I klippet fortæller en lille gruppe unge pårørende om hvordan de oplevede det, da deres hjerneskade far eller mor skulle hjem fra hospitalet.

SKAL – SKAL IKKE
Når lægerne første gang nævner rehabiliteringsforløb på flere år, bliver du forpustet og fortvivlet. Men der er også pårørende for hvem det lange tidsforløb kan være en lettelse og en trøst. En forsikring om at der er god tid til at komme på fode. Tanken om at få den ramte hjem er simpelthen for uoverskuelig lige i øjeblikket.

Herunder får du indblik i nogle af de valg du kan komme til at stå overfor. Om den ramte skal hjem igen og bo er nemlig blot et af de svære valg som du kan risikere at skulle træffe når du pludselig bliver pårørende.

Følelserne skændes med fornuften

Begyndelsen var fuld af håb, men nu er månederne gået. Du følte lettelse da det var helt sikkert at din partner ville overleve. Fortvivlelse da det blev klart at personen har brug for hjælp til næsten alt. Du satte din lid til genoptræning og håbede at alt ville blive som før, men din partner skal stadig hjælpes på toilettet, i tøjet, til at spise og til at drikke.

Først og fremmest er du en hjælper. Din partner kan ikke huske dine besøg, og besøgene lader ikke til at betyde noget for den ramte. Når I taler sammen, er det dig der taler. Efterhånden bruger du besøgstiden på praktiske ting som at skifte vandet ved en blomst, rydde op på stuen eller fjerne lidt støv. Personalet er begyndt at stikke til dig for at træffe en beslutning – skal din elskede hjem eller på plejehjem?

Ovenstående scenarium er naturligvis ikke en situation som alle oplever, men langt de fleste pårørende er nødt til at træffe svære valg. Du vil føle at du er splittet mellem følelser og fornuft. Ingenting er som det skulle være.

Om den ramte overhovedet skal hjem igen og bo, er for mange den første og største udfordring efter en hjerneskade. Du og jeres eventuelle børn har skabt en ny hverdag uden den ramte – kan I holde til at ændre den igen? Dette er særligt relevant hvis den ramte har haft et langt hospitalsophold, og det vil I høj grad afhænge af hvordan vedkommende har forandret sig, og hvor meget hjælp der bliver brug for i hjemmet.

Valget skal træffes

Der er en lang liste af spørgsmål at stille sig selv inden beslutningen træffes – nedenstående er blot nogle af dem. Du kan ikke besvare alle spørgsmål alene. Dem skal du drøfte med din nærmeste familie, nærmeste venner, fagpersoner og også gerne ukendte ligesindede. Især sidstnævnte kan hjælpe dig med at få struktur på tankerne, få gennemtænkt alle tænkelige scenarier og konsekvenser samt få arbejdet dilemmaerne igennem.

Spørgsmålstegn.002Hvordan bliver mit/vores liv hvis der hver dag skal komme mennesker fra kommunen i vores hjem?

Spørgsmålstegn.002Kan min hjerneskadede partner tilføre sit eget liv indhold og mening –  eller bliver det også mit ansvar?

Spørgsmålstegn.002Er der enighed i familien om hvad der er det rette valg? Og hvis ikke – hvordan forholder du dig så til andre familiemedlemmers holdning?

Spørgsmålstegn.002Hvis min partner ikke skal hjem – hvad så? Kan den ramte klare sig alene i egen bolig med eventuel støtte fra det offentlige? Kræver den ramte 24-timers indsats på et bosted? Hvad hvis det bliver et plejehjem?

Spørgsmålstegn.002Kan jeg overhovedet leve med mig selv hvis jeg ikke vil lade min partner komme hjem igen?

Min partner skal ikke hjem

Træffer du det valg, at din partner ikke længere skal bo hjemme, er der tusind nye tanker, tusind nye spørgsmål – og tusind nye ting du skal gøre.

Først skal det fortælles. Ikke blot til de fagpersoner der er involveret, men til familie og venner. Og hvordan fortæller du det til din partner? Til dine børn? Til svigerfamilien. Særligt sidstnævnte kan være en udfordring fordi din svigerfamilie ikke ser de samme ting som du gør, ikke oplever den ramte på samme måde som du gør. Beskyttelsesinstinktet kan være voldsomt hos svigermor.

Så er der tvivlen. Er det nu det rigtige valg du har truffet? Kan du leve med det og tilgive dig selv? Kan du overhovedet træffe den beslutning på din syge partners vegne?

