I klippet fortæller en gruppe unge pårørende om hvordan de oplevede tiden på hospitalet.

HVOR GØR MAN AF SIG SELV DE MANGE TIMER PÅ HOSPITALET?
Personalet er venligt og imødekommende og forsøger at informere så godt de kan. Alligevel føler man sig lidt i vejen, til overs eller til besvær. Der er dog forskelige ting du kan gøre som er en hjælp for såvel den ramte som behandlerne.
Psykolog Grethe Pedersen fortæller om hvordan man som pårørende typisk oplever forløbene og de udfordringer man står over for.

Søg viden

Langt de fleste ved ikke ret meget om hjerneskader før det sker for dem selv. Du kan hurtigt få et behov for at få mere viden end det som personalet på sygehuset giver dig – om ikke andet så fordi det at lære mere i situationen kan give en tryghed midt i det usikre; en følelse af at gøre noget. Spørg efter materialer, søg patientforeninger, brug internettet.

Det kan være svært at acceptere, men det er vigtigt at du ved at når det er hjernen som er kommet til skade, er der mere tvivl og usikkerhed om fremtiden end ved de fleste andre skader og sygdomme der kan ramme. Ingen ved med sikkerhed hvordan situationen vil være efter en given periode.

Journalist og forfatter Karin Mørch fortæller hvor vigtigt det er at bede om hjælp og få kontakt til ligesindede.

Søg andre pårørende

Det er en god ide tidligt at tage kontakt til andre pårørende som er længere i forløbet og kan give dig et andet indblik i hvad du kan forvente. Hjerneskade er nemlig ikke en sygdom som bare kureres. Effekten rammer hele familien, og genoptræningsforløbet er ofte langvarigt. Mange oplever at familie og venner er meget støttende i starten, men med tiden falder fra – på grund af manglende viden, misforståelser, urealistiske forventninger og meget andet. Blandt ligesindede vil du altid møde støtte og nogen der forstår hvad du gennemgår.

Hjerneskadeforeningen giver dig mulighed for kontakt med andre der er eller har været i en lignende situation. Dels kan du læse andres oplevelser og dele din egen i forummet her på hjemmesiden, eller du kan finde ligesindede i vores mange netværksgrupper på Facebook. Det sker ofte at deltagere i de forskellige grupper vælger at mødes uden for internettet.

Besøg forummet på hjerneskadet.dk
Find ligesindede i vores mange netværksgrupper

 

Støt den ramte

Den ramte vil umiddelbart efter sin skade eller opvågningen føle sig meget træt, forvirret og frustreret. Personen forstår måske ikke hvad der er sket, hvor personen er, eller hvad der bliver talt om. Måske kan han eller hun ikke huske tiden frem til skaden eller finde ud af hvem menneskerne i lokalet er.

Gode råd til at støtte den ramte

  • Den ramte kan være forvirret og bange.
    Hjælp ved for eksempel ved at lave overskuelige skemaer der viser dagens aktiviteter; vis flere gange om dagen tydelig tid, sted og dato ved hjælp af kalender, telefon, ur og sedler.
  • Den ramte kan have svært ved at sortere i lyde og andre indtryk.
    Hjælp for eksempel ved at sørge for at støjniveauet er lavt, og at der kun er korte besøg med få mennesker ad gangen.
  • Den ramte kan have brug for god tid til at tænke sig om.
    Hjælp for eksempel ved at tale langsomt og tydeligt, kun stille et spørgsmål ad gangen, undgå metaforisk tale, give god tid til at svare og undgå mange spørgsmål der sætter hukommelsen på arbejde.
  • Den ramte kan have svært ved at huske.
    Hjælp for eksempel ved at tage fotos med af vigtige personer og begivenheder, beskrive milepæle i personens liv og lave en journal over hvad der sker på hospitalet, blandt andet hvem der har været på besøg.

Neuropsykologerne Lona Bjerre Andersen og Grethe Pedersen har skrevet et hæfte med en række ideer til hvad du kan gøre for at hjælpe den ramte i hospitalsfasen. Dermed får du en rolle at udfylde, frem for at opleve dig som “gæst” i et fremmede hospitalssystem.

Efter bevidstløshed – hvad du som pårørende kan gøre

 

 

Brug personalet

Personalet har dels konkret viden du har brug for, dels kendskab til mulighederne for at søge mere viden og en erfaring som du kan søge støtte i – også selvom de ikke kan give dig konkrete svar om din og den skadedes fremtid.

  • Spørg personalet hvordan de vurderer udviklingerne og muligheder, og om hvad du bedst kan gøre i den situation du er i.
  • Fortæl personalet om dine iagttagelser – du er tættere på og bruger mere tid på den ramte end de ansatte.
  • Spørg om det du ikke forstår, og vær ikke bange for at bede om at få noget gentaget.
  • Spørg om du kan få en fast kontaktperson hos personalet som du er tryg ved, og som på dine vegne kan spørge om alt hvad der rører sig i dig.

