I klippet fortæller Sean og Mette (henholdsvis søn af og tidligere partner til en hjerneskadet) om deres oplevelser med systemet.

MØDET MED SYSTEMET
Du møder systemet på tætteste hold når en hjerneskade rammer en af dine nærmeste, og sandsynligheden for at du kommer til at samarbejde med mange forskellige fagfolk, er stor. Først på sygehuset, senere i det kommunale system. Fælles for oplevelsen er et virvar af informationer, mennesker, love og regler som du skal holde rede på – og som skal koordineres mellem mange parter.

Et forløb i faser

Mange fagfolk tænker på rehabiliteringsforløbet som et forholdsvist kronologisk forløb hvor den ene indsats afløses af den næste. Så enkelt forløber det stort set aldrig. Alligevel er det dog muligt nogenlunde at inddele forløbet i faser.

De fire faser.002

Fase 1
Rehabiliteringsforløbets fase 1 er den akutte behandling. Der hvor skaden lige er sket, og det handler om at redde liv.

Fase 2
Rehabiliteringsforløbets fase 2 går i gang når den ramte er uden for livsfare. Selvom man som pårørende ikke altid kan få øje på det, begynder genoptræningen også på dette tidspunkt.

Fase 3
Rehabiliteringsforløbets fase 3 går i gang når den ramte udskrives fra sygehuset og overgår til den kommunale genoptræning.

Fase 4
Rehabiliteringsforløbets fase 4 går i gang når den ramte ikke længere er i et genoptræningsforløb. Tilbud fra det offentlige om træning i denne fase vil udelukkende være vedligeholdende, ikke udviklende.

Teams i det offentlige

Du vil hele vejen gennem forløbet blive inviteret til møder med forskellige teams – rehabiliteringsteamet, hjerneskadeteamet, neuroteamet, visitationsteamet etc. At de professionelle inddeler sig i teams betyder at flere faggrupper arbejder sammen om og med den ramte. Din rolle i teamet er at være den der har overblikket og viden om hvad der er sket lige siden skaden indtraf. Og så er du den der kender den ramte bedst.

Fagfolkene arbejder i forskellige afdelinger, efter forskellige metoder, i forskellige it-systemer og efter forskellige love og paragraffer. Du kan derfor ikke tage for givet at de har adgang til alle journaler og handleplaner – eller at de overhovedet har interesse i hvad der er gået forud, eller hvad der sker i forløbet et andet sted i systemet. Det kan virke håbløst ukoordineret, og du kan føle at du skal gentage dig selv i en uendelighed.

Det er naturligvis en ulempe når vigtige informationer ikke kommer videre, men det kan også være en fordel fordi hvis noget ikke fungerer, bliver det ikke automatisk ført videre. Og når du skal gentage dine oplevelser og iagttagelser for en ny fagperson, kan du være sikker på at få fortalt det som er vigtigt for dig og den ramte. Endelig  kan fagpersonernes forskellige tilgange til det du fortæller, få noget nyt frem som måske giver netop den løsning I har manglet.

Et typisk møde med en fagperson eller et team vil forløbe på den måde at de professionelle skiftevis informerer om deres indsats, om hvad der er sket siden sidste møde, og hvad de forventer der skal komme til at ske. Du vil blive spurgt om den ramtes liv før skaden, om hvordan du/I oplever den aktuelle situation og det aktuelle behov, og om du har noget at spørge fagpersonerne om.

Indstil dig på at samarbejde

Mange oplever det som en lang og sej kamp når man efter en hjerneskade skal have kommunens folk meget tæt inde på livet. For de fleste er det noget helt nyt. Der begynder måske at komme fremmede i dit hjem, de bestemmer oftest selv hvornår de kommer, og de træffer vigtigt beslutninger om hvilken hjælp den ramte skal have, hvilke hjælpemidler han eller hun kan få og meget mere som har så stor betydning for jeres liv.

Du kan godt sige nej til hjælp, men det er sjældent en fordel. I stedet skal du gøre dit bedste for at indstille dig på at samarbejde om at finde frem til de bedste løsninger – ikke bare for den ramte, men for hele familien. Vær åben og ærlig over for personalet. Og får du en ide til hvordan hjælpen skal tilrettelægges for at fungere bedst i jeres hverdag, så præsenter den ide. Du kan blive overrasket over hvor meget der faktisk kan lade sig gøre.