Endelig er der det praktiske og det økonomiske. Det er ikke ligetil. I skal finde ud af hvor den ramte skal bo, og så koster det at flytte, og det koster at bo på plejehjem. For nogle er det økonomiske i beslutningen et voldsomt stort problem. Sørg for så hurtigt som muligt at søge råd og vejledning både hos kommunen og i jeres bank. Du kan måske også få lov at besøge mulige plejecentre/bosteder og tale med personalet.

Det er en god ide at skrive alle dine spørgsmål ned inden møderne, for eksempel disse:

  • Hvilke valgmuligheder er der?
  • Hvilke plejecentre/bosteder er bedst egnede til din partners behov
  • Hvad koster det at bo der?
  • Hvad er der af ekstra udgifter?
  • Hvor lang tid går der? (ventetid)
  • Hvad sker der så længe?
  • Hvad skal din partner selv have med?
  • Hvilke særlige hjælpemidler/møbler skal til?
  • Kan der søges hjælp til flytning?
  • Kan hvad kan din partner få kørsel til?

Mange kommuner har forskellige regler og tilbud. Det er også forskelligt hvem i kommunen der har svar på spørgsmålene – visitator, sagsbehandler/socialrådgiver, sygeplejerske, afdelingsleder eller hjerneskadekoordinator. Det er derfor umuligt at give et konkret overblik over dine muligheder og rettigheder. Er du medlem af Hjerneskadeforeningen, har du mulighed for at søge vejledning hos vores socialrådgiver.

Vær opmærksom på at du måske får brug for en fuldmagt fra din partner. Afhængig af skaden kan dette blive et stort problem. Der er eksempler på pårørende hvis ægtefælle er for ramt til at lave den nødvendige fuldmagt. Det kan betyde at du for eksempel ikke kan få lov til at sætte en fælles ejendom til salg.

I klippet møder du ægteparret Flemming og Jette hvis nære samliv blev splittet på grund af en aneurisme i Jettes hjerne. Jette kunne ikke længere bo hjemme, men de to har fundet en ny måde alligevel at være sammen på.

Min partner skal hjem

Selvom du har truffet beslutningen, kan du stadig have mange spørgsmål. Mange pårørende oplever at man hverken som ramt eller pårørende bliver særligt godt forberedt på overgangen fra sygehus til hjemmet.

Du føler nok at du har en rigtig god fornemmelse for hvad den ramte kan og ikke kan, især hvis du har involveret dig aktivt i genoptræningsprocessen. Men vær opmærksom på at hospitalsverdenens trygge rammer er væsentligt anderledes end hjemmets. Den ramte kan reagere helt anderledes når personen først kommer hjem. Prøv at tænke på situationer hvor den ramte har været hjemme på besøg – har reaktioner og adfærd været anderledes? Har din partner kunnet mindre end du regnede med, på baggrund af hvad du har set på sygehuset?

Sørg for at videreføre den struktur som den ramte kender fra sygehuset, derhjemme. Husk også at få de vigtige informationer, for eksempel om medicin eller aftaler, inden din partner kommer hjem. Spørg om alt – hjælpemidler, daglige rutiner, dårlige vaner, sikkerhed og strategier til at håndtere situationer der vil opstå (for hele husstanden). Få så meget information som du kan, om den ramtes skader. Særligt hvis personen endnu ikke er kommet hjem fra hospitalet endnu.

Når den ramte skal hjem, er der naturligt meget store forventninger fra alle sider. Det er fristende at planlægge hjemkosten, for eksempel være klar med en god middag. Det er fristende for familie og venner at lægge vejen forbi for at hilse på og byde velkommen hjem. Men den glæde

I klippet møder du ægteparret Lone og Ole. Lone har behov for meget hjælp i hverdagen, og for Ole er det et fuldtidsjob at være pårørende. Men han har aldrig været i tvivl om at Lone skulle være hjemme hos ham.

Var det det rigtige valg?

Uanset hvad du vælger, så vil du af og til blive i tvivl om det var det rigtige valg. Du skal ikke nødvendigvis lade dig slå ud af perioder med frustration. Det kan være følelser der har ligget gemt længe, som pludselig kommer op til overfladen når du kan mærke dig selv igen. Det kan være at presset bliver for stort, men at du bliver ok igen hvis du blot får lov at ventilere. Kontakt til ligesindede giver en god adgang til at hælde ud af dine frustrationer uden at blive dømt.

