PERSONLIG FORTÆLLING

Du har en tumor i hjernen

Anne Elkjær Nikolajsen er 31 år og har lige født. Hun sidder med sin baby i bæreselen, da hun får beskeden: Du har en tumor i hjernen! De første to læger meddeler, at intet kan forhindre svulsten i at sprede sig. Den tredje tilbyder operation. Svulsten er i dag reduceret til 3%, og Anne er, på trods af svulsten og dens barske følger, en glad mor til to skønne drenge, som hjælper andre med at håndtere deres kroniske lidelser.

Hele verden styrter i grus for Anne, den dag i 2010 hvor lægen fortæller, at hun har en hjernetumor. Knap tre uger forinden er hun blevet mor til barn nummer to. Hendes liv er helt normalt. Men en morgen – 11 dage efter fødslen – vågner Anne med en følelse af, at hovedet summer af bier. Hendes mund fyldes med smagen af bier, og en voldsom kvalme bølger gennem kroppen.

Anne vækker sin mand, som som ringer efter en ambulance. 2-3 timer senere bliver hun for første gang tilset af en læge. Han nævner mulig-heden for, at Anne har fået en hjerneblødning.

Anne bliver sendt videre til Fredericia Sygehus. Lægerne her mistænker en fødselspsykose, og Anne må overnatte på den psykiatriske skadestue. Dagen efter vurderer personalet på sygehusets medicinske afdeling, at det ikke er nødvendigt med den dyre MR-scanning. Hendes diagnose er jo psykisk. Anne sendes nu videre til den psykiatriske afdeling i Kolding. Hun forsøger igen og igen at forklare, at der er “noget som kravler rundt inde i hovedet”, og endelig efter tre dage bliver Anne sendt til MR-scanning. Yderligere tre dage senere kommer resultatet: Det er en hjernetumor, som berører begge hjernehalvdele. Tumoren måler 6,5 x 5 x 4,5 cm.

Beskeden kommer som et chok for Anne, som havde regnet med at blive udskrevet ”Skal jeg dø?” spørger Anne som det første: ”Hvor lang tid har jeg tilbage?”.

Lægerne, der overgiver beskeden, er ikke neurologer. De kan ikke svare på, hvor slemt det er, eller hvad hun kan forvente.

Anne Nikolajsen efter operation for tumor i hjernen

OVERLADT TIL HÅBET

Tumoren sidder for dybt til operation, vurderer læger fra Odense Universitetshospital, og kemo og stråling vil være virkningsløst, for der er ikke kræftceller i tumoren, siger de. Anne er altså overladt til håbet om, at svulsten vokser langsomt. Anne beder et andet hospital om en second opinion. Her får hun meldingen, at ikke en eneste neurokirurg i hele verden vil operere hende, og at hun vil dø af tumoren i løbet af 5 til 20 år.

I det næste halvandet års tid ryger Anne ud og ind af flere hospitaler på grund af svære symptomer. Flere gange rammes hun af medicinforgiftning. Dagene er fulde af gentagne epileptiske anfald og op til ere hundrede kvalmebølger. Tumoren påvirker Annes hukommelse, personlighed, drømmecenter og lugtcenter. Påvirkningerne tiltager, efterhånden som tumoren vokser. Lægerne kan kun hjælpe med epilepsimedicin.

En dag lader en sygeplejerske falde en kæk bemærkning om, at Anne vist bare feder den af i hospitalssengen. ”Det er jo ikke et hotel, det her,” siger sygeplejersken. Anne pakker omgående sine ting og meddeler sin læge, at nu er det nok! Hun sendes heldigvis videre til Rigshospitalet, hvor neurokirurgens vurdering er anderledes positiv end de tidligere lægers. Han er uenig i deres dystre prognoser. Tumoren berører alligevel kun den ene hjernehalvdel, og den kan godt opereres. Fire operationer senere har kirurgen fjernet 97 % af tumorvævet fra Annes hjerne, og de store epileptiske anfald viser sig sjældnere efter operationerne.

 

DE FIK MIG TIL AT FØLE, AT JEG VAR HELT NORMAL

I sit sygdomsforløb er Anne i arbejdsprøvning. Den viser en arbejdsprocent på under 5, og hun får tildelt førtidspension. Som en del af opfølgningen på denne bliver hun kontaktet af en af kommunens sagsbehandlere, som tilbyder hende et kursus, hvor man kan lære at tackle kronisk sygdom.

”Først var jeg meget skeptisk. Jeg havde deltaget i andre tilbud via kommunen, hvor jeg var blevet sat sammen med folk med helt andre problemer end mine. Men det blev et meget, meget positivt møde med de andre på holdet, for de fik mig til at føle, at jeg var helt normal. Instruktøren var selv voldsomt gigtramt. Så jeg tænkte, at hvis hun kan, så kan vi andre også. Det gjorde stort indtryk på mig, at underviseren var én, som vidste fra sig selv, hvad det drejede sig om, når hun snakkede om en kronisk sygdom. Jeg følte mig forstået og behøvede ikke undskylde, at jeg ikke kunne arbejde. De este på holdet fejlede noget forskelligt, men én havde epilepsi ligesom mig. Det var rart, at der var en, som vidste, hvad det var. Men i forhold til resten af deltagerne var vores udfordringer de samme. Blandt andet træthed og det at få hverdagen til at fungere.”

 

HANDLEPLANER GAV STYR PÅ TINGENE

Tumoren er ikke ondartet, men den har alligevel nået at udrette mindre skader på Annes hukommelsescenter. Derfor leder hun af og til efter ordene og har ikke helt overblik over rækkefølgen af hændelser. Det meste af tiden har hun dog godt styr på tingene, og både fysisk og psykisk har hun fået det meget bedre efter kurset.

”Jeg har et godt liv i dag, blandt andet på grund af kurset, hvor jeg lærte at bruge handleplaner for at få overblik over det, jeg gerne ville gøre. For eksempel skulle jeg med en handleplan planlægge en ferie i Tyrkiet for mig og mine børn. Få styr på det hele – penge, pas, pakning af ku ert. Sådan noget er en stor ting for mig at skulle overskue. Jeg er også gået i gang med at tage et NLP-grundkursus i kropssprog og kommunikation. Her bruger jeg handleplanerne til at planlægge min tid, så jeg får afprøvet de gode færdigheder. Det giver mig en følelse af, at jeg faktisk kan klare rigtig meget.”

Anne Nikolajsen med søn

DET STØRSTE KICK AT BLIVE INSTRUKTØR

Annes kognitive funktioner er fortsat påvirket af tumoren, som sandsynligvis vil begynde at vokse igen på et tidspunkt. Hun har mange epileptiske anfald, er meget træt og lider af mareridt. Men halvårlige scanninger viser, at tumoren endnu ikke er vokset siden 2014. Dermed vil Anne formodentlig kunne få et liv, der er lige så langt som alle andres. På grund af kurset har hun fået større selvværd, redskaber til at klare hverdagen og endda overskud til at hjælpe andre med at håndtere deres kroniske lidelser. Derfor er hun selv blevet kursusinstruktør og hjælper i dag andre med at tackle deres kroniske sygdom.

”Kurset lærte mig at sætte fokus på det, jeg kan, frem for det, jeg ikke kan. Min sygdom har givet mig nogle erfaringer, der gør, at jeg kan hjælpe andre. Derfor er jeg selv begyndt at undervise. Jeg har fundet mening med livet som førtidspensionist ved at uddanne mig som LÆR AT TACKLE-instruktør. Det er det største kick for mig at blive instruktør. Det har givet mig en følelse af at være noget værd. Jeg har fået større selvværd, og jeg får større tro på mig selv, når jeg ser, at folk får det bedre, ved at jeg videregiver mine egne erfaringer. Jeg er i det hele taget blevet god til at nde de gode ting frem. I dag er mit motto: No matter what, all is well!”

OM LÆR AT TACKLE-KURSET
Anne deltog på kurset LÆR AT TACKLE kronisk sygdom og ud- dannede sig selv til instruktør af kurset LÆR AT TACKLE angst og depression. Det er en patientuddannelse – et såkaldt mestringskursus – som udbydes i 67 kommuner. Kurset har tre retninger: ‘kronisk sygdom’, ‘angst og depression’, ‘kroniske smerter’ samt ‘job og sygdom’. Kurset bygger på et ligemandsprincip, som betyder, at mindst én af to instruktører selv har kroniske eller langvarige helbredsproblemer.

Læs mere om Lær at tackle-kurserne

Tekst: Birgitte Sabra
Foto: Privat
Trykt i medlemsbladet Hjerneskadet 01-17