor det har værdi for andre, at man yder sit bedste – også selvom ens bedste kun er en brøkdel af, hvad det var tidligere.

Mennesker med hjerneskade skal ikke skal føle sig som andenrangsborgere uden værdi for samfundet – kan vi ikke blive enige om det?

 

Særligt velkommen

til Socialminister Karen Ellemann, Sundhedsminister Sophie Løhde og Beskæftigelsesminister Jørn Neergaard. Vi glæder os til samarbejde på jeres områder som i særligt høj grad påvirker livet for vores medlemmer som er ramt af en hjerneskade – enten direkte eller som pårørende.
Vi har samlet syv punkter som vi oplever der er behov for fokus på. Vi håber at I nye ministre vil have disse punkter i baghovedet, når I fremover skal træffe beslutninger, som har betydning og konsekvens for ramte og pårørende.

1. Ensartet genoptræning af høj kvalitet
Der er behov for genoptræning på mange niveauer, men langt de fleste kommuner magter stadig ikke opgaven. Resultatet er, at tusindvis af borgere er overladt til mindre kvalificeret genoptræning, som hverken er målrettet eller tilstrækkelig. Modellen virker ikke. Samtidig ser vi forskelle i sagsbehandling og tilbud om genoptræning, så det ikke er ligegyldigt, om man er hjerneskadet i Hanstholm eller Hillerød

2. Mulighed for at genoptage genoptræningen
I Danmark giver vi ikke genoptræningen den nødvendige tid. Hurtigst muligt, inden patienterne er raske, skal de udskrives fra sygehusene. Hurtigst muligt skal genoptræningen i kommunalt regi afsluttes, så sagsbehandlerne kan begynde at se på erhvervsevnen. Rehabilitering efter hjerneskade tager lang tid – uanset hvor motiveret og afklaret man er. Hjernen og kroppen kan bruge år på at blive parat til træning og udvikling af enkelte funktioner. Men når det sker, er meldingen fra kommunen ofte, at det er for sent med genoptræning. Husk, når I lovgiver – det er aldrig for sent med genoptræning!

3. Ambitiøse beskæftigelsesmål
Mennesker med hjerneskade ønsker at vende tilbage til arbejdsmarkedet og beskriver tab af arbejdsevnen som et af de største tab efter hjerneskaden. Det giver ingen mening, at de skal trækkes gennem lange, opslidende og ydmygende forløb hos jobcentrene, hvis der ingen plads er at få på arbejdsmarkedet. Beskæftigelsesprocenten for mennesker med handicap er omkring 44% – for mennesker uden handicap 78%. De bliver ikke en del af arbejdsmarkedet af at blive godkendt til fleksjob. Det kræver et rummeligt arbejdsmarked, hvor arbejdsgiverne giver plads og fokuserer på kompetencer – godt hjulpet af politikerne, der gennem lovgivning sikrer mulighederne.

4. Særlig indsats for hjerneskadede børn og unge
Af de flere end 20.000 mennesker i Danmark, som hvert år rammes af en hjerneskade, er 1500 børn og unge under 18 år og 5-700 mellem 18 og 24 år, altså helt unge voksne, der står på tærsklen til en selvstændig fremtid. De er ikke mange nok til, at de enkelte kommuner kan have de nødvendige tilbud på hånden. Samtidig har kommunalreformen ramt de specialiserede centre hårdt, og afdelinger målrettet genoptræningen af børn og unge er blevet lukket ned. Denne gruppe har behov for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi hjerneskaden har ramt dem på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke er fuldt udviklet.

5. Et sikkerhedsnet for pårørende
Livet som pårørende har mange omkostninger, og støtten er langt fra tilstrækkelig. Næsten alle pårørende fortæller, at de står alene med ansvaret for at koordinere og skaffe sig overblik over deres muligheder, på trods af at dette lovmæssigt er en kommunal opgave. De fortæller, at ingen samler dem op, selvom de skriger om hjælp. At de ikke kan få hjælp til deres børn i tide. Det er rigtig hårdt for mange, og vi ser ofte pårørende bliver syge og deprimerede.

6. Støtte til de “glemte børn”
Flere tusinde børn og unge får ingen hjælp, når deres far eller mor får en hjerneskade. De står fra begyndelsen alene med alle deres følelser og spørgsmål. Sorgen er der ingen, der håndterer – tværtimod får mange at vide, at de skal være glade for, at deres far eller mor overlevede. De kan opleve, at far eller mor ikke magter at være sammen med dem, ikke kan varetage egen hygiejne, skifter humør på et øjeblik og bliver urimelig og opfarende eller mangler situations-fornemmelse og overskrider grænser. Børnene har stor risiko for at udvikle psykiske sygdomme, depression, angst og posttraumatisk stress senere i livet som følge af den manglende hjælp og støtte.

7. Respekt for mennesker, der kæmper
Retorikken er gennem årene skærpet betragteligt i forhold til syge og handicappede. I Hjerneskadeforeningen ser vi det blandt andet på vores hjerneskadeblog, hvor bloggerne en efter en har givet samfundet en undskyldning: vel at mærke en undskyldning for at være i en situation, som de ikke selv har valgt, og som sandsynligvis ikke kunne være undgået. Samfundet har reddet deres liv, men giver dem ikke lov at leve det.

Karen_Ellemann

Karen Ellemann
Social- og indenrigsminister

 

 

 

Sophie_Loehde

Sophie Løhde
Sundheds- og ældreminister