Det du skal være opmærksom på, er om I måske ikke får den nødvendige hjælp, og om situationen ændrer sig. Har du brug for en anden eller mere hjælp end den som den ramte er visiteret til? Er din partner begyndt at ændre sig? Læg mærke til ændringer i adfærden, om der er situationer der ikke længere kan styres, om balancen er blevet dårligere, om den ramte er begyndt at falde, undlade at tage sin medicin, forlade hjemmet uden grund, drikke eller overspise. Oplever du forandringer, er det måske på tide at søge hjælp.

Skilsmissetanker er ok. De kan opstå uanset hvor loyal en partner du er, men det er ikke det samme som at det er det rigtige for jer at blive skilt.

Du er endnu ung.
Din kæreste og du stod for at skulle giftes og stifte familie sammen. Nu kan du i stedet se frem til en livslang plejeopgave. Fornuften siger at dette er enden på forholdet. Du må videre i dit liv – alene.

Du er midt i livet.
I har børn og fortid sammen. Din ægtefælles hjerneskade gør hverdagen helt utilregnelig. Aggression og voldsomme udbrud kommer uventet, og det går ud over børnene der er triste og modløse. Fornuften siger at du bør lade dig skille og samle op på familien så godt det lader sig gøre. For børnenes skyld, og lidt for din egen.

Du er pensioneret nu.
I har været sammen om alt det vigtige det meste af livet. Børnene er fløjet fra reden. Du elsker at have børnebørnene på besøg, men har du overhovedet overskud til at passe dem nu når du også skal passe din mand? Fornuften siger at du skal lade dig skille. For børnebørnenes skyld.

Fornuften råber højt, men kan du leve videre med følelsen af at have svigtet?

Efter en hjerneskade har ramt ens partner, kan det virke som den eneste udvej at blive skilt, selv for den mest loyale. Det er ikke kun pårørende der har tanker om skilsmisse, og det er langt fra altid den pårørende der tager beslutningen, hvis et par ender med at bryde op efter en hjerneskade. Depression, manglende selvværd, nedsat sexliv eller en følelse af at være til besvær, er blot nogle af de faktorer der kan få den ramte til at ønske skilsmisse.

For alle er ægteskabet efter at en hjerneskade har ramt den ene part, noget andet end det man indgik i; noget andet end det man sagde ja til. Men rammerne for forholdet er det jer to der bestemmer. Og der er mange konstellationer.

Nogle bliver skilt, men bor stadig sammen eller meget tæt på hinanden og forbliver gode venner. Andre bliver ved med både at være gift og bo sammen, men det intime samliv ophører – man bor sammen som venner. Og blandt dem der fysisk splittes og får hver sin bopæl, er der ægtepar der forbliver gift, forbliver sammen.

Glem hvad andre måtte synes – det der fungerer for jer, det er det rigtige. Du skal blot være opmærksom at selvom du får tanker om skilsmisse, betyder det ikke nødvendigvis at du bør lade dig skille. Find ud af hvad du mangler – er det praktisk hjælp til opgaverne, fysisk nærhed og omsorg, tid til en fritidsinteresse eller en rusketur i sengen. Måske kan du finde en måde både at opfylde dine behov og beholde dit ægteskab.

Må man gå fra sin ramte ægtefælle?

TV2 har lavet et indslag om kvinden Vibeke der valgte at blive skilt fra sin alvorligt syge mand. Se indslaget her: http://go.tv2.dk/sexogsamliv/2015-01-27-vibeke-forlod-sin-mand-da-han-blev-alvorligt-syg
I filmen møder du Morten og hans eks-kone Dorte. Morten og Dorte valgte skilsmissen efter at Morten blev skadet af en hjerneblødning. De valgte dog også at blive boende tæt på hinanden så de stadig begge kunne være tæt på deres tre børn.

Du møder Conny og Poul. De er blevet sammen efter Conny blev skadet af en aneurisme – men i filmen indrømmer de begge at tanken om skilsmisse af og til er dukket op hos dem begge.

Skilsmissetanker er ikke forbeholdt pårørende ægtefæller. Karin Mørch fortæller i klippet hvordan hun pludselig ville skilles et år efter sin datters operation i hjernen. Det blev dog afblæst, for problemet var ikke ægteskabet, men at der var blevet lagt låg på i så lang tid.

