Livet som søsken til en hjerneskadet

“De glemte børn” kaldes de børn som har en hjerneskadet far eller mor. Men lige så glemte eller oversete er børn og unge hvis bror eller søster pludselig rammes af en hjerneskade.

Du genkender måske følelsen af at blive glemt eller overset og at være helt alene med dine tanker. Mange søskende fortæller at den hjerneskadede får nærmest al den opmærksomhed og omsorg som forældrene kan opmønstre – og også den største del af andres opmærksomhed.

Det medfører ofte en masse vrede mod såvel forældrene som den skadede, men det er en vrede som er svær at adressere – i hvert fald uden at den sorteste samvittighed følger med.

Som søsken til en hjerneskadet kæmper du selv med en sorg og et savn efter den bror eller søster du kendte. Men dine følelser kan drukne i de mange krav og forventninger til hvordan du skal være og reagere, og hvor meget du skal bide i dig fordi det “ikke er dig det handler om”.

Når din bror eller søster pludselig har fået en hjerneskade, kan du opleve at:

  • Du får ikke de informationer om skaden og dens følger som du ønsker.
  • Dine forældre har kun øje for den skadede
  • Du får dårlig samvittighed og negative tanker om dig selv.
  • Du får svært ved at mærke dine egne følelser.
  • Du oplever mange misforståelser i familien.
  • Det bliver forventet at du skal håndtere situationen på en bestemt måde.
  • Det bliver forventet at du stiller op for den skadede – og ofte på bekostning af dine egne ønsker, behov og aftaler.
  • Du får mange praktiske opgaver i familien som du ikke havde før.
  • Du føler dig meget alene og savner kontakt til voksne.
  • Du skal håndtere en omverden hvor alle altid først spørger til den skadede – ikke til dig.
  • Du skammer dig over din hjerneskadede bror/søsters opførsel.
  • Du ser anderledes på den skadede end dine forældre.
  • Du bliver draget ind i kampen mod systemet.
  • Du mærker svigt, nederlag, ensomhed, magtesløshed og mange andre negative følelser.
  • Alle i familien får nye roller.

Der er ingen rigtig eller forkert måde at reagere på. De negative følelser og den store vrede er mest dominerende hos nogen. Indesluttethed og ensomhed fylder mere hos andre.

Nogle håndterer det ved at skubbe det hele væk fra tankerne og tage afstand fra familien. Andre ved at sørge for altid at være der og gøre sit bedste for at opfylde alle andres behov.

Nogle har ingen synlige reaktioner. Andre får depression og nedbrudt selvværd. Andre igen præsterer langt over det forventede og knokler sig fremad med fuld gas på alle fronter – den gode søskende, det gode barn, den flittige studerende, den dygtige ansatte og så videre.

UANSET HVORDAN DU HÅNDTERER SITUATIONEN så husk at du har brug for nogen at tale med. Du har brug for nogen du stoler nok på til at ville dele dine følelser – men du har også brug for nogen som ved hvad du gennemgår. Og det er ikke nødvendigvis den samme person der kan give dig begge dele.

Der er flere muligheder.

Tage kontakt til en voksen du stoler på
Find en voksen som kan hjælpe dig med at få skabt nogle rammer du kan trække vejret i – fx en lærer som kan give dig den nødvendige luft i skolen, eller et familiemedlem som kan hjælpe dig med at kommunikere med dine forældre om dine behov.

Brug fagpersoner fra de institutioner I møder i forløbet
Du møder fagpersoner med stor viden om skaden, dens følger og situationen som pårørende – på sygehuset, genoptræningssteder, bosteder, kommune m.m. Gør opmærksom på hvad du har brug for at tale om eller få svar på.

Begynd et psykologforløb
Hos psykologen handler det om DIG og ikke din skadede søsken. Der er flere måder du kan få hjælp til at finde og betale en psykolog. Tal eventuelt med din skole, kommune eller egen læge. Er du medlem af Danmark, kan der også være en mulighed for hjælp der.

Mød andre unge i en lignende situation.
Undersøg om der er lokale tilbud, for eksempel pårørendegrupper for unge i din lokale afdeling af Hjerneskadeforeningen, i kommunen eller på et sted hvor din bror eller søster er tilknyttet. Du kan også kontakte organisationen Børn, unge & sorg og høre om mulighederne for støttet kontakt til andre.

Deltag i online netværksgrupper
Besøg for eksempel samtalerummet for unge med en hjerneskadet bror eller søster på Facebook hvor du blandt andet kan komme i kontakt med nogle af de andre unge søskende som har lagt deres historie på disse sider.

SMERTEN NÅR MAN ‘MISTER’ SINE FORÆLDRE

Din bror eller søster har fået en hjerneskade, og fra det øjeblik handler alting om ham eller hende. Dine forældres kærlighed til dig forsvinder ikke, men du kommer nemt til at føle dig overset, og at dine behov for dine forældre er mindre vigtige end den ramtes behov. Det er normalt hvis du føler dig splittet mellem at være vred på og skuffet over dine forældre og at være overforstående og begynde selv at synes at dine behov nok ikke er så vigtige.

Han er socialt handicappet, og vil altid kræve mere opmærksomhed fra mine forældre end jeg. Og læg mærke til, at jeg skriver: ”kræve” og ikke ”behøve”. For han behøver ikke nødvendigvis alt den opmærksomhed han får tildelt. Han kræver den bare, fordi han endnu ikke ved bedre.
Mai Thorning // storesøster, knap 3 år efter ulykken

Det mareridt, der blev præsenteret for mig 2. oktober 2010, stoppede ikke da han vågnede op fra koma. Det stoppede ikke, da vi fik af vide, at han alligevel ikke var spastisk lammet. Det stoppede ikke, da han kom ind på Hammel, eller da han blev udskrevet fra Hammel.

