Familieseminar om børn og unge med erhvervet hjerneskade

Af socialrådgiver Ellen Matthiesen, Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland

Familier, hvor et barn eller en ung har fået en hjerneskade, har en stor opgave med blandt andet at finde ud af, hvilken hjælp man kan få for at få dagligdagen til at fungere. Et seminar i Aarhus satte fokus på familiernes vilkår og gav forældre ny viden.

Familielivet – af Lene Daugaard

Neuropædagog Lene Daugaard fra Vejlefjord Børneneurocenter indledte seminaret med et oplæg om familieliv, når et barn får en hjerneskade.

Børn og voksne reagerer forskelligt på situationen, og også mænd og kvinder. Over tid kan den enkelte skifte mellem perioder, hvor man kan forholde sig til nye ting, måske finde nye roller og mestringsstrategier – og perioder, hvor man falder tilbage i tabets følelser og reagerer med sorg, vrede og afmagt. Lene Daugaard symboliserer det med et hus, hvor der findes ”Sorgens rum” og ”Livets rum”.

Som forældre skal man rumme manges sorg – sin egen, den ramtes, eventuelle søskendes – hvilket kan være en stor opgave og belastning. Samtidig fortsætter hverdagen.

Når vi taler om søskende kan man sige generelt at ”hvad børn ikke ved har de ondt af!” Fortielser kan gøre børnene usynlige og skaber følelser af skyld og forladthed. Søskende skal have besked på børneniveau. At være søskende til et barn med handicap kan give større modenhed og selvtillid.

Søskende kan have brug for at bearbejde deres følelser over det at have fået en søster eller bror med hjerneskade – medfødt eller erhvervet. Her er det vigtigt, at de voksne anerkender barnets følelser. Lene Daugaard råder til at man opfordrer barnet til at være ærlig omkring egne følelser, også overfor forældrene. Barnet skal vide, at såvel stærke som negative følelser er normale og man skal lade barnet få luft. Man kan evt. bruge sig selv som rollemodel og fortælle, hvornår man selv har mærket ikke så pæne følelser som barn, og hvad man gjorde ved det.

Man ser forskellige reaktioner på at føle sig overset hos søskende. Nogle tillægger sig en tilbagetrukket, hensyntagende og uproblematisk adfærd, hvor de kan blive næsten usynlige og alt for hjælpsomme. De kan færdes meget ude og holde sig væk fra hjemmet og ellers opholde sig på værelset. De er ikke til besvær og altså ikke længere en del af familien.

Andre går ind og bliver reserveforældre, hvorved de modnes alt for hurtigt. De tager eller får et ansvar, som de ikke burde have. Måske har de så travlt med at være hjælpsomme, at de ikke længere tager kammerater med hjem. Helt andre kan tillægge sig en udadreagerende adfærd og dermed fylde rigtig meget i familien. Måske tillægger de sig det skadede barns adfærd, da de har opdaget, at det giver umiddelbar opmærksomhed.

Søskende har ligesom forældrene bekymring for, hvordan det skal gå barnet med handicap når forældrene ikke er der mere. De kan tænke på, om de selv skal overtage et forældreansvar. Lene Daugaard råder til at forældrene skal være åben overfor disse tanker og foreslår, at de lægger en plan, så alle ved, hvad forældrene ønsker for det skadede barn.

At holde fri fra handicappet

Alle i familien har brug for at holde fri fra ”Sorgens hus”. De voksne har brug for ”Alenetid” – ”Kærestetid” – Tid med søskende. Barnet med hjerneskade har også brug for at opleve noget alene – at slippe ud af ”Sorgens hus”. Aflastningsordninger er et tilbud, ikke et nederlag. Den bedste forældre er én, der har overskud. Man kan også forsøge at skabe oaser i hjemmet.

Stjernestunder

Lene Daugaard sluttede af med en god ide til at få opmærksomhed på søskende – en ”ønskebog”, hvor børnene kan skrive eller tegne noget, de rigtig gerne vil gøre (alene) sammen med far og/eller mor. Et eksempel på sådan en ”stjernestund” er pigen, der ønskede sig at tage på fisketur alene sammen med sin far. Egentlig var hun ikke interesseret i fisketuren, men her var hun sikker på at have ham for sig selv!