 

 

Skriv dagbog

Den megen usikkerhed, store forvirring og følelsen af kaos kan godt gå ud over evnen til at lytte, forstå og huske. Og der er mange informationer, nye ord og begreber og en masse ansatte som du skal forholde dig til – samtidig med at du måske har familie at tage dig af, en arbejdsgiver der venter på svar og regninger og papirer der skal tages sig af. Det er en rigtig god ide at føre dagbog i forløbet.

En dagbog kan også hjælpe dig senere i forløbet. Det kan være overraskende svært at holde styr på den ramtes udvikling, men med en dagbog kan du altid gå tilbage og se hvor I kom fra.

 

 

Pas på dig selv

Noget af det værste at sige til en pårørende er: “Husk nu at passe på dig selv!” De fleste pårørende vil tænke: HVORDAN? HVORNÅR? Men det er faktisk en god ide at etablere rutiner for sig selv allerede tidligt i forløbet. Senere kan det blive et problem hvis for eksempel den ramte har vænnet sig til at du aldrig tager nogle steder hen, og du så pludselig vil til det.

Giv dig selv lov til at holde fast i noget du holder af, om det er en fritidsinteresse eller tid med en god ven. Også i starten hvor du helst bare vil være ved den ramtes side. Tænk også på at det er vigtigt at du får hvile, søvn, motion og god kost. Både du selv, den ramte og også andre i din tætteste kreds har brug for at du har energien til at fortsætte.

Hvis jeg havde en krone for hver gang der er en  der har sagt Husk du skal passe på dig selv!

Hvis jeg havde en krone for hver gang der er en der har sagt
“Husk du skal passe på dig selv!”

I klippet fortæller journalist og forfatter Karin Mørch om også at tage sig af de pårørende børn.

Støt de pårørende børn

Har den ramte børn eller søskende under 18 år, så er det vigtigt at barnet får informationer tilpasset dets alder. Mange pårørende børn har oplevelsen af at blive holdt helt udenfor, at ingen tør tale med dem, og at de ikke får hjælp til at håndtere deres følelser. Børn og unge sørger ikke nødvendigvis på samme måde som voksne, og derfor kan de blive misforstået af selv de nærmeste voksne som ikke altid får øje på sorgen.

Gode råd til at hjælpe det glemte barn

  • Bed personalet tale med (eller hjælpe med at tale med) barnet om hvad der sker.
  • Find materialer om hjerneskade målrettet aldersgruppen.
  • Lad barnet deltage i omsorgen for den ramte – for eksempel ved at sammenstykke fortælling i ord og billeder (måske ved brug af iPad) og deltage i træningen. Husk dog at barnet ikke skal have et voksen-ansvar i forløbet.
  • Tal med barnet. Tal om det der skete op til ulykken/sygdommen og det der sker nu. Bliver der ikke talt om det, danner barnet sin egne forestillinger og vil ofte påtage sig skyld for det skete.
  • Hjælp barnet med at vende tilbage til den daglige struktur med skole, venner og fritidsinteresser. Du bruger måske selv det meste af tiden på hospitalet, så sørg for at få engageret netværket (både eget og barnets). Husk dog at barnet ikke skal føle det mister kontakten til sine forældre. Kan du ikke være hjemme til at sige godnat – så lav aftale om at bruge telefon eller Skype.

Psykolog Rikke Kieffer har forsket i børn og unge pårørende til en hjerneskade. Hun har skrevet en række gode råd til børnefamilier hvor en voksen er ramt af en hjerneskade.
Læs psykolog Rikke Kieffers råd til børnefamilier ramt af en hjerneskade

I klippet fortæller en gruppe unge om hvordan de har følt sig oversete i situationer hvor de regnede med at voksne ville have forklaret og fortalt hvad der skete.

Videre med livet

Esther og Boaz Heller er mor og søn og begge pårørende. De har sammen lavet filmen “Videre med livet” som handler om hvordan pårørende lever videre på de nye livsbetingelser.
I dette klip fra filmen møder du Flemming og Jette.

Playliste om hjernen

Film-workshop

Se her hvad der kan ske når ligesindede mødes og snakker om hjerneskaden.

Kenneth Kinastowskis blog

Brevkasse

Har du brug for råd fra en socialrådgiver? Få svar i brevkassen.

Blog

Hvordan lever man med følgerne i hverdagen? Følg med i bloggernes liv.

Har du noget på hjerte?

Tilføjelser, rettelser eller kommentarer til indholdet kan du skrive her.
Vi vil også meget gerne høre om dine egne oplevelser mens du ventede på hospitalet.