I det hele taget kan du i høj grad selv tage styring over hvordan forløbet kommer til at blive. Sid ikke hjemme og vent på svar. Ryk for et svar hvis en beslutning ikke kommer som aftalt eller trækker i langdrag. Der findes i mange situationer regler for hvor hurtigt kommunen skal behandle din henvendelse. Spørg når du for eksempel søger om hjælp til den ramte, hvornår du kan forvente et svar.

De professionelle skal hjælpe dig med at finde hoved og hale i systemet. Husk at du som pårørende ofte er den der ikke har prøvet det før, mens de ansatte har oplevet en tilsvarende situation om og om igen. Bed om at få dine muligheder serveret. Stil krav til at de hjælper dig med at få overblik.

Det er naturligt at blive frustreret over ikke at kunne holde styr på alle de mennesker som du møder i systemet, og som måske endda invaderer dit hjem. Du vil helt sikkert heller ikke have det lige godt med dem alle sammen. Oplever du samarbejdet som et stort problem, så tal med din kontaktperson om det. Du kan bede om at få en kontaktperson hvis det ikke er sket automatisk.

Samarbejdet med systemet kan også give dårlige oplevelser. Det er let at finde pårørende som har følt sig misforståede eller dårligt behandlet. Som har haft en følelse af at blive betragtet som et besværligt appendiks og ikke som en ressource der kan bidrage positivt til den ramtes rehabilitering. Som har oplevet at fagpersoner har manglet viden om hjerneskader eller regler på området, at informationer er udeblevet, eller at møder blev aflyst i sidste øjeblik.

Dårlige oplevelser er desværre også en del af samarbejdet, men af mange forskellige årsager. Nogle gange går kommunikationen galt, andre gange er reglerne for komplicerede. Nogle gange udviser en fagperson  ligegyldighed eller mangel på respekt, andre gange siger de een ting og gør noget andet.

Af og til er der huller i fagligheden, og af og til er man som pårørende så berørt og så udmattet at frustrationerne tager over. Det kan være rigtig svært at erkende at den ramte måske ikke når så langt som man havde troet eller håbet på – og hvad er så mere nærliggende end at tænke at systemet har fejlet?

Men selv når det hele forløber uden problemer, er det hårdt. Samarbejdet med de professionelle er et nødvendigt onde, og langt de fleste forløb er langvarige og opslidende. Gør alt hvad du kan, for at få det bedst mulige ud af det.

Er der problemer, så tag fat om dem før de eskalerer. Tal med personalet om dine oplevelser. Bed om forklaringer på det du har oplevet. Og spørg også dig selv om du kan gøre noget anderledes. Overvej eventuelt om du skal bede om en anden fagperson på opgaven, hvis du føler dig helt kørt fast et sted i systemet.

Videre med livet

Esther og Boaz Heller er mor og søn og begge pårørende. De har sammen lavet filmen “Videre med livet” som handler om hvordan pårørende lever videre på de nye livsbetingelser. I dette klip fortæller psykolog Grethe Pedersen hvordan mange pårørende oplever situationen, herunder mødet med systemet. Pludselig skal man selv finde ud af og igangsætte alting. Og samtidig er der en familie at tage sig af, en økonomi og jobsituation som kan blive kritisk, og et hav af bekymringer for fremtiden.

Symptomer og følger

Symptomer

Ligegyldigt hvad du foretager dig, så er det din hjerne der står bag. Bevægelse, tanker, sprog, sanser – det hele kan blive påvirket af en hjerneskade.

Skade

Myter

Misforståelser opstår når noget er svært at forstå. Og det er livet med en hjerneskade. Vi tager livet af de mest almindelige myter.

Mand, fitnes, træning, genoptræning

Genoptræning

Hjernen kan gå i stykker, men den kan også lære mange ting igen – det sker bare ikke af sig selv, men kræver træning – fysisk, kognitiv og tale.

Har du noget på hjerte?

Tilføjelser, rettelser eller kommentarer til indholdet kan du skrive her.
Vi vil også meget gerne høre hvordan du selv oplever eller har oplevet samarbejdet med de fagpersoner du har mødt i forløbet.