En usynlig virkelighed

I dag leves et liv med et skjult handicap. Det har det liv ikke altid levet med. Det er noget der er sket i løbet af livet, og nu skal man forholde sig til et skjult handicap og en masse symptomer. Der er ikke mange, som tænker over det, for de kan ikke se det, høre det eller fornemme det. De kender ikke det liv godt nok til at se ind bagved.

Et nyt liv

At leve med et skjult handicap, kan være svært, fordi andre ikke kan se, at du har det skidt, er træt, er blevet svimmel, har ondt eller en af de mange andre symptomer, du kan opleve. Det er alt sammen noget, som foregår inde i dig selv, og hvis du er ligesom mange andre, så er du dårlig til at ’’beklage dig’’. Der er brugt anførselstegn rundt om det udtryk, for det er ikke sandt. Du beklager dig ikke, når du siger højt, hvordan du har det! Du informerer din omverden, om hvordan det er at have dine briller på.

Har du haft tanken; hvis bare jeg havde en brækket arm, så kunne alle andre se, at jeg er syg? Det kan virke som en latterlig tanke, og man griner måske lidt af det, men det er en tanke, som de fleste af os har tænkt. Hvordan kan man være syg, hvis man ikke kan se det? Det er det spørgsmål man ofte stiller sig selv, og det er ofte efterfulgt af: hvad tænker de ikke om mig?

Det er helt normalt at tænke sådan. Og du skal vide, at det er okay. Du skal vide, at du er okay, også når du ikke har det okay – for de to ting er ikke lig hinanden!

Den lille djævel

På en dårlig dag kan man hurtigt få lukket sig inde, trække sig tilbage, ikke bevæge sig ud i verden. Det kan også være en fordel, for så passer du på dig selv, men husk at dine nærmeste også er ramt af din sygdom. Du er måske den syge, men de er dine pårørende og derfor også din daglige støtte. Det nytter ikke at tage en maske på og være den tapre soldat. De skal have lov til at være der, også på de dårlige dage.

Det kan være svært at forstå, men når du først har forstået det, er det et råd, som du selv vil give videre til andre: Dine nærmeste har brug for at se dig have det dårligt!

Av! Ja… det gør ondt og man kan blive vred over det, men det er sandt. Du har et usynligt handicap. En lille djævel siddende på din skulder, men kun du kan se den. Dine pårørende kan ikke. De ved ikke, hvordan den ser ud! Nu tænker du måske: jeg har jo beskrevet den lille djævel! Jeg har fortalt, hvordan det føles, når jeg overskrider den usynlige grænse, og djævlen er på spil. Hvad mere har de brug for?!

Det er simpelt! De har brug for, at du tager din maske af, lukker dem ind, og lader dem se dig have det skidt. Se på det som at tage kørekort. Du har brug for både teoritimer og køretimer. Forestil dig at skulle kunne køre bil, uden nogensinde at have siddet bag rattet?! Hvis du kun fik teoriundervisningen, ville det være en umulig opgave at køre bilen. Sådan er et usynligt handicap. Du kan beskrive dine symptomer og den lille djævel ned til mindste detalje, men medmindre dine pårørende ser dig være påvirket af det, er det hele teori.

Det hele bliver bedre!

Det lyder måske tåbeligt, men det skal nok blive godt igen! Også selvom du ikke bliver helt rask, så finder du bare en anden måde at få din verden til at fungere.

Vi er så heldige, at vi kan få hjælp fra det offentlige, såvel som private organisationer. En god anbefaling er at finde andre i samme situation, som dig selv, for der kan du finde forbindelser og forståelse, som selv de dygtigst uddannede ikke kan hamle op med. Når du hører en anden fortælle om en udfordring, et symptom, en oplevelse, en trigger, en løsning, vil du ofte sidde med en følelse af genkendelighed. Nogle gange kommer man hjem med nye ord og begreber i rygsækken. Ord og begreber, som man ikke selv havde tænkt over.

Samtidig vil det fællesskab give dig et tilhørssted. Det kan være, at du stadig går på arbejde, det kan også være at du ikke længere kan. Ens for os alle sammen er, at vi skal finde ud af, hvem vi er nu. Vi befinder os i en identitetskrise, og vi skal finde ud af hvor vi hører til. At have et sted, hvor man kan tale om den slags, er meget vigtigt, og det kan hjælpe dig til at føle, at du er okay, selvom du er forandret.

Du er måske ny i denne verden, du er måske erfaren i denne verden, men uanset hvad, gør det ingen skade at få dette udtryk med på vejen;
Du har været vant til at have en værktøjskasse fuld af værktøj. Nu er noget af værktøjet forsvundet. Det kan være, at de dukker op igen, men det kan også være, at det er tabt for altid. Du har været vant til at slå søm i med en hammer, men nu skal du lære at slå søm i uden en hammer.

Vil du give op og gå fra opgaven, eller vil du finde en anden måde at slå sømmene i?