Dit barn var måske flyttet hjemmefra og klarede sit liv selv. Så ramte hjerneskaden, og nu er fremtidsscenariet en anbringelse på en institution. En institution som måske lægger langt fra din bopæl, for der er ingen gode botilbud til unge med hjerneskade i din kommune. Fornuften siger, at sådan må det være. Dit barn er voksent og skal leve sit eget liv, selvom det er liv med en hjerneskade. Men kan du leve videre med følelsen af at have svigtet?

Som pårørende far eller mor til et barn eller et ungt menneske som pådrager sig en hjerneskade, er rolleskiftet mindre end hvis den ramte er en ægtefælle/partner. Selvom barnet er næsten voksent, så er man ofte stadig i en beskytterrolle. Tanken om at tage den unge hjem og bo virker måske ligetil – i hvert fald nogle dage.

Når du som forældre oplever at dit barn får en hjerneskade, så bliver forældrerollen mange gange låst fast. I langt højere grad end med ikke ramte vil du skulle beskytte dit voksne børn, træffe beslutninger på dets vegne, guide det gennem livet og troppe op i situationer hvor du til et andet barn ville have sagt: “Du er voksne, det må du selv klare.”

I filmen kan du følge Hanne og hendes søn Morten der fik en hjerneskade som 23-årig. Klippet giver indblik i en mors tanker når en ung bliver ramt.

Karin Mørch beskriver i klippet hvordan man bekymrer sig for hvordan ens barn skal klare sig i fremtiden, når man er mor til et barn der har fået en skade på hjernen.

Virkeligheden for mange pårørende er desværre at der skal vægtes mellem dit liv, mit liv og børnenes liv. Men hvornår er hverdagen med en hjerneskadet i husstanden så udfordrende, at der er tale om en belastning? Hvornår gør du bare det du forventer af dig selv, og hvornår ofrer du dig?

Oveni de svære valg skal du forholde dig til mennesker der ikke forstår – måske endda fordømmer. Andre der ikke deler tag med dig og den ramte, ser ikke det du ser. De mangler indsigten i hvornår det er skaden der taler. Måske bliver du ved med at prøve at forklare – måske opgiver du. Brug ligesindede til at få dine tanker – og eventuelt dine forklaringer – på plads.

Et par råd

  • Lad dig ikke påvirke af andres holdninger til dine handlinger og valg, med mindre det kommer fra mennesker der reelt sætter sig ned, lytter til dig og åbent drøfter din livssituation igennem med dig.
  • Træf et reelt valg. Udfordringerne forsvinder ikke af sig selv. Du kommer bedst videre ved at få truffet de svære valg og lægge en plan for at gennemføre det. Der vil følge en tid med stormvejr i og omkring dig, men stormen lægger sig igen.

Hvad med svigermor?
En voldsom kritiker kan være svigermor som ofte har store følelser investeret – og ingen steder at parkere det. Dine opgaver giver mening – svigermor har måske ikke noget at tage sig til som hjælper hendes barn. Hvis du kan finde overskud til det, så inddrag svigermor. Giv hende opgaver hvor hun kan hjælpe. De må gerne være praktiske – hjælpe med børn, støvsuge eller lave en lasagne.

Risikoen ved ikke at gøre det er at I kan miste et netværk og en familie som I har brug for. De mange misforståelser, der for mange er uundgåelige, tærer hårdt på forholdene i familien. Mange pårørende fortæller at de oplever at den ramtes familie dømmer særligt hårdt og ofte kommer med urimelige beskyldninger. Mange pårørende børn og unge fortæller at de har mistet kontakten til den ramtes side af familien – det vil sige at kontakten mellem bedsteforældre og børnebørn altså risikerer at blive brudt.

I dette klip fortæller en gruppe unge pårørende om hvordan de har mistet kontakten til halvdelen af familien efter at deres far eller mor fik en hjerneskade. Advarsel: Det er barskt at lytte til.
Kontakt med ligesindede er vigtigt

Find ligesindede

Kontakten med ligesindede er vigtig. I vores netværksgrupper finder du andre som forstår.

telefonrådgivning

Telefonrådgivning

Hjerneskadeforeningens socialrådgiver yder gratis telefonrådgivning til medlemmer.

Støt Hjerneskadeforeningens arbejde med at formidle livet med en hjerneskade

Bosteder

Rundt omkring i landet er midlertidige botilbud med neuropædagogiske kompetencer hos kommunen.

Hvilke valg har du måttet tage?

Vi vil rigtig gerne høre om dine oplevelser som pårørende. Du må også gerne skrive tilføjelser, rettelser og kommentarer til indholdet her.
Vi vil også meget gerne høre om dine egne oplevelser tidligt i forløbet.