Lene Daugaards oplæg

Overblik over området – af Beth Astrup

Eftermiddagens oplæg om overblik over regler, problemstillinger og udfordringer inden for området med børn og unge med handicap blev holdt af Beth Astrup, konsulent i DUKH (Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet).

Gratis rådgivning og vejledning

Man kan ringe eller skrive til DUKH og få telefonisk eller skriftlig rådgivning. Det kan f.eks. være, hvis man mangler viden eller overblik vedr. lovgivning og støttemuligheder. Hvis man har svært ved at komme i dialog med sagsbehandleren eller oplever at være kastebold mellem forskellige systemer. Hvis man er utilfreds med en afgørelse og er i tvivl om mulighederne for at klage.

Når man henvender sig vil en administrativ medarbejder tage imod, og umiddelbart derefter bliver man kontaktet af en af konsulenterne for rådgivning omkring sin henvendelse. Kontaktoplysninger findes på hjemmesiden www.dukh.dk.

DUKH’s erfaringer fra henvendelserne er, at borgeren ikke har fået tilstrækkelig rådgivning og at der ikke er foretaget en individuel/konkret vurdering ved afgørelsen. Det er uklart, om der er truffet en afgørelse eller ej og begrundelsen mangler eller er mangelfuld. Der er ikke foretaget en helhedsvurdering af sagen og sagsbehandlingstiden er ukendt og lang. Der er problemstillinger med det tværgående samarbejde mellem forskellige myndigheder og afdelinger – dvs. koordinering mangler.

DUKH har 10 gode råd til borgeren

  1. Gør dig klart, hvad du vil tale med din sagsbehandler om
  2. Tag evt. en bisidder med
  3. Fortæl din sagsbehandler, hvordan du ønsker at samarbejde
  4. Bed om generel rådgivning om dine støttemuligheder
  5. Giv de oplysninger, som er nødvendige for sagen
  6. Tal med din sagsbehandler, om det vil være godt at lave en handleplan
  7. Bed din sagsbehandler, om at få en frist for, hvor lang sagsbehandlingstid, der forventes
  8. Du kan bede om at få kopi af de papirer, der indgår i din sag
  9. Ved mundtligt afslag, bør du bede om en skriftlig begrundelse – der skal være vedlagt en klagevejledning
  10. Samarbejd positivt og respektfuldt med din sagsbehandler

Sagsbehandlingsregler

De problemer, som borgerne henvender sig med til DUKH, skyldes ofte, at sagsbehandlingsreglerne ikke er blevet overholdt. Beth Astrup fortalte om Retssikkerhedslovens regler for Sagsbehandlingstid – § 3, Borgerinddragelse – § 4, Helhedsvurdering – § 5 og Undersøgelsesprincippet – § 10.

Dertil kommer Forvaltningslovens regler om Vejledningsforpligtelse – § 7, Partsrepræsentation/bisidder – § 8, Partshøring – § 19, Notatpligt – § 13, Aktindsigt – § 9, Begrundelse – § 22-24 og Klagevejledning – § 25.

Ansøgers forpligtelser

Det er kommunens ansvar, at sagen er tilstrækkelig oplyst til, at der kan træffes en afgørelse, og det er borgerens ansvar at medvirke til at få de oplysninger frem, som er nødvendige for sagens afgørelse.

Klagerettigheder

Afgørelser efter Serviceloven kan indbringes for Ankestyrelsen inden 4 uger fra modtagelsen af afgørelsen, (Servicelovens § 166)

Klage over sagsbehandlingen kan ikke indbringes for Ankestyrelsen. Sådanne klager indbringes for kommunens ledelse; dvs. borgmester eller kommunalbestyrelse.

Merudgifter, tabt arbejdsfortjeneste og aflastning. 

Hjælp til merudgifter efter Servicelovens § 41 handlede om Personkreds, betingelser og hvilke udgifter, der kan være tale om og hvordan de beregnes.

