Gode råd til fagpersoner – fra pårørende til en hjerneskadet

Hvert år indlægges omkring 20.000 voksne og 1.500 børn ifølge Sundhedsstyrelsen med blodpropper, hjerneblødninger, tumorer eller andre skader i hjernen blandt andet efter ulykker. Det svarer til 55 voksne og 4 børn hver eneste dag. Disse mennesker har næsten alle en eller flere pårørende der skal forholde sig til en ny livssituation og samarbejde med rigtig mange fagpersoner. Herunder er fire gode råd til fagpersoner der arbejder med mennesker ramt af en hjerneskade.

1. Vi er en ressurce – brug os gerne!

Husk at vi besidder en stor viden om vores pårørende som vil kunne kvalificere kontakten for professionelle når de skal skabe en relation til vores ægtefælle/samlever. Vi vil gerne have muligheden for at hjælpe vores ægtefælle/samlever når dette er hensigtsmæssigt for os begge.

Vi ved godt, at I har travlt, så vi kan altså godt hente en portion mad eller skifte et hovedpudebetræk – det var jo vores rolle før.

2. Vi har brug for din hjælp!

Når du siger ”Du siger bare til hvis jeg skal hjælpe” eller ”Du ringer bare”, er det ikke altid til at håndtere. Derfor er det bedre at tilbyde konkret og afgrænset hjælp som for eksempel ”Jeg ringer tre dage efter udskrivelsen, så kan vi lave en aftale”. Det er svært at søge hjælp, og vi har brug for at du tager initiativet – vi er nemlig ramt på overblikket.

Støt os når der skal træffes svære beslutninger – og giv os tid til at tænke. Vi kan ikke i løbet af en enkelt samtale rumme hvordan vores fremtid skal se ud lige fra madlevering til hussalg. Det er rart at vi bliver spurgt om vi har spørgsmål, men vi vil rigtig gerne vente med at svare til dagen efter hvor vi har haft tid til at tænke og mulighed for at drøfte situationen med andre.

3. Vigtigt at vide, når du taler med os!

Når vi stiller spørgsmål eller påtaler noget som vi ønsker ændret, så opfat det ikke som kritik, men nærmere som et udtryk for at vi rigtig gerne vil samarbejde om bedst muligt tilbud til vores pårørende.

Du må meget gerne spørge hvordan vi har det, men vær sød at lade være med at spørge på vej ud af døren, hvor du ikke har tid til at høre vores svar. Du behøver ikke altid tænke i løsninger, bare lyt til os og sæt 10 minutter af – det kan betyde at vi kan bevare overblikket og har brug for mindre hjælp i sidste ende.

Sig helst ikke: ” Husk nu at passe på dig selv”. Vi ved at du mener det godt, men vi ved ikke altid hvordan man gør det, for hvis vi havde opskriften, så brugte vi den lige med det samme. Du må gerne spørge til hvornår vi sidst har været ude og gå en tur eller har taget os tid til at ringe til en ven/veninde, og på den måde gøre os opmærksomme på at en ”pause” ville være godt.

Nogle gange bliver vi trætte af at gentage os selv, og hver gang vi møder en ny fagperson eller skal søge om noget nyt, så starter vi forfra med hele historien, og vi kan ikke helt forstå hvorfor det er nødvendigt.

4. VI ANBEFALER!

Vi har brug for en kontaktperson – det kræver dog at kontaktpersonen er tilgængelig, eller at rollen er delt ud på flere. Det er så frustrerende når man har et spørgsmål og for eksempel først kan stille det mellem klokken 10 og 11 dagen efter. Kontaktpersonen skal ikke vide alt, men skal kunne guide os på rette vej. Kontaktpersonen skal sikre at vi har forstået de informationer vi har fået, især i denne akutte fase hvor informationerne er mange. Vi har brug for den tryghed det er at have en livline.

Lad være med at love noget som ikke kan overholdes – undersøg det hellere først og vend tilbage når du er sikker.

Pårørendegrupper gør en stor forskel. Det at mødes med andre pårørende, opleves som en lettelse, da de forstår uden at vi behøver at forklare. Vi kan tale frit om vores følelser og problemer uden at have dårlig samvittighed. I vores gruppe er der en tryghed og en tillid der betyder lang mere end ord kan beskrive. Vi både græder og griner sammen, og når vi har mødtes, kan vi klare den lidt igen.

Vi er rigtig glade for al den hjælp vi har fået. Vi er også frustrerede over de afslag som vi nogle gange får, men vi ønsker i den grad at samarbejde, så vi i fællesskab kan skabe bedst mulig fremtid for vores familie – og vi har brug for din hjælp!

Baggrund

De 4 opmærksomhedspunkter er udarbejdet på baggrund af et pårørendegruppeforløb i Næstved Kommune, hvor spørgsmålet: ”Hvad kunne have gjort en forskel for mig som pårørende da min ægtefælle/samlever blev ramt af en hjerneskade?” blev stillet.

Dialogen og fortællingerne i pårørendegruppen har tydeliggjort at pårørende har brug for at føle sig hørt, set og respekteret for det store kendskab de har til deres ægtefæller. Tanken og ønsket bag de 4 punkter er at styrke samarbejdet og dialogen mellem fagpersoner og pårørende.

Er du selv bosat i Næstved Kommune og pårørende til en hjerneskadet, så kan du også være med i en netværksgruppe. Kontakt senhjerneskadespecialist  Maibritt Reinhardt på telefon 2545 0303 for mere info. Læs mere.

Playliste om hjernen

Film-workshop

Se her hvad der kan ske når ligesindede mødes og snakker om hjerneskaden.

Kenneth Kinastowskis blog

Brevkasse

Har du brug for råd fra en socialrådgiver? Få svar i brevkassen.

Sociale medier

Følg os

På Facebook deler vi tanker og råd fra andre pårørende. Følg os!

Har du noget på hjerte?

Tilføjelser, rettelser eller kommentarer til indholdet kan du skrive her.
Hvilke råd vil du som pårørende selv give videre til fagpersonerne – eller hvilke råd vil du give som fagperson til fagperson?