I klippet fortæller Helle og Martin om hverdagen efter Martins hjerneskade. En hverdag der byder på mange oplevelser som ganske vist er frustrerende, men samtidig kan være både givende og underholdende.

DIN NYE HVERDAG
At være nærmeste pårørende til et menneske med hjerneskade er på een gang givende, frustrerende og forvirrende. Og uanset hvilke briller vi tager på, så er det rigtig hårdt arbejde. Måske du skal hjælpe med fysiske opgaver, at kommunikere, at træffe beslutninger eller at få struktur i hverdagen. I værste fald skal du sørge for at din kære ikke er til fare for sig selv.

Nogle ramte kræver ingen pleje og pasning, kun en smule hjælp og vejledning, mens andre har brug for pleje i en kort periode. Nogle ramte kræver meget hjælp og længere tid, mens andre har brug for hjælp hele livet. Din rolle som plejende pårørende kan altså være midlertidig, langvarig eller din nye hverdag.

Der er langt fra at give sit syge barn hostesaft til at være fuldtidspårørende til en person som du for kort tid siden delte hverdagen med på lige vilkår. Mange pårørende fortæller at de føler sig ensomme (på grund af manglen på nærhed), overbebyrdede (på grund af de mange krav), og skyldige (fordi de ikke føler de har kontrol over situationen),

Som pårørende er du i risiko for at være mere stresset end de fleste mennesker – så stresset at du kan blive syg af det. En del af stressen kan skyldes presset, opgaverne og uvisheden, mens en del kan skyldes at du ikke har bearbejdet din sorg. Sorgen kan gå væk i perioder og komme tilbage i andre, men du må ikke gøre det til en vane at ignorere den hver gang den viser sig. Tal om din sorg – med din partner, med professionelle, med ligesindede.

Stol på at du hverken overdriver eller klynker – også hvis du oplever at det er sådan personer i din omverden tænker. Tænk på at du som pårørende måske er i en situation hvor du både skal være praktiske gris og ordne alt i familien, træffe alle beslutninger alene, være tankelæser i forhold til den ramte (og nogle gange fagpersonerne), være til rådighed for alle (samtidig med at du måske har fuldtidsjob), og være ansvarlig for økonomien (både at styre den og tjene pengene).

Du kan føle at du har fået et ekstra barn, du sover måske for lidt eller for dårligt, du savner modspil, omsorg og kærlighed i hverdagen, du spiser forkert, du føler dig fastlåst i situationen og du tilsidesætter hele tiden egne behov. Det kan ske du griber dig selv i at ønske at du selv var fagperson (så du ville vide mere; forstå mere), at du begynder at bruge stimulanser (for at komme gennem dagen), eller at du ikke selv kan huske fra næse til mund (du skal rumme for meget).

Hver enkelt af de følelser som hober sig op, kan dække over mange tanker. For eksempel kan du føle angst for at den ramte skal blive mere syg eller dø, for at du selv skal blive syg eller dø, for hvordan børnene har det, for hvordan fremtiden vil blive, eller om jeres økonomi kan holde til det.

Føler du dig…

  • Aggressiv
  • Angst
  • Anspændt
  • Bekymret
  • Bitter
  • Desperat
  • Ensom
  • Flov
  • Forvirret
  • Frustreret
  • Glædesløs
  • Grådlabil
  • Hjælpeløs
  • Humørsvingende
  • Hyperaktiv
  • Irritabel
  • Isoleret
  • Kynisk
  • Magtesløs
  • Medlidende
  • Opfarende
  • Opgivende
  • Pessimistisk
  • Rastløs
  • Selvmedlidende
  • Skamfuld
  • Skyldig
  • Skuffet
  • Snydt
  • Sortseende
  • Trist
  • Udbrændt
  • Udmattet
  • Uelsket
  • Utilfreds
  • Utilstrækkelig
  • Vred

Hvor mange følelser nikkede du mon ja til fordi du genkendte dem fra din hverdag? Alt for mange? Alle disse følelser er normale i et menneskeliv. For en pårørende kommer de bare nemt til at tage over og fylde så meget, at det er svært at finde glæden ved at leve livet. Tænk over om du har brug for hjælp til at komme ud af et negativt tankemønster.

Nogle ramte er skadet på en måde hvor de slet ikke spekulerer over livet og fremtiden, andre mangler sygdomserkendelse. Disse er naturligvis situationer hvor du som pårørende er den der har indsigten, og derfor er den der kan bekymre sig. Det kan være en utroligt ensom tilstand, og kontakt med ligesindede kan være altafgørende for hvordan du har det.

Men det er heller ikke ualmindeligt at pårørende hænger fast i negative følelser i lang tid efter at den ramte selv er rykket videre. Nogle pårørende har nemlig svært ved tage de nødvendige skridt og erkende at den ramte ikke længere er så hjælpeløs som tidligere. Selvom det er et fremskridt der burde være velkomment, så er det også en ny situation – og man magter måske ikke at tingene ændrer sig, efter så lang tids kamp for at få kontrol.

I klippet fortæller Karin Mørch om sit sammenbrud et år efter at hendes datter blev opereret i hjernen. Reaktioner og følelser kan nemlig godt blive skubbet så langt tilbage og først komme op til overfladen lang tid efter skaden.

Pårørende skal passe på sig selv

Pas på dig selv!

Som pårørende til en hjerneskade er du særligt udsat for depression og langvarig stress. Du SKAL prioritere dig selv.

Skade

Litteratur

Mange mennesker deler ud af deres viden om livet som pårørende. Find litteratur som er relevant for dig at læse.

Støt Hjerneskadeforeningens arbejde med at formidle livet med en hjerneskade

Bliv medlem

Som medlem af Hjerneskadeforeningen er du med til at hjælpe os med at formidle viden om hjerneskade.

Hvordan er din hverdag som pårørende?

Vi vil rigtig gerne høre om dine oplevelser som pårørende. Du må også gerne skrive tilføjelser, rettelser og kommentarer til indholdet her.
Vi vil også meget gerne høre om dine egne oplevelser tidligt i forløbet.