Vedr. tabt arbejdsfortjeneste efter lovens § 42 blev der redegjort for målgruppe, betingelser og i hvilke situationer, denne ydelse kan bevilges. Desuden, hvordan ydelsen blive beregnet.

Afløsning/aflastning gives efter Servicelovens § 44 jf. 84. Afløsning foregår i hjemmet, aflastning udenfor hjemmet. Det kan gives, når det er familien, der har behov for aflastning.

Aflastning kan også gives, når det er af væsentlig betydning af hensyn til barnets særlige behov udover den støtte, der kan ydes af barnets daglige sociale og pædagogiske omgivelser, såsom forældrene, pædagoger, lærere etc., eller via konsulentbistand. Servicelovens § 52.3.5. behovet udledes af en § 50-undersøgelse (børnefaglig undersøgelse).

Kun hvis aflastningsordning ikke er tilstrækkelig efter de andre §§, kan der ydes hjælp til merudgifter til aflastning i eget hjem. Her er det forældrene, der aflønner og selv ansætter aflasteren/barnepasseren. Denne ydelse udbetales som en del af den samlede månedlige merudgiftsydelse.

Beth Astrups oplæg

Fremtidige initiativer i samarbejdet 

Ved de afsluttende tilbagemeldinger fra forældrene var alle meget glade for Familieseminaret. Det gjaldt både de fysiske rammer og indholdet – også for børnene. Nogle fremhævede formiddagens oplæg og nogle oplægget fra DUKH, og alle syntes, at oplæggene var meget relevante. Det var også godt at opleve, man ikke var alene om problemerne og selvom det kunne være hårdt at sætte fokus på problemerne i familien, f.eks. vedr søskende, så var det også nødvendigt og godt. Der var ønske om flere lignende arrangementer, hvor der skulle være mere tid til mere uformel udveksling af erfaringer og problemer med andre forældre. Måske en familieweekend.

Det blev fremført, at forældre i dag er mere vidende end for 20 år siden og samtidig er der blevet færre ressourcer i behandlingssystemet. Er forældrene blevet en slags behandlere? Adskillelsen mellem de offentlige behandlere og forældrene er måske ikke så relevant mere. Man har taget en ny dimension af forældrerollen på sig, f.eks. udfører man hjemmetræning eller er meget inde i de socialretlige bestemmelser.

Som forældre kan man opleve forskel over tid i den måde, man forholder sig til problemerne. Man kan lande på et niveau, hvor man ved hvad skolen og behandlingssystemet tager sig af, og hvad man så selv må gøre. Nogle forældre nævner, at de har taget den beslutning, at de ikke træner med barnet hjemme. Der skal være plads til familieliv, og det handler også om en anerkendelse af, hvem de er som familie.

Der blev orienteret om, at Hjerneskadeforeningen Aarhus/Østjylland, sammen med en forældregruppe, arrangerer sammen med en forældregruppe Forældrecafé – aftener, hvor der er mulighed for uformel snak, ofte på baggrund af et relevant oplæg fra forskellige fagpersoner. Dette annonceres på Facebook – gruppen ”Pårørende Til Børn Og Unge Med Erhvervet Hjerneskade”. Næste café – aften er torsdag, den 5. november kl. 19-21.

Deltagelse i Familieseminaret af forældre og børn

Til dette seminar var tilmeldt 15 forældre og 12 børn – herunder søskende. Der var plads til flere, og vi talte om at der er stort behov for et arrangement som dette, men at det kan være svært at nå ud til familierne. Hjerneskadeforeningen sender opslag til bl.a. kommunernes børnehandicaprådgivere og lægger ud på Facebook og foreningens hjemmeside, og der kom forslag fra forældrene om flere relevante kontakter.

Mens forældrene deltog i seminaret var børnene sammen med pædagoger og andre gode mennesker fra foreningen. De var beskæftiget med kreative og hyggelige aktiviteter og Familieseminaret sluttede med ”Fernisering” af malerier og andre fine ting, som børnene havde lavet.