Heller ikke da han kunne smile, begyndte at snakke eller kunne gå. Mareridtet stoppede ikke, da han endelig fik sin egen lejlighed. Heller ikke, da han fik sit kørekort. Det stoppede heller ikke, da han flyttede til Esbjerg og blev beskæftiget med et ’job’ på et koncertsted. Det stoppede heller ikke da man endelig kunne sige: ”Hvor langt lillebror er kommet? Jamen han bor selv, har købt hus og bil og træner i fitness og etablerer nye venskaber!”

Det stopper aldrig. For han er hjerneskadet. Han er socialt handicappet, og vil altid kræve mere opmærksomhed fra mine forældre end jeg. Og læg mærke til, at jeg skriver: ”kræve” og ikke ”behøver”. For han behøver ikke nødvendigvis alt den opmærksomhed han får tildelt. Han kræver den bare, fordi han endnu ikke ved bedre.

Der er mange ting, som jeg ville gøre anderledes, hvis jeg var mor til ham. Men det kan man sgu også sagtens komme og sige. Nu forsvarer jeg så mine forældre. Men lige på det punkt, kan jeg godt se deres problematik. Det er deres barn. De elsker ham mere end dem selv. Og de står helt inde i kernen af problemet. Hvis man ser på en appelsin på under en millimeters afstand, kan man heller ikke se hvad det er, og hvordan man skal gribe denne orange genstand an.

Det samme gælder mine forældre. De står ikke på afstand og kan se problemet udefra. Derfor kan de heller ikke nødvendigvis tage de bedste beslutninger. Men nøj, hvor er det som datter og søster sørgeligt at kigge på, hvad de gør mod sig selv. Hvad de byder dem selv, og hvor stor en bjørnetjeneste det er for ham. Og sidst, men absolut af størst betydning for mig; hvor ondt det gør på mig, ikke at få den opmærksomhed, som han alligevel ikke behøver.

JEG VIL IKKE VÆRE HJERNESKADENS SØSTER

Din bror eller søster har fået en hjerneskade, og fra det øjeblik handler alting om ham eller hende. Når du møder mennesker du kender, spørger de altid til hvordan det går med din bror eller søster. Kun få spørger til dig. Det kan føles som om at den der var dig før skaden, er forsvundet.

Jeg vil ikke være kendetegnet som hende med en hjerneskadet lillebror. Jeg vil være noget andet. Noget mere. Hende den sjove. Hende med de blå øjne. Hende fra skolen. Alt andet.
Nanna Lundsgaard // storesøster, under 1 år efter ulykken

»Jeg er hans søster!« Den sætning har jeg sagt flere gange i det sidste år end gennem hele mit liv.

Min bror er svært traumatisk hjerneskadet. Da han blev skadet begyndte en lavine af præsentationer af mig selv.

Jeg kan ikke tælle hvor mange fremmede menneskers hænder jeg har trykket siden min bror kom til skade. Alle relateret til behandling, møder, samtaler og så videre i forhold til min bror. Og det kommer ikke til at stoppe. Nogensinde.

Når man står på hospitalet og man møder en ny sygeplejerske eller læge. Når man står på et plejecenter og møder en ny plejer. Når man møder en ny behandler. Når man besøger et bosted. De vil alle sætte mig i en relation i forhold til min bror. Forståeligt nok. For hvem er det der står og blander sig i en diskussion omkring deres patient/borger/kunde?

Personfølsomme data og oplysninger kommer frem, så de vil gerne placere mig. Lige så vel som jeg gerne vil vide hvem jeg har med at gøre. Hvilken funktion de har. Er det en terapeut, en plejer, en socialrådgiver?

I begyndelsen kom det per automatik. Nærmest med stolthed ud af min mund. Det var så sikkert som amen i kirken. Når håndtryk udveksles, overføres informationer om navn og tilknytning så vi kan putte hinanden i kasser. Bevidst eller ubevidst. ”Nå, det er hans plejer.” Og omvendt: ”Nå, det er hans søster.”

Jeg nåede bare et punkt, hvor jeg var så træt af den sætning. Så uendelig træt af mit mærkat. Jeg var ikke længere Nanna. Jeg var nogens søster.

Jeg har endda oplevet iblandt mennesker som jeg kender – som ikke har noget med min bror, behandling af ham eller noget at gøre, at blive præsenteret som hende med broren. I mit eget univers!

Hvis der er noget jeg ikke gør, er det at fortælle hele verden hvad der er sket i min familie. Jeg vil ikke være kendetegnet som hende med en hjerneskadet lillebror. Jeg vil være noget andet. Noget mere. Hende den sjove. Hende med de blå øjne. Hende fra skolen. Alt andet.

Derfor holdt jeg op med at sige andet end mit navn, når jeg mødte nye mennesker i behandlingssystemet. For jeg kunne ikke få ordene ud af min mund. Nu siger jeg det kun hvis jeg har lyst. Eller hvis de spørger direkte.

Ikke fordi jeg vil ændre på det, på nogen måde. Ikke fordi jeg ikke er glad for at være nogens søster. Men jeg er mere end det. Også når jeg møder en plejer eller terapeut.

I princippet er det jo lige meget hvem jeg er. Om jeg er blod eller vand. Om jeg er hans søster eller veninde. Jeg er her. Sammen med ham. Jeg er pårørende. Ligeså vel som han ikke er sin hjerneskade, så er jeg ikke hende med broren. Jeg er meget mere end det. Jeg er mig.

Skriv din kommentar

Har du en kommentar, spørgsmål, tilføjelser eller forslag til indholdet på siden, så vil vi gerne høre fra dig. Du er også velkommen til at skrive din egen